和父亲最后的对话

最好的告别  作者:阿图·葛文德

最后,是时候交代一下我父亲的故事的结局了。虽然做了所有的准备,虽然自认为懂得许多,但我们还是没有准备好。自从初春他接受善终服务以来,他好像到达了一个新的、不完美但是还可以把握的稳定状态。靠着我母亲、她请来的各种助手及他自己钢铁般的毅力,他过上了数周的好日子。

的确,每一天都有其痛苦和屈辱。他每天都要使用灌肠剂,会把床弄脏。 他说镇痛药使他的头“迷糊”“混乱”“沉重”,他对此非常讨厌。他不想“被镇静”,他希望能够见人、跟人进行交流。然而,疼痛毕竟是更糟糕的事。一旦减少用药剂量,他的头就痛得厉害,脖子和背也会刺痛。受到疼痛困扰的时候,疼痛就是他的整个世界。他不断胡乱摆弄镇痛药,尽力想要找出既不让他觉得痛,又不让他头脑混乱的搭配——他希望感觉正常,像身体没垮的时候那样。但是,无论他用什么药、无论尝试任何剂量,正常都是遥不可及的状态。

然而,够好的状态还是可能达到的。在整个春天和初夏,他都还能举办晚宴,并坐在首座主持。他为印度的大学制订了新楼修建计划。尽管难以控制他无力的手,他每天还是发出十多封邮件。他和我母亲几乎每天晚上一起看电影,为诺瓦克·德约科维奇经过两周奋斗在温布尔登获胜而欢呼。我妹妹把新男友带回了家,觉得他可能是“那个人”——他们后来真的结婚了,我父亲为此高兴极了。每一天,他都会发现一些值得为之而活的时刻。几周变成了几个月,似乎他可以将这种状态一直维持下去。

如今回想起来,当时其实是有征兆表明他不会维持很长时间的。他的体重持续下降,他需要的镇痛药剂量不断增加。8月的头几天,我收到他发给我的一系列乱码邮件。

通电话的时候,他的语速慢了,句子之间有长长的停顿。他解释说他有时候觉得糊涂,交流出现了困难。他说他的邮件没有意义,虽然刚开始写的时候他觉得有。他的世界的大门正在缓缓合上。

8月6日早上8点钟,我母亲惊慌失措地给我来电话,说:“他没醒来。”他有呼吸,但是她唤不醒他。我们以为是药物的原因。我母亲解释说,头天晚上,他坚持要吃一整片丁丙诺啡(这是一种麻醉药片),而不像过去,只吃半片。她劝他半天,最后他都发火了。他说,他不想痛。现在,他醒不过来了。作为曾经的一名医生,我母亲检查了他的瞳孔,瞳孔显示出麻药过量的特征。我们决定等待,等麻药过效。

三个小时后,她又给我打电话。她叫了救护车,而不是善终服务机构。“他脸色都泛青了,阿图。”当时她在医院急诊室。“他血压50,还没有苏醒,血氧水平很低。”医生给他用了纳洛酮,这是一种纠正麻药的药,如果他是麻药过量,那么,这种药可以让他苏醒,但是他没有反应。胸部X光片显示他右肺肺炎。他们给他戴上面罩,输100%的氧气、抗生素和液体。但是他的氧饱和度升不到70%以上——达不到活命的水平。我母亲说,现在医生问要不要给他插管、静脉滴注维持血压、转到ICU。她不知道该怎么办。

一个人的生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。我们很大程度上已经为这一刻做好了准备,我们已经做过艰难的谈话了,他已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机,不想受罪;他希望待在家里,和他爱的人在一起。

但是事情的发展却不遵循固定的方向,这对代理人的心智构成很大的困扰。仅仅在一天以前,他都还好像可以再活几个星期,甚至几个月。而现在, 她得相信他最多不过还有几个小时。我母亲的心都要碎了,但是我们交谈了一会儿以后,她认识到我们冒险走的路是一条下坡路,重症监护为他维持的那种生活绝对不是他想要的生活。结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。她决定告诉他们不要插管。我给我妹妹打电话,她正好要上火车去上班。她也没有为这个消息做好准备。

“怎么会这样?”她问道,“我们确定他不能回到昨天的状态了吗?”

我说:“看来不太可能。”家庭所有成员对这类情况看法一致的情况不多。 我第一个意识到我父亲已经走到了生命尽头,我最担心犯下延长他痛苦的错误。我把宁静终了的机会视为祝福。但是,我妹妹,特别是我母亲,觉得完全不确定他已经到终点了,他们最怕犯的错误是可能没有足够长地保持他的生命。但是,我们一致同意不让医院采取任何进一步措施让他心脏复苏, 虽然希望渺茫,我们还是希望他可以坚持到我和妹妹赶过去见他。医院方面把他转移到一个单独的病房,我们两兄妹则查找航班。

那天上午稍晚,我在机场登机口等候的时候,接到我母亲的电话。

她欣喜若狂地说:“他醒了!”而且还认识她,他甚至敏锐到询问自己的血压情况。我为自己以为他不会醒来而羞愧。无论一个人有过多少见识,都无法预测自然。不过,更重要的、我不断想着的是:我要去他身边。他甚至可能再活一些日子。

结果,他只活了4天。我来到他床边的时候,发现他对于在医院醒来既警惕又不高兴。他说,谁都不听他的话。他醒来后痛得不行,但是医务人员怕他再次失去知觉,就是不给他足够的镇痛药。我请护士给他他在家里使用的剂量,但她必须得到值班医生的允许,而医生只同意给一半的剂量。

到凌晨3点时,我父亲终于受够了。他开始大声喊叫,要求他们给他取掉静脉注射,让他回家。“为什么你们什么都不做?”他吼道,“为什么你们让我遭罪?”他已经痛得语无伦次了。他用手机给几百千米之外的克利夫兰诊所打电话,告诉一位困惑不解的值班医生“采取措施”。他的夜班护士终于获许可以给他静脉注射大量的麻醉剂,但是他拒绝了。他说:“那没用。”到了凌晨5点,他终于接受了我们的劝说打了针,之后疼痛开始缓解,他平静下来。但是他还是想回家。置身旨在不惜一切代价保证活命、除此之外不知道该怎么办的医院,他明白自己永远说了不算。

我们安排医务人员把上午的药给他、停止吸氧,并停掉针对肺炎的抗生素,让我们带他走。到上午10点左右,他已经躺到自己的床上了。

他把我一个人留下来,反复对我说:“我不想受苦,不管发生什么情况,答应我不让我吃苦好不好?”

这做起来比表面看起来艰难多了。例如,仅仅尿尿就是一个问题。一个星期以前,瘫痪进一步加重,表现之一就是他尿不出来。他还能够感觉到膀胱胀尿,但是怎么样都尿不出来。我把他扶到卫生间,帮他转过身子,坐到马桶上。他坐在那儿,我站在一边等,半个小时过去了。他坚持说“会出来的”。他试着不去想这件事,指给我看几个月前他在劳氏(Lowe,s)买的马桶座圈。他说,那是电的。他极其喜欢,因为它有喷水冲洗功能和烘干功能,这样就不用别人帮他擦屁股,他可以自己照顾自己。

他问:“你试过没?”

我说:“没。”

他微笑着说:“你应该试试。”

他还是一点儿都没尿出来,但他的膀胱开始痉挛。他痛得呻吟起来,说:“看来你得给我导尿了。”善终护理护士对此早有预料,已经送来了导尿用具, 并对我母亲进行了培训。但是我已经给我的病人做过上百次了,于是我把父亲从马桶上拖起来,把他弄回床上,动手给他导尿。这个过程中,他一直紧闭着双眼。谁会想到自己会有这一天呢?终于,我把导尿管插了进去,尿一下子奔涌而出。那一瞬间的舒畅感无疑是强烈的。

他最艰巨的困难仍然是搏击肿瘤带来的疼痛——不是因为疼痛难以控制,而是因为就给予它多大的控制方面,很难达成一致意见。第三天,他又很长时间叫不醒。问题变成了是否继续给他平常剂量的液态吗啡。液态吗啡可以放在他的舌下,通过黏膜吸收进血流中。我和我妹妹认为应该这么做,我们怕他被痛醒。而我母亲不同意,她担心发生相反的情况。

“也许如果有一点儿痛,他就会醒来呢,”她含着眼泪说,“他还能做这么多事。”

即便在他生命最后的几天,我母亲也没判断失误过。当病情允许他考虑身体基本要求以外的东西时,他就会如饥似渴地抓紧机会享受一些小小的乐趣。他还能够享用某些食物,吃的过程惊人得顺畅。他要求吃薄煎饼、米饭、 咖喱四季豆、土豆和一些印度美食,如yellow split-pea dahl、black-eyed-pea chutney和shira(一种他年轻时吃过的甜味菜肴)。他和孙子孙女们在电话里交谈,翻看过去的照片。对于没完成的事,他作出指示。他仅剩下了最后一点点能够把握的生命,对此,我们也为之痛苦挣扎。我们可以帮他延长一点儿生命 吗?

然而,我记得我对他的承诺,并按计划每两小时给他一次吗啡。我母亲虽然很焦虑,但还是同意了。有好多个小时,他就那么静静地一动不动躺在那儿,发出咕噜咕噜的呼吸声。他会突然深吸一口气——听起来像是会突然断掉的鼾声,仿佛盖子掉下来一样,一秒钟后紧接着一声长长的吐气声。空气冲过他气管里的黏液,听起来好像有人在他的胸腔里摇晃装在空管子里的卵石一样。然后是好像要永远持续下去的悄无声息,直到一个新的循环重新开始。

我们都习惯了。他双手交叉放在肚子上,平和、宁静。我们好几个小时坐在他的床边,我母亲读着《雅典信使报》,喝着茶,担心我和妹妹有没有吃饱。此时此刻,能陪在父母身边,是最让我觉得安慰的事情。

在他临走的倒数第二天下午晚些时候,他出了一身大汗。我妹妹提议给他换衣服、擦洗身体。我们把他抬起来,让他身体前倾,采取坐姿。他失去了知觉,像一具尸体。我们想把他的衬衣从头上拉下来。这个工作不好做, 我努力回忆护士的做法。突然,我意识到他的眼睛睁开了。

我对他说:“嗨,爸。”他只是睁开了一会儿眼睛,观看情况。他的呼吸很艰难。

他说:“嗨。”

他看着我们用一块湿布给他擦洗身体,给他换上了一件新衬衣。

“你痛吗?”

“不痛。”他示意我们他想起身。我们把他抱到轮椅上,推他到面向后院的窗前。后院里有花、有树,在这个美丽的夏日,院子里洒满了阳光。看得出来,他的神志渐渐清楚起来。

后来,我们把他推到餐桌边。他吃了一些芒果、番木瓜,喝了点儿酸奶,还吃了药。他一言不发,呼吸正常,沉思默想。

我问他:“你在想什么?”

“我在想怎样不延长死亡的过程。食——食物延长了这个过程。”

这话我母亲可不爱听。

“我们很高兴照顾你,拉姆,”她说,“我们爱你。”

他摇摇头。

我妹妹说:“很难受是不是?”

“是的,很难受。”

我问他:“如果可以的话,你是不是更喜欢睡过去?”

“是的。”

“你不想像这样醒着,感觉到我们,跟我们在一起吗?”我母亲问道。

有一会儿,他没有说话。我们等待着。

“我不想经历这个。”他说。

父亲在生命的最后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的——药的镇痛效果很好。有时候他“浮出水面”,在意识最清楚的时候,听见我们的声音, 他会露出微笑。然后他“完全上岸”了,意识到事情还没有结束。他意识到,他本来希望已经全部消失的痛苦、焦虑仍然还在:身体的问题还在,但是,对他来说更困难的是心智的问题——糊涂、对未尽事业的担忧、对母亲的担忧、对自己会留下怎样的记忆的担忧。他只有睡着的时候才是平静的, 醒着的时候他无法平静。既然生命在逼近极限,那么,他希望他的故事的最后几行是安宁。

在他最后一段醒来期间,他要求见孙子孙女们。他们没在那儿,所以我给他看Ipad上的照片。他的眼睛睁得大大的,笑得很开心。他细致地看每一张照片。

然后他又陷入了昏迷,他的呼吸每次停顿二三十秒。每次我确信已经结束了,结果发现他又呼吸起来。这种状态持续了好几个小时。

最后,下午6点10分左右,当时我母亲和妹妹在交谈,我在看书。我注意到他呼吸停顿的时间比过去长。

我说:“我想他已经停止了。”

我们来到他身边。母亲握着他的手,我们全都默默地听着。

呼吸声再未响起。

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