第五章 身体里的陌生人
我的身体不听话

安定此心  作者:姜涛

医学能治愈的终究有限。当氟哌啶醇无法平息那些失控的神经电风暴时,当心理治疗融化不了社会偏见的坚冰时,或许我们更需要一场温和而坚定的改变。


“姜主任,我儿子又不见了!”

2016年除夕夜,我正在病房值夜班,手机骤然响起。刚接通,就传来老张沙哑的吼声。“他偷了车钥匙跑了!就留了张字条,连身份证都没带……肯定往北边去了……”

老张是我的一位患者的父亲。他孩子从9岁起就在我这里看病,一晃20年过去了,我们早已超越了普通的医患关系,成了老友。我攥紧手机问:“字条上写了什么?”

电话那头一阵窸窸窣窣展开纸张的声响。“‘活着没意思,身体里的陌生人赢了。别再找我’。”老张的呜咽声传来,“这个傻孩子啊……”

我愣在那儿,值班室里静得只剩墙上挂钟的嘀嗒声。“身体里的陌生人”,这几个字像一根针扎进我的脑海。我清楚地记得,20年前初诊时,他儿子就说过这句话。当时他小脸涨得通红,眼里满是委屈:“我也不想动,身体里的陌生人老拽着我!”

那是1996年,小男孩才9岁,刚上四年级。我还记得第一次见他时的样子:短短的头发根根直立,像修剪得恰到好处的草坪,充满了生机,额前的刘海自然上翘着,给整个人增添了几分稚气。但这份稚气中又带着点儿古怪——他一进诊室的门,就连着仰了两下头,动作之快、幅度之大,应该说是“甩头”更准确。甩完后脖子又往右拧了一下,仿佛“草坪”深处经历了一场微型地震。

小孩子好动很正常,但这样一串动作明显不太对劲儿,急促又连贯,刻意去做都不一定能做得这么流畅。果然,还没等我问,他父亲先开口了:“医生,孩子经常像这样抖,我们去儿科看过,人家让我们来这儿看看……”

话音未落,男孩又拧了下脖子,像是刚才那场地震的余波。他身后的母亲立即按住他的小肩膀,手指不自觉地收紧,满脸焦灼。小男孩倒显得很平静,坐下后,脚跟还够不到地,脚尖前后划拉着地面。

男孩父亲默默递过厚厚的病历本,里面整整齐齐夹着各种检查报告:眼科筛查、脑部CT、脑电图……每张报告单上都清晰地写着“未见异常”。一方面,如此详尽的检查资料,对我们诊断很有帮助;但另一方面,它也告诉我,既然脑电图已经排除了癫痫的可能,那么这种不受控制的肌肉抽动,大概率指向一种疾病——抽动症。

抽动症是一种主要发病于儿童期,表现为运动肌肉和发声肌肉抽动的疾病,多在5~10岁间悄然起病。根据发病年龄、病程、临床表现和是否伴有发声抽动,分为短暂性抽动障碍、慢性运动或发声抽动障碍、妥瑞氏综合征3种临床类型。轻症患者可能只是频繁挤眼、皱眉、咧嘴,做出奇怪的表情,稍重些的则会不自主地甩头、拧脖、耸肩、鼓肚子,或是大幅度的肢体动作。另外,若是喉部肌肉不受控制地收缩,会导致患者一直“咳咳咳”清嗓子或是发出单调怪声,甚至在某些情况下会不受控制地骂人,口吐秽语,有30%的人群为“抽动秽语综合征”。

其实在日常生活中,这样的症状并不罕见。你会发现有人总爱挤眼睛,或是时不时就要“咳”一声,这些都是抽动症的表现。只是有些症状轻微,不易被人察觉这是一种病。然而当抽动变得频繁而剧烈时,就会严重影响患者的社交、学习和生活。

我翻看着这摞报告单,每张上面都写着孩子的名字:张鹏。“大鹏一日同风起,扶摇直上九万里”,可见父母对孩子的美好期待。而这只“大鹏”还没展翅,就被疾病折伤了羽翼。

为什么身体肌肉会不受控制地抽动?这个问题不仅在当年无解,到现在医学界仍然没有答案。它可能与遗传因素、环境因素、神经病理生理因素等相关,更可能是这些因素综合作用的结果。唯一确定的是,抽动症越早干预越好。不过,年幼的孩子本来就活泼好动,挤眉弄眼、手舞足蹈是常态,所以早期症状往往会被误解为“调皮捣蛋”“恶作剧”“染上了不好的习惯”。家长的第一反应几乎都是纠正、训斥,实在“屡教不改”,打一顿了之,因此不少孩子是在发病很久后才就医的。

张鹏就是这样。早在二年级的时候,他就会控制不住地挤眼睛。父母起初以为是结膜炎,眼药水用了一瓶又一瓶;又怀疑是过敏,过敏药吃了也不见效。后来某位医生推测小孩可能是故意做出这样的动作,来吸引他人注意,建议家长不要过分关注,“越提醒或制止,越可能会强化其行为”。果然,半年后挤眼睛的频次减少了,但新的动作接踵而至——他会毫无征兆地嘟嘴吹气,气息短促,像要吹走鼻尖上看不见的羽毛;肩膀和脖子也开始不受控制地扭动,仿佛在和某个无形的对手较劲。

有一天吃饭,张鹏的头猛地向后一仰,手臂随之抽搐,筷子撅出碗里的饭菜,哩哩啦啦撒了一片。父亲怒不可遏:“你就不能控制一下吗?”

“我控制不了啊。”

“什么叫控制不了?”

“我哪知道!”

他是真的不知道。这个小脑袋怎么也想不明白,为什么身体不听话了,每个部位都像有了自主意识,完全不听他指挥。更让他委屈的是,明明自己比谁都难受,为什么换来的总是嘲笑和指责?

在学校,他的处境更加艰难。课堂上,突如其来的抽动总会被老师当成“故意的”。每当老师呵斥他“不要捣乱”时,他的脖子又会不受控制地一拧——岂止是捣乱,简直是挑衅了。全班哄堂大笑。课间操也成了他的噩梦。整齐的队伍里,只有他像个不协调的音符,一会儿耸个肩,一会儿拧下脖,给班级扣了不少分。批评,罚站,叫家长,父母三天两头被“请”到学校,班主任提起这孩子就摇头叹气。

父母终于意识到,儿子的“怪异”似乎不是调皮捣蛋那么简单。他们带着张鹏辗转各家医院,做遍各项检查,但在还没查出个所以然时,张鹏先在学校把同学打了。

据老师描述,当时课堂简直炸开了锅——张鹏毫无预兆地暴起,抄起课本就砸向后排同学的脑袋。老师上前制止时,胳膊被他狠狠咬了一口。那时的张鹏像头失控的小野兽,双腿乱蹬,课桌轰然翻倒。教室里尖叫声四起,乱作一团。

这完全不像张鹏以往和同学之间的小打小闹。这次恶性事件后,张鹏父母被叫到了校长办公室,处理结果:停课一周,回家教育。

张鹏父亲说起这些,每个字都浸着疲惫。一直沉默的张鹏突然跳起来:“是他先捅我的!说我肩膀动来动去挡他看黑板了!”

“那你不动不行啊?!”他爸说。

“我也不想动,身体里的陌生人老拽着我!”张鹏一张小脸气鼓鼓的,眼泪在眼眶里打转,却倔强地不肯落下。

这样的对话,想必已在这个家庭重复了无数遍。每一声质问,都让孩子的委屈和愤怒增加一分。

可能很多人难以理解什么叫“身体不受控制地抽动”。想象一下半梦半醒时突然踏空惊醒的瞬间——那种肌肉的猛然抽搐完全不由你控制。而抽动症患者,每天都要经历几百次这样的“踏空”,就像被“陌生人”一次次突袭。

当然,这种“突袭”可不像我讲得这么轻松。曾有患者由于不受控地剧烈甩头,颈椎被甩断,导致全身瘫痪。即便症状较轻,频繁的抽动也会打断日常生活:一个甩头可能让刚写好的字变成鬼画符,一次耸肩可能打翻桌上的水杯。就像张鹏说的,那个霸占他身体的“陌生人”总在关键时刻扯他一把,让课堂听讲变成一场煎熬,作业时间也被无限拉长。

更残酷的是,这个年纪的孩子正在建立自我认知。每一声嗤笑,每一个异样的眼神,都在他心上刻下伤痕。同学的嘲讽、老师的责备、家长的不理解,像滚雪球般累积成自卑与愤怒。这些负面情绪,又反过来为那个“陌生人”注入力量,让抽动变本加厉。

当时的张鹏已经出现挤眼、甩头、肢体抖动等联合抽动,并伴有明显的冲动行为。为控制病情,我给他开了氟哌啶醇和硫必利。这两种药都是神经阻滞剂,能有效调节大脑中过度活跃的多巴胺系统,给失控的神经回路装上“刹车”,既能减轻抽动的频率和幅度,更能预防极端情况下可能发生的伤害(比如剧烈抽动导致的脊椎损伤)。

其实,对于这类中重度病例,理想的治疗方案应该是药物与心理治疗双轨并行。因为每一次不受控的抽动背后,都可能藏着一个孩子无法言说的情绪郁结,或是某种长期被忽视的心理需求。当前,对于抽动障碍的辅助心理治疗,比较推荐的是综合行为干预(CBIT),它融合了习惯逆转训练、功能行为分析和放松训练等干预手段,临床有效率达87%,被多国指南列为一线非药物治疗方法。另外还有推荐的干预,如家庭治疗与教育、环境优化等。但在20世纪90年代,国内的专业心理治疗几乎是一片荒漠,我们医生能做的只剩下开药这一条路。

虽然张鹏在学校没再打过架,但自上次打人事件后,同学都像避瘟神一样躲着他。同桌怯生生地跟他说:“我妈不让我跟你玩,怕我学你那些怪动作。还说你会咬人。”张鹏越来越抗拒去学校,每天早晨校门口都会上演拉锯战。不管他父母是好言哄劝还是厉声呵斥,他总要耗到校门即将关上那一刻,才不情不愿地挪进去。

张鹏母亲经常要来医院给孩子开假条,短的两三天,长则半个月。就这样断断续续、磕磕绊绊,勉强熬到小学毕业,张鹏就再也没上过学了。

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