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学会与疾病共处安定此心 作者:姜涛 |
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精神分裂症的治疗,就像在惊涛骇浪中修补一艘漏水的船。我们手忙脚乱地堵住这边进水的裂缝,那边的木板又开始崩裂。甲板下的积水从未真正退去,只是在一次次抢救性维修中变换着形态。这种疾病的顽固性,让许多怀揣理想的年轻精神科医生最终转向其他专科——不是缺乏同情,而是在永恒的拉锯战中,人的热情终究会被无力感和挫败感慢慢蚕食。 而比医生更绝望的,是患者的家属。医生至少还能在交班后暂时离开这片海域,而他们,却要在这艘不断进水的船上度过一个又一个无眠的夜晚。 “姜主任,您说……这到底是为什么啊?我想不通他怎么会精神分裂?”李杰母亲不知道第几次这样问我。她穿着挺括的米色风衣,发髻纹丝不乱,却掩盖不住眼睑下方青灰色的阴影。 “他爸走的时候,这孩子明明那么坚强……”她眼圈泛红,“癌症折磨了老李两年,小杰每周从大学赶回来照顾他爸,连肿瘤科的护士都说这孩子太懂事了。” 李杰父母都是知识分子,李杰的成长轨迹完美得近乎模板:重点中学,竞赛保送,大学一等奖学金,牛津大学全额奖学金录取。照片里的男孩永远微笑着,白衬衫的胸口别着校徽,身后是图书馆的落地窗和阳光。直到某个寻常的一天,这个精密运转的仪器突然爆出一串刺眼的错误代码。 “我们查过家族基因图谱,做过环境毒素筛查,甚至追溯到他幼儿园时期的体检记录……所有指标都显示,他不该得这个病啊!”李杰母亲的指甲在病历本上划出几道白痕,“难道是他爸去世对他的打击吗?” 我们没法推断是丧父之痛导致的李杰精神分裂,但翻遍家族史也找不出明显诱因,回溯他的成长经历,更没看到任何其他裂缝。也许很多疾病就是这样,毫无征兆地降临,像一场没有气象预报的飓风。 “有时候,疾病就是没有‘为什么’。”我叹了口气,看着她把诊疗单折了又展平,“就像我们没法追问闪电,为什么它偏偏击中那棵树。” 诊疗单在她指间发出轻微的脆响。她此刻却像个固执的学生,眼中闪烁着不肯认输的光——自从儿子发病,她早已卸下了所有专业头衔,只剩下一个母亲最原始的执着。她的手机里存着全球顶尖精神科实验室的联系方式,每份病历的边角都密密麻麻写着她查阅文献后的批注,红色墨水圈出的“可能有效”“待验证”像一个个不肯放弃的惊叹号。 “姜医生,您看这个最新研究,”她常攥着《自然》子刊论文的复印件冲进诊室,“谷氨酸受体调节剂对阴性症状可能有效,能不能加进治疗方案?” 她甚至自学了脑影像分析,指着李杰的fMRI片子反复追问:“这个区域的信号异常,是不是代表相关神经元的异常放电,也就说明还有手术干预的可能?” 那些专业术语从她口中说出时,带着这位母亲特有的、非理性的偏执。 她还多次申请国际会诊。会诊前,她总要打开手机相册,指着李杰本科毕业典礼上的照片对医生说:“您看,他本来是这样的。”照片里的青年西装笔挺,与病床上蜷缩的李杰形成残酷对比。 “或许,我们需要调整对康复的期待。您该学着与疾病共存,而不是战胜它。”一次会诊后,一位德国专家委婉地建议。 “但他证明过特殊情形下的黎曼猜想!这样的脑子怎么能浪费在……”她的声音突然拔高,又在意识到失态后戛然而止,话尾消融在一声哽咽里。那一刻,我在她眼中看到的不仅是母亲的痛苦,更有一个科研工作者面对“异常数据”时本能的不甘。 那天下午,她在走廊里哭了10分钟,然后擦干眼泪回家,给儿子做他唯一肯吃的蛋包饭。 李杰30岁生日是在病房里度过的。那天,他母亲带来了一本装订成册的“治疗日志”,扉页上写着“康复倒计时计划”。 “小杰,妈妈算了算,”她翻到折角的那页,“按新药临床试验数据,再有18个月,幻听频率能降低到每周3次以下……” 她的话被一阵纸张撕裂的声音打断。李杰突然抢过日志,在母亲错愕的目光中将它狠狠砸向墙壁。装订线崩裂的瞬间,无数纸页像受伤的白鸽般四散飘落——每一页都记录着精确到小数点后两位的数据:PANSS(阳性和阴性精神病状评定量表)评分、血药浓度波动曲线、睡眠周期折线图、复发周期统计……而在最后一页的空白处,是一行被反复描粗的字:为什么还是不好? 李杰母亲僵在原地,手指悬在半空,还保持着翻阅的姿势。几秒钟后,她缓缓蹲下身,开始一页一页捡拾散落的纸张。她捡得很认真,连沾了灰尘的折角都要用手掌擦干净,像是在实验室里收集一组不容污染的重要数据。午后的阳光从窗外斜射进来,把她佝偻的影子拉得老长。 2016年春天,李杰母亲来门诊拿药,递来了李杰的医保卡:“这次……走医保吧。”卡片在桌面磕出轻响,像一声压抑了10年的叹息。 10年了。从2007年发病起,她给李杰看病从来不走医保,都是自费。起初我还纳闷,多次提醒她:“其实可以走医保的,您可以用医保卡重新挂号,费用能省不少。” “不了。”她总是轻轻摇摇头,笑着把碎发别到耳后,“现在医保都联网……”她停顿了一下,吞掉了后半句的未尽之言:精神分裂症的确诊记录会像烙印般跟着档案走。 但自费治疗并不是个小数目。那时还没有推行药品国家集采政策,原研药费用高昂,进口的奥氮平将近300元一盒,一盒7片,每周大概要消耗掉两盒;进口的利培酮130多元一盒,一盒20片,每个月要吃掉十余盒。再加上其他的辅助药物,算下来每个月光是药费就要三四千元。更不必说频繁的住院费用——单人间、特殊护理、进口检查试剂,每一项都价格不菲。 “没关系,我还有些积蓄。”她总是淡淡地说,眼角的皱纹里压着多年来积攒的疲惫。 而今天她捏着医保卡,情绪略显激动:“我怕人家知道他是精神分裂症……他以后要是想回学术界,这些诊断就是污点!姜医生,您不明白,他不是普通的病人,他发表过国际顶级期刊的论文啊……”她的目光越过诊室窗户,仿佛看着某个遥远的未来,“我总想着万一下次复诊就能痊愈了呢……” 阳光在她脸上投下交错的阴影。我这才注意到,她鬓角的白发已经无法用染发剂完全遮盖,曾经挺直的脊背也有了轻微的佝偻。10年间,她像守护一个易碎的梦境般,固执地相信儿子终将回到学术圣殿。而现在,这张小小的医保卡,或许就是她终于面对现实的一个微小妥协。 这些年,她不是在家照顾儿子,就是带儿子在求医问诊的路上。她用专业知识和人脉织成一张密网,试图兜住孩子下坠的人生。物理疗法、跨国会诊、数十种药物组合……她总是说:“只要我够努力,就能找到对的专家、对的药,小杰就能变回‘正常’的天才。” 但这种“努力”里藏着一种残酷的矛盾——她倾尽所有想要找回那个“正常”的儿子,却在过程中不断否定着眼前这个真实的李杰。当医学成为她的信仰,各项数据变成希望的来源,专家们被奉为引路人时,那个活在声音中、会摔东西的李杰,反而成了需要被“净化”的杂质。 她并非不爱儿子,只是这份爱被困在了“治愈”的执念里。 她让我想到另一位母亲:同样的高知精英,同样的执着,同样面对被诊断为精神分裂症的孩子。只不过一个是拼命抓住儿子不放手,一个是始终不愿真正牵起女儿的手。 |
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