令人意想不到的是，一个毕业于东京大学研究生院的女性也联系了我。

应井川优子女士（化名，45岁）的要求，我们见面的地点定在了东京都中心部一处公共设施内的一家餐饮店。店名是很时髦的法语，但就跟大多数公共设施一样，这家咖啡店客人极少，偌大的店面宛若空置。

我到店的时候，井川女士已经在店里了。她坐在一个很大的电动轮椅上，缓缓朝我转了过来，和我点头打了个招呼。她背靠的电动轮椅椅背大致呈45度倾斜，所以她整个人几乎是半躺着的。

井川女士声音很小。我竖起耳朵靠近了听，才听见她说了一句“今天就麻烦您了。”我事先便听说了她身体不好，但现状根本不是好坏可以形容的，她看起来只是勉强活着。

您不用这么惊讶，我只是身体不能动而已。

她很快察觉了我的惊讶，笑着说道。虽然身体只能半躺着，但井川女士却是一位很有教养的淑女。她的最终学历是东京大学的硕士。毕业后，她成为一名临床心理医生，在业界表现活跃。

10年前，她罹患了一种疑难病症——慢性疲劳症候群，症状急剧恶化，导致她几乎卧床不起。此后她便陷入了困境，直至如今。她的症状十分严重，全身的肌肉和自律神经功能低下，无法调节体温。她经常会全身剧烈疼痛，身体也无法自由活动。就连翻身或转头和人说话都做不到，她甚至无法自己坐起来，情况相当严峻。

然而，她还是一个要养育两个孩子的母亲。

长女在当地最好的高中读高二，长子在当地公立初中读初三。他们已经在这片都内颇有人气的很方便的住宅区生活了多年。半年前，井川女士终于抽中了已经申请了10年的公营团地，如今一家3口人就住在那里。

井川女士的收入主要靠残障年金，年收入200万日元左右。因为她完全没有劳动能力，只能全面依赖社会保障维持生活。她的病症实在太严重了，就连一个人洗澡、吃饭都做不到，需要全方位的看护，日常生活全都要依靠每天上门的看护人员。无论是身体上、精神上还是经济上，都可谓是“勉强生存”的状态。

一旦申领了残障年金，就拿不到每月4.7万日元（现在是5.2万日元）的儿童抚养补贴。真的是雪上加霜。我因为生病无法劳动，支援团体和区行政厅的人一次次地劝说我接受最低生活保障。但是，接受了最低生活保障，残障附加金和母子附加金就只能二选一。认定接受残障年金之后，就自动不能接受儿童抚养补贴了，而拿不出申领证书，就无法享受支援单亲父母的各种扶持政策了。不知道为什么，制度就这么规定的，为此，我们过得异常艰难。我希望孩子们都上大学，可接受了最低生活保障，他们将来的选择就会受到制约。所以，我一直坚持不接受最低生活保障。

选择了残障年金，就意味着最低生活保障和单亲家庭可以申领的儿童抚养补贴都拿不到了。因为制度不能并用，所以在选择残障年金的现状之下，井川女士无法得到儿童抚养补贴申领家庭所能受到的一切行政支援了。

接受最低生活保障家庭的孩子很难受到高等教育，面对现行制度存在的这一问题，国会一直争论不断。一直以来，接受最低生活保障家庭的孩子上大学是不被认可的。虽然孩子从家庭分离出去就会得到认可，但要从这个家庭的最低生活保障金中削减这个孩子的一份作为这个孩子的保护费用。一个接受最低生活保障家庭的孩子要上大学，需要的费用等于升学费用加上保护费用，可以说是双重阻碍。

所以，将来要供两个孩子上大学的井川女士放弃了最低生活保障，选择了接受残障年金。在收入只有残障年金的艰难处境之下，半年前，家里最大的负担就是每月8万日元的房租。他们一家不接受最低生活保障，所以就没有房租补贴，只能从自己的收入里支出房租，租住一般的租赁住宅。这里毕竟是都内颇受欢迎的住宅区，即使要找便宜的房子，也只能找到每月8万日元的。全家一年的房租支出竟需要96万日元。一家人1年的收入，有一半都用来付房租了。

这里地处市中心，8万日元的房租也只能租到一室一厅的小房子，一家人的生活环境十分恶劣。25平方米的房间，放了两张看护床之后，剩余的狭窄空间就连两个孩子睡觉的地方都没有。在搬到公营住宅之前，长子一直只能睡在衣橱里。

我们好不容易才搬进了房租4万日元的公营住宅，肩上的担子这才松了一些。真是太好了。以前真的是穷得连让孩子们吃饱饭都困难，最近终于能吃饱睡好，确保最起码的生活环境了。因为我的主治医生还有孩子们的学校都在这儿，我们没法离开这个街区。以我现在的状态，没办法开展新的人际关系，而且这个地区很受欢迎，公营住宅申请的倍率超过700倍。还好抽选的优先顺序有考虑生活的困窘程度，总算是轮到我们了。

在慢性疲劳症候群发病后到搬进现在的住所之前的八年中，井川一家真的过着地狱一般的生活。之前的住所不仅房租贵，在四层且没有电梯，井川女士坐轮椅根本无法外出。由于没法出门，井川女士甚至有过1年不出门，只靠护工帮忙出门购物的经历。

我已经很多年无法自己一个人生活了，别说是洗澡，就连吃饭都没法自己吃。像今天这样能拿动杯子，已经算是状态不错了，有时候我连杯子都拿不动。我的体力都不够我自己吃完一顿饭。不吃饭，人就没力气。可是我没力气吃饭，结果体力进一步下降。如此恶性循环。我每日每夜都想要能够自由活动的手脚。现在这样，真是太没用了。

井川女士的症状一天天恶化，7年前开始，她的手脚就无法自由活动了。她变得几乎卧床不起，也很难保持清洁。在狭窄的房间里放置两台看护床，是为了其中一台被弄脏时，她可以挪到另一张床上去。而脏了的那张床，就由护工清理。7年前，她的饮食和入浴就只能靠护工了。她一边因为生活环境的恶劣而对孩子们充满愧疚，一边又只能日复一日躺在床上，望着天花板发呆。

身体不能动，人就会变得很消极。而且症状也确实很痛苦。现在虽然相对好一些了，但还是会疼痛。而且是很尖锐的疼痛。肩膀就像开了裂还被人拿硬物碾压一样疼，这种疼痛还会持续好几个小时。这些年，我一直受着病痛的折磨，搬到这儿之后才总算是缓和了一些。活着，真的是太累了。那些自杀死了的人，我会从心里觉得羡慕。慢性疲劳症候群的患者自杀率很高。我被逼得绝望的时候，也有很长一段时间总是想死。

井川女士发病的时候，长女刚7岁，长子5岁。由于房租的负担过重，孩子们除了学校配的餐外，都吃不饱饭。可孩子们饿着肚子，还是轮流照顾母亲的饮食和如厕，等等，生活很是艰辛。

但凡身体允许，我就会为孩子们做各种各样力所能及的事。也有人认为，如果没有孩子，我也许就能更专注于自己的疗养，好得也会快一些。但是，对我来说，正因为有孩子们在，我才能看到希望努力活下去。要是没有孩子，只有我一个人，也许三四年前我就自杀了。

井川女士没什么体力，就连长时间说话都很困难。说到这里，她已经上气不接下气了，只能休息一会儿。