如果把在ICU的日子比作狂风暴雨，那么接下来的日子就是严寒冬日——疼痛不再像刚开始那么疯狂，但变得缠绵持久，并且不知道尽头。尤其左手和左臂，因为整个肌腱和神经都被砍断，需要重新缝合新生，摘掉石膏后，整个左手就像握着一块寒冰一般，接踵而至的是超敏感的触觉反应，从左手到臂弯处就像被火烧伤一样，轻微的触碰就如刀割般疼。

我每天都在经历这种痛苦，每周还要去积水潭医院做复健治疗，将新长的瘢痕拉开，以免长死不能动作，这中间的疼痛可以称为极刑。

很多人都说我特别勇敢和坚强，在经历这件事以后，我也发现自己骨子里好像有种不服输的劲儿，越是磨难，我便会越坚强，像水一样，越是挤压，越会迸发出强大的力量。

小时候如果和小伙伴下棋输了，我会一夜都睡不好，在脑子里虚拟演练各种步法，设想如果他这样下，我该如何接，直到第二天一定要赢回来才罢休。后来小伙伴都不爱和我玩了，觉得我输不起。其实我只是不能接受未尽全力的遗憾，如果尽力后依然做不好，那我会平静地选择放弃；如果明明再努努力就能成功的事我却没有去做，那我会很难受。

“过去属于死神，现在属于自己”，我发现真正的快乐并不是来源于胜利的那一刻，而是源于那个不断提升和成长的过程。

长大后的我胜负心好像没那么强了，也可以平静地接受游戏的失败，然而对自己在乎的事，我依然有着强烈的斗志与坚持。

在我选择葡萄膜炎这个专业的时候，我就知道这是一块难啃的骨头，但越难我越觉得有挑战性，有意思，有价值感。葡萄膜炎一直是眼科里的冷门领域——患病原因复杂，往往是因为患者的免疫系统发生问题引发的并发病，要深入治疗需要找到致病的本质原因。常规的治疗方法是通过药物进行全面消炎，但药物治疗无法避免使用激素，长期使用激素又会导致患者的其他疾病，目前的医学手段还没办法做到精准治疗——因而这个领域充满了艰难的挑战。

从过程中我却体会到一种乐趣，就像完成一道复杂的、别人不能轻易解出的数学题一样，这种成就感能消化掉面临的困难，激发我的斗志，让我持续性地深挖深钻。

我在带学生的时候总会问他们一个问题：你们到底愿意成为哪一种医疗工作者？如果想成为一个好大夫，就需要把书本里的内容学好，把现有的技术搞清楚、弄明白，沿着老一辈指引的道路兢兢业业地对待每个病例；如果想成为一个好的科研工作者，就需要有勇气去质疑现有的东西，去开创新的技术，思考如何有效地提升现有的医疗水平。

这两者没有高低之分，医学是需要一批人来创造规则的，同样也需要一批人去应用规则，这样才能实现医学的长足发展。

我的兴趣和优势都倾向于后者——成为一个好的科研工作者，葡萄膜炎给我提供了一个推陈出新的机会。

这个领域的患者通常生活条件艰苦，令医生更为棘手的是，眼内发炎的患者往往病变发展速度快，而且病因复杂，治疗上困难和风险都极大。所以专业从事这方面工作的医生数量较少。

全国48000名眼科医生，有能力从事这一领域的不过数十位，而专职从事这一领域的只有十数位。葡萄膜炎极为凶险，占致盲原因的第三位，而患有此类疾病的患者占眼科就诊人数的1％。无数阻碍横亘在这1％的想要得到救助的患者面前，然而就是这1％的世界，给过我太多太多的感动。

2011年4月26日，小岳岳的妈妈带着他第一次找到我。那时他八岁，我三十一岁。

初次见小岳岳时我正跟着黎晓新教授专攻葡萄膜炎，小岳岳在一年前被诊断为白血病，接受了脐带血干细胞移植手术，术后由于巨细胞病毒引发了眼睛病变，这次来是因为已经有一个月的时间他什么都看不见了。我给他做了初步检测，发现他的眼睛里混浊一片，根本看不见眼底，什么原因造成的都搞不清楚，更别提治疗了。

小岳岳一家是山西阳泉人，他的爸爸是长途客车司机，早出晚归，靠着微薄的收入支撑一家人的生活。他的妈妈是农民，自从小岳岳确诊为白血病后就放弃了农活儿全职陪他看病。小岳岳还有一个姐姐，比他大四岁，母亲全身心照顾儿子，自然也就顾不上女儿，岳岳的姐姐就需要自己照顾自己的生活。

一家原本清贫但幸福的生活被小岳岳突发的疾病完全打破了，从他确诊白血病那天起，岳岳的父母就陷入了一种希望与绝望不断循环的折磨中。

岳岳妈妈告诉我，这一年，他们母子不是在医院就是在去医院的路上，看病花光了家里所有的积蓄，还欠了一屁股债，本来做完脐带血手术后家里人稍稍缓了一口气，但没想到噩梦接连袭来。

岳岳的妈妈那时还不到四十岁，但整个人面容憔悴，头发凌乱，身体瘦弱，显得特别苍老。这一年中她经历了太多的痛苦，流过太多的眼泪，她语气平静地问我：“大夫，你就实话告诉我，还能治吗？”

这样的问题，我每天都要回答很多次，我知道自己的一句答案对患者来说意味着什么，我安慰她：“我会尽全力保住你儿子的眼睛，你千万别放弃。”

岳岳妈妈的眼神里闪出一丝光，激动得直向我道谢。

那时的我刚刚提升为副教授和副主任医师，正踌躇满志；再者，之所以选择葡萄膜炎，也是因为希望能挑战一些复杂的案例让自己的工作更有价值。想到我可能是岳岳妈妈最后的希望了，我内心更是暗暗发誓，一定要治好岳岳！

小岳岳特别乖，也特别勇敢，虽然他看不到我，但我能从他的表情中感受到那种求生的力量。他皮肤黑黑的，个子小小的，不怎么爱说话，我带着他进手术室抽取眼内液准备做详细检查。我问他：“待会儿叔叔要往你眼睛里扎针，会有些疼，你能忍吗？”他特别懂事地点了点头，但牵着我的手却攥得紧紧的。

一个普通的八岁孩子，往往打个疫苗都会哭叫，但小岳岳在整个过程中硬是一声没吭。看着他，我心里总有种说不出的心疼。

那时的眼内液检测技术才刚刚试行，机器需要从别的机构借，试剂需要预约订货，因为葡萄膜炎的病因复杂，需要分子实验经验丰富的技术人员才能准确分析出原因，我只能刷脸从中科院请来相关的专家。为了帮岳岳省钱，我自己请专家们吃饭，央求人家免费帮我做分析。

整个过程里我四处求助，所幸听到小岳岳的情况后大家都是二话不说、竭尽全力，可能这是我们从医者的一种不约而同的默契，无需多言——学这么多年医，不救人，那还有什么意义。

一个月后，岳岳的病因终于找到，是非感染性的炎症，用过局部激素后他恢复了视力。岳岳妈妈激动得泣不成声。她告诉我，这一年中她哭过很多回，早已习惯了大夫摇摇头让她回去的场景，每一次她从医院出来给岳岳爸爸打电话，两人都会痛哭，然后彼此劝对方，要不放弃吧，咱不治了。但每次的结果都是——咱们再试一次，如果不行就死心。

病因虽已找到，但治疗仍是一个复杂的过程，葡萄膜炎特别顽固，越是身体差、家庭条件不好的人，越是容易复发，眼睛不断地发炎就需要不断地治疗。

从那以后，岳岳妈妈就开始了带着岳岳由山西往返北京的艰辛之旅。为了节省钱，他们母子要早上四五点起床赶最早的火车，到了北京就立刻赶往医院找到我，如果问题不大，他们就带上药再赶下午五六点的火车回去。

由于岳岳身体抵抗力差，岳岳妈妈一路上都要小心再小心，给孩子穿少了怕感冒，穿多了怕上火，吃的喝的需要从家里消完毒带上，全程又怕感染上别的病菌……实在是常人难以想象的辛苦。若是病情严重需要住院治疗，长则十天半月，短则三五天，除去医药费用，他们能省就省，岳岳妈妈经常在医院走廊、公园里凑合吃住。

我看着于心不忍，能帮的尽量帮，有的病人送来米、油、水果，我就分给他们。无奈我手上的患者大多数都同岳岳的情况是一样的，我有时会特别无助，觉得自己能做的实在太少太少。有些患者千里迢迢赶来，挂不上号找到我，我实在没办法拒绝便只能加号，所以有时看完门诊已经是晚上八九点钟，再去病房查看病人，有的病人睡得早，我还得悄悄叫醒他们，带到办公室给他们看。那段时间，我几乎每天都住在病房宿舍，和患者同吃同睡。

岳岳和我相熟后话开始多了起来。他对医院的一切都相当熟悉，遇到刚住院的新患者，他还能扮演一个小志愿者，帮他们引路，给他们建议。医院的护士也熟悉了岳岳，很喜欢他，喜欢听他讲故事、说笑话。有时他会跑到护士站看自己的档案，看到高昂的费用他总是难受地叹声说：“家里已经没钱给我看病了。”

因为得病，岳岳比别的小朋友晚了两年上学，九岁时才上一年级，但因为身体免疫力低，遇到刮风下雨、季节变换的时候，他就没法去学校了。若是有别的小朋友感冒了，他也只能在家里自己看书学习。很多次校长都建议岳岳妈妈，别让孩子上了，他自己身体不好，万一出点事，学校也承担不起责任。但岳岳父母没有放弃，她说尽了好话并承诺岳岳无论出什么事都不会怪罪学校。她之所以这样是因为知道岳岳喜欢上学，她私下和我说：“不知道岳岳能活多久，活一天，我们就想让他开心一天。”

可能是老天拿走了岳岳的健康就给了他异于常人的大脑，也可能是岳岳太珍惜能上学的机会，他的成绩特别好，在一年缺课一大半的情况下，数学居然还考了全班第一名，教他的老师们都觉得不可思议。我在病房查房的时候，经常看到岳岳抱着学习点读机在床上认真地学习。

我心里特别佩服这个孩子，有时我会把女儿的玩具带到医院来送给他，但岳岳死活不要，说他已经长大了，不玩玩具了。一个八九岁的孩子能说出这句话，让我心里特别难受，谁愿意长大，只不过是生活所迫。我就给岳岳买了一些科幻书，历史故事，等等，想让他能在学习之外找到一些乐趣。

2015年，小岳岳已经十二岁了，我也三十五岁了。他来找我做第三十四次复查，不知不觉中他长高了许多，已然变成了一个半大小伙子，我逗他时他就不好意思地笑。

他的眼睛随着自身免疫系统越来越差变得更加顽劣，出现了视网膜脱离。儿童视网膜脱离，要做手术很难，若是由炎症引发的儿童视网膜脱离，那就难上加难。视网膜的厚度就如同一张卫生纸，因炎症在表面上形成的膜就像涂在卫生纸上的一层胶水使视网膜皱缩，而我要做的工作就是把表面上的胶去掉，同时不能把卫生纸弄破。

有一段时间，他的眼底视网膜反复脱离，我折腾了三次手术，每次手术都要好几个小时，但手术效果不是很好，我整个人近乎崩溃，有了深深的绝望。于是我找到他们母子，实话告诉他们：“我尽力了，但，真的保不住了。”岳岳妈知道我的性格，所以她没有表现得太过失望，她知道，我若说尽力了那就是尽力了。她还不断地向我道谢，然后准备带岳岳离开。我心里特别难过，那种自责与遗憾像一块巨石一样压在我的心头。但是岳岳不动，他坐在椅子上死活不肯起来，低着头，也不说话。

岳岳妈妈拉我出来和我说：“你劝劝他，让他放弃吧。”

我走进去半天都不知道该如何开口。劝一个人放弃光明，这真是太残忍了。这时岳岳突然说话了，他说，自己六岁时诊断出白血病，特别难受，家里人带着他跑遍了各大医院，最后到了北京儿童医院，医生让他隔离治疗，孩子留下，家长回去。那时他爸妈就想放弃了，他不肯，他爸妈说你一个人在医院，不怕吗？他说，怕，但他更想活着。但最终，父母还是把他带回家治疗了，他说那一次他想到了死。此刻，他仰着头看着我：“陶叔叔，你别放弃我，好吗？”

于是我硬着头皮继续做手术，高昂的医药费，艰难的求医路，看不到尽头的磨难，我们所有人的坚持都承担着巨大的压力与痛苦。很多人都劝我，放弃吧，你这样坚持，只会让他家更痛苦。可岳岳爸妈却说，陶主任，只要你觉得有一丝希望，咱砸锅卖铁也治。

七八年间，每年少则两三次，多则几十次的治疗，岳岳母子俩坚持往返北京。岳岳越来越高了，而岳岳妈却越来越老了。有时候她把孩子送进手术室，等我出来后发现她已经在长椅上睡熟了。那个时刻，我真切地被人性的伟大感染，母爱足以让一个平凡的女子变成英雄。她大字不识几个，为了岳岳，骑一个多小时自行车去城里的网吧查资料，还学会了给我写邮件。她把白血病和葡萄膜炎这两个复杂的病症研究得像半个专家。这么多年过去，她已经不仅仅把我当作一个大夫了，我更像她的战友和亲人。她相信我说的所有话，她说最喜欢看我笑，每次带岳岳来复检，如果我看诊完笑了，那是她最开心的时刻；如果我看诊完皱了眉，她会感觉天要塌了。

2019年7月8日，岳岳第五十三次复查，这时他已经十六岁了，而我的女儿也八岁了，和岳岳第一次来找我时一样大了。

时间过得好快，匆匆已过近十年，岳岳的两只眼睛前前后后做了十次手术，至于眼睛上扎过的针，少说也有一百次了，他已经完全习惯了这种折磨，手术时从来不做全麻，只做一个局麻，他说比起做脊柱穿刺，眼睛手术的疼根本不算什么。

我带的研究生也都非常敬佩这个小男孩，问他，你不怕吗？岳岳笑得很开心，根本没有回答这个问题，反而把话题岔开说，他爸爸长年跑长途，已经好多年没回家过过年了，他爸说，如果这次手术顺利，他就回来陪他过年。

眼底视网膜在我坚持不懈的努力下终于不再脱离，但反反复复的慢性炎症造成了视网膜钙化。钙化使得本该柔软的视网膜像骨片一样坚硬，最终残留的正常的视网膜就像孤岛一样守护着他仅存的一点视力。

小岳岳看书写字变得越来越困难，手术和药物都失去了作用。他再也不能看书写字了，休学成了必然。我常常想，如果我现在是他，十六岁，人生刚刚开始就要失明，我该如何设想我的未来。我不能接受这个结果。

为了保住他的视力，我不得不寻找另一条路——工程学。也许是冥冥中注定，我无意中认识了从美国留学归国的黄博士和清华大学毕业的宋博士，这让我一下子看到了一线曙光。

我多次跑到他们的试验室参与他们的讨论，他们对小岳岳这个案例非常感兴趣。科学家的热情我是理解的，他们和医生一样，所有的创新都是为了服务大众。白天我们忙工作，晚上我就去他们的办公室，边吃泡面边听他们的技术方案，黑板上画满了我看不懂的符号，但我却一点也不觉得枯燥，我知道这些符号里有让岳岳复明的可能，我也一下子理解了岳岳妈妈——只要医生不放弃，他们就充满斗志。

再后来，澳大利亚留学归国的翁博士和北大的冯博士及Coco也加入了，他们特别热心地和小岳岳父母以及岳岳进行了多次沟通，了解他们的生活状态以及生活场景，希望尽可能地研究出能帮到他生活方方面面的产品。

我和他们一起做了定量反映视觉改善状况的方案，他们很耐心且认真，不厌其烦地测试小岳岳的视觉变化状况，协同研究人员不断地修改方案，改进产品设计。

就在我们所有人即将冲击成功的时刻，我出事了。后来岳岳妈妈说，当知道我出事后，她觉得比听到小岳岳彻底失明都更让她绝望。她连着几宿都睡不好，给我发了短信和邮件，她也知道我看不到，想来医院看望却无奈疫情阻隔无法动身。岳岳知道后，一向性格开朗的他，好多天不说话，不笑。

2020年7月，我已经康复出诊一百多天了，Coco发来了小岳岳重新开始读书写字的照片。经过一年的科技攻关，专门为岳岳设计制作的智能眼镜成形了，岳岳戴上后，可以重新看到书本上的字。岳岳妈妈打电话告诉我，小岳岳第一次戴上智能眼镜就做完了初二考卷上80％的考题。原来他视力不好的时候，靠着姐姐给他读书，并没有放弃学习。我听了以后难掩开心，告诉他说：“等你来北京复查的时候，我送你一盒笔，听你妈妈说，你能看见后太能写字了，特别费笔。”他听了后哈哈大笑，然后说很想念我。

十年过去了，小岳岳长成了大小伙儿，个头和体重都和我差不多了。

十年来，命运对他太过残忍，白血病已经让他难以负重，老天又差点夺走了他的光明。这十年中他从未放弃，在六岁时他就喊出来：“我要活着！”而今，他不仅活着，还抢回了光明，学习了知识，收获了希望，我相信未来的他会成为一个更加优秀的人。

每当我想起他，眼前就会浮现出各种画面：他的父亲披星戴月，在寒冬酷暑里开大巴；他的母亲带着他十年如一日地奔赴医院，风餐露宿；他一边忍受着每次手术和治疗的痛苦，一边还要挑灯学习；黄博士、宋博士带领的团队研究出的堆积如山的产品方案……

打开小岳岳的医疗记录，厚厚一大本，一行行的文字，深深浅浅，有些页已经褶皱破烂，想来跟着他们母子一起走过了十年的风雨。这一切逐渐模糊起来，仿佛串成一条绳索，死死拽住了一个快要坠入悬崖的人。我想，小岳岳身上发生的这个奇迹，缘于所有人都没有放弃。

这就是那1％的人生，这就是那1％的可能。

我永远愿为这1％的可能，付出100％的努力。