在琵琶湖学园听医生讲到深夜后，第二天我来到了琵琶湖东岸的一个小镇。通过医生的介绍，我认识了一位在学园工作了很久的、经验丰富的女性社会工作者T，她同意带我们去找一个在家接受护理的重度身心障碍儿童。

我一大早便在约定地点等待，T女士开着她的车来接我。她每天开车到残障儿的家中去看望他们，为他们提供疗养咨询服务，一天到晚忙得不可开交。

当我们沿着荒芜的国道行驶到城郊时，温柔的阳光照在山坡和森林中，在地面上投下生动的影子。已经过了收获季节的土壤是灰褐色的，和影子完美地融合在一起，呈现出一片深秋的景象。

从国道拐进一条小巷后，映入眼帘的是一排刷着白墙，并用黑色屏障遮起来的老房子。这里没有一辆车经过，连人影都没有。

登美子。我们就假设这个十岁的少女叫这个名字吧。她患有严重的身心障碍，不仅如此，她的病情严重到就连医生都要给她做特殊的标记。她家的房子就坐落在这个安静的小镇上。

她的父母是一对在当地政府机关工作的夫妻，他们在职场相识，相爱，走到了一起。登美子是他们的第一个孩子。一般来说，这个时间夫妻俩应该都去上班，登美子则由奶奶来照顾，但今天她的母亲和枝却特地请了假等着我们。

登美子正躺在六张榻榻米大小房间的床铺上。正常情况下，一个小学五年级女生应该已经发育出少女般的身材了，但是她的身高不过一米二五，体重也只有二十二千克。她的脸就像刷了白粉似的。她那白皙丰满的脸蛋和乌黑亮丽的头发，让我想起了日本人偶。

她虽然睁着眼，但即便别人用手掌捂住她的眼睛或左右摆动，她的眼球也纹丝不动，眨都不眨一下。她是睡着了，还是醒着呢？那双盯着天空的眼睛在看着什么？难道能看到空气吗？

出生后的十几年里，登美子一直保持着同一姿势，凝视着天空。她现在是什么感觉？她是否能感觉到呼吸，知道自己活着？她是悲伤的，是痛苦的，还是绝望的？坐在被子边上的奶奶与和枝交谈起来。

“她既不哭，也不笑，从来不跟我们说话，即便这样的日子过久了，我们也能够逐渐明白她微妙的感情变化。就像正常的孩子一样，她的心情也有好坏。”

登美子出生于十二月底，正值年关。十二月三十日那天，她的母亲刚带着她从妇产科医院出院，不知为何，她突然发起了高烧。她的母亲找了很多家医院，但所有医院都放假了，没办法检查，无奈之下，这位母亲只好带着她去那家妇产科医院。

妇产科医院给她开了退烧药，可就算吃了，她也马上吐了出来。年后，母亲又找了一位儿科医生，但医生说，产后三个月内应该由产科医生来负责。于是母亲又折返去找产科医生。

“他们没有告诉我任何具体的治疗方法，也没有开药，就这样过了两个星期。一月中旬我再次带她去医院时，他们却告诉我：‘这下糟了，得马上让她住院。’”

登美子在那家医院住院治疗了约四十天，病情不但没有好转，反而被诊断为疑似脑积水，短暂出院后，很快又被重新送进另一家医院，接受了一次大手术。她的病情一度有所好转，但几个月后又因为感冒而再次恶化，于是做了第二次大手术。

这位母亲说：“那段时间简直像是在地狱。每次手术过后，她的病情都会加重，我每次询问医生，他的话总是令我绝望，我每天都战战兢兢，不知道该怎么办。”

在医院住了一百二十天后，登美子终于被带回家了，但那时的她已经无法继续正常长大了。从此以后，她就一直躺着不说话、不生气，也不哭、不笑，永远地生活在一片沉默的世界里。