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第五章 没有医疗资格 |
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特雷西·麦克米伦·科顿姆是一名社会学家和作家,在怀孕四个月时,她有些出血。当时她在工作,在规定的时间内完成了写作任务后,她打电话给丈夫,让他过来接她。她冷静地评论道:“如果你是一个黑人女性,你的身体对于职场政治来说已经是个麻烦了,如果你的身体还出血、肿胀,那更是雪上加霜。”[Tressie McMillan Cottom, Thick: And Other Essays (New York: New Press,2019), p. 82.] 麦克米伦·科顿姆去了产科,她解释说,她是“根据选择好学校或应该去哪个TJ Maxx[TJ Maxx是美国一家专门卖低价打折产品的零售公司。]简单的文化地理学做的选择:如果是在白人的富人区,那一定是好的”。但事实并非如此—至少对她而言并非如此,因为她是一位黑人女性。 虽然麦克米伦·科顿姆已经事先打电话把自己的情况告诉了诊室的工作人员,她还是在那里等了很久都无人问津,以至到后来她出的血已经从等候室的椅子上滴下来。当她丈夫问护士能否让她在一个更加私密的地方等待时,护士“看到那椅子,表情十分惊恐”。等到医生终于有空过来看她时,“给出的解释是,可能就是因为她太胖了,这种出血是正常的”。他让她回家。 那天晚上,麦克米伦·科顿姆的痛感加剧,“就在臀部肌肉后面,靠外侧的位置”。她尝试走路、做伸展动作、打电话给她妈妈,最后还是打给了护士。护士说这种疼痛是便秘造成的。 接下来的三天,麦克米伦的疼痛还在继续。在差不多70小时的时间里,她每次睡着的时间不超过15分钟。到医院后,他们责备她可能吃了什么“不好的”东西,并且很不情愿地同意给她做个超声波检查,结果发现,麦克米伦·科顿姆一直处于产前阵痛之中—但她的痛没有引起重视,因为是在“错误的”位置。她写道: 超声波图像上显示有三个胎儿,而我只怀了一个孩子。另外两个是肿瘤,比胎儿还要大,绝对不是我吃的什么东西。医生转过身对我说:“你要是能熬过今晚不早产,那可就奇怪了。”说完他就走了,我被送到产科病房。后来,一个上夜班的护士说我已经产前阵痛三天了,她责备道:“你应该早点说的。” 可麦克米伦·科顿姆受的折磨还远远没有结束:医生不给她止痛药,因为她的痛还没有严重到可以用麻醉药的地步。她被推到分娩室后,时而有意识,时而失去意识。事实上,她实在太痛了,有一会儿她醒过来,疼得忍不住爆了粗口,当班的护士却让她注意用语文明。等到麻醉师终于来给她打她要求的无痛分娩针时,他的反应不是同情,连职业性的冷淡态度都谈不上。麦克米伦写道:“他瞪着我,说如果我不安静下来他就马上离开,我就得不到任何止痛药了。”然后: 就在我的宫缩达到高潮的时候,针头刺穿了我的脊柱,我拼命保持安静,一动也不敢动,否则他就会把我丢在那里离开。注射30秒后,头还没有碰到枕头,我就晕死过去了。 麦克米伦·科顿姆生下了她的女儿,但孩子已经基本上没有呼吸了。医生告诉她,孩子出生的时间比医院能够医疗介入的时间早了四天。孩子没过多久就死了。麦克米伦·科顿姆抱着女儿,问护士该怎么处理孩子的尸体。护士转过身对她说:“你知道,我们也无能为力,因为你没有告诉我们你已经临产了。” 根据最新的估计,美国的黑人女性因为怀孕或分娩而造成死亡的比率是白人女性的三到四倍[美国疾病控制和预防中心怀孕死亡率监测系统,]。黑人女性惊人的孕产妇死亡率并不能仅仅用相对的贫穷来解释[最近对纽约市分娩情况的分析发现,“在当地医院分娩的受过大学教育的黑人母亲,比高中未毕业的白人女性更有可能遭受严重的怀孕或分娩并发症”—请注意,一个人能达到的最高教育水平是衡量其收入的相当可靠的指标。]。由于麦克米伦·科顿姆和琳达·维拉罗萨[Linda Villarosa,纽约城市学院新闻项目导师,也是杂志撰稿人,她关于黑人婴儿和孕产妇死亡率的专题报道曾入围美国国家杂志奖。]等作者的学术工作,这一问题终于开始在白人自由派的圈子里得到讨论[Linda Villarosa, “Why America’s Black Mothers and Babies Are in a Life-or-Death Crisis”,The New York Times, April 11, 2018.]。网球巨星塞雷娜·威廉姆斯的可怕经历也起了一定作用—她在生孩子的时候,医务人员没有理会她关于自己有血栓病史的说法,至少是不太重视,让她险些丧命[Maya Salam, “For Serena Williams, Childbirth Was a Harrowing Ordeal. She’s Not Alone”, The New York Times,January 11, 2018.]。当然,这种认识的提高是有益的,而且早该如此,但这也应该扩展到孕产妇保健之外的范围。麦克米伦·科顿姆在《渴望获得医疗资格》(“Dying to Be Competent”)一文中叙述和分析了前文提及的经历,深刻地揭示了黑人女性(无论是否怀孕)在医疗保健方面遭受了多么普遍而且严重的失约。麦克米伦·科顿姆写道: 我从医疗保健这个系统中被排除了,因为他们认为我没有资格获得医疗服务……医疗机构认为我没有资格获得医疗服务,所以他们会忽略我、无视我,直到最后我真的失去了资格。疼痛让人无法理性地思考,它会改变你对现实的所有看法……整个医疗界都否认黑人女性会感觉到疼痛,对我们的疼痛诊断不足,拒绝减轻或治疗我们的疼痛,当他们这么做时,是因为他们把我们标记成了这个系统中没有资格的一群人。[Cottom, Thick, pp. 85—86.] 反过来当然也是一样的:如果一个人被标记为没有资格,那么这个人的疼痛就不会得到应有的重视。女性,特别是黑人女性,经常会遇到这样一些医生,他们认为女人容易歇斯底里,因此会抱着怀疑的态度治疗她们的病痛。 在《哭着喊痛的女孩》(“The Girl Who Cried Pain”)一文中,医疗研究者黛安娜·E.霍夫曼和安妮塔·J.塔齐安深入探讨了有关疼痛体验和治疗上存在性别差异的研究文献,这篇论文的研究具有突破性,被广为引用。针对几个会产生疼痛的过程—包括腹部手术、冠状动脉旁路移植和阑尾切除术,她们的研究发现,男性比女性得到更多的止痛药物治疗(有时候是出于体重的考量,这是正确的)。在阑尾切除术中,女性往往会被注射镇静剂而不是止痛剂。在一项研究中,某个疼痛门诊给女病人开了“比男病人更多的弱安定剂、抗抑郁剂和非阿片类止痛剂。男病人则比女病人得到更多阿片类药物”[在被转到这个疼痛专科诊所之前,女性病人比男性病人经历的疼痛时间更长,她们的年龄更大。另一项关于疼痛诊所的研究发现,女性更有可能由专家转到诊所,男性则由普通科室转到诊所。正如霍夫曼和塔齐安所指出的,“这些结果表明,女性在与医疗服务提供者的初次接触中会遭遇不信任或其他障碍”。见:Diane E. Hoffmann and Anita J. Tarzian, “The Girl Who Cried Pain: A Bias Against Women in the Treatment of Pain”, Journal of Law, Medicine and Ethics 29 (2001), p. 17。]。这种倾向不只是限于成年病人。对于手术后自诉有疼痛感的男孩和女孩,医生会给男孩开可待因,而给女孩开醋氨酚(美国市场上的一种温和型非处方止痛药,类似于泰诺)。[当然,鉴于美国的阿片药物危机,在某些情况下,用阿片来缓解疼痛,充其量是件利弊参半的事。但我们这里的重点是,给男性开阿片而不是开到处都有的非处方非麻醉性止痛药,这个做法表明男性的疼痛比女性的疼痛更受重视—这么做能否达到最佳临床效果尚未可知,但一定会有药物上瘾的风险。] 上面的治疗手段忽视了霍夫曼和塔齐安详细讨论过的一个事实:一些证据表明,在受到相同有害刺激的情况下,女性可能比男性略微多地感受到疼痛(有一个标准的测试是把手浸在冰冷刺骨的水里),因此照理应该得到更加积极的疼痛治疗。还有很多非常痛苦的自身免疫疾病和妇科疾病,分别来看,这两类情况的患者中多数或绝大多数人都是女性(针对妇科疾病,还有一些跨性别的病人和非二元性别的病人)。所以,正如霍夫曼和塔齐安所写的: 既然女性会更频繁地体验疼痛,对疼痛更加敏感……正确的做法是让她们得到至少和男人一样彻底的治疗,她们关于疼痛的描述应该得到认真对待。然而事实并非如此。女性在述说疼痛、寻求帮助时,得不到和男性相同的重视,她们的病痛不太可能得到充分的治疗。[Hoffmann and Tarzian, “The Girl Who Cried Pain”, p. 19.] 不仅如此,这两位研究者提到,在医学文献中,女性常常被描写为“歇斯底里、情绪化”,这使得医生更多地把她们的疾病诊断为由心理原因引发,认为她们容易情绪波动。因此,有慢性疼痛的女性患者与相同情况下的男性患者相比,更可能被诊断为“表演型障碍”(histrionic disorder,特点是“过度”情绪化,渴望得到关注)。 霍夫曼和塔齐安的这篇具有里程碑意义的论文发表于2001年,也许有人认为在过去的这些年里情况已经改善。可是,2018年,安科·萨姆洛维茨及其合著者对近年来相关研究(发表于2001年至2015年间)所做的调查让这个美好愿望破灭了,她们发现: 与男性相比,女性得到的缓解疼痛的有效治疗及阿片类止痛药越来越少,而更多的是抗抑郁药和转到精神科的建议……女性关于疼痛的描述更加不受重视,她们的疼痛被归结于精神原因,或者压根儿不存在,她们得到的治疗没有男性得到的治疗那么充分。[Anke Samulowitz, Ida Gremyr, Erik Eriksson, and Gunnel Hensing, “‘Brave Men’ and ‘Emotional Women’:A Theory-Guided Literature Review on Gender Bias in Health Care and Gendered Norms Towards Patients with Chronic Pain”,Pain Research and Management 2018 (2018), p. 10.] 所以,两位作者总结说:“研究回顾显示了[医疗]过程中及开处方药时的性别歧视。这些研究中的男女患者得到的不同治疗方法,并不能以不同的医疗需要来解释。”[Samulowitz et al., p. 8.] 萨姆洛维茨和她的同事们发现了一个特别的现象,医生不愿意相信女患者描述的没有明显生理标记病症的疼痛,例如纤维肌痛(多见于女性)[在一项研究中,许多接受采访的医生都认为纤维肌痛患者是在装病,并因他们浪费了自己的时间而感到厌烦。临床医生甚至认为有些病人的病痛是他们自己造成的。同上,第5页。]。总的来说,涉及这些病症时,“女性关于就医经历的叙述表明……在就医过程中,要让医生重视、相信和理解自己的病痛是一件多么困难的事”。一般来说,“有疼痛症状的女性会被视为歇斯底里、情绪化、爱抱怨,她们并不想改善身体状况,只是装病,想象并捏造疼痛症状。其他研究显示,有慢性疼痛症状的女性……她们的疼痛被诊断为心理原因而不是生理原因”。相比之下,“男性被描述为有忍耐力,他们能忍痛,否认有疼痛感……不仅如此,男性还被描写成善于自律、能控制情绪、不愿求医问药、不愿意谈论自己的病痛”。 正如我们已经看到的,事实上有证据表明,在受到相同有害刺激的情况下,一般来说,女性可能比男性感觉到更多的疼痛感。但这并不涉及男性是否比女性更加坚忍的问题—也就是说,他们是否只是更能“忍受”同等程度的疼痛。如果有充分的证据,那么医疗服务提供者就有理由相信,如果一个男人说自己很痛,那么他一定是真的很痛—或者说,确实是非常非常痛,远远超过他自己所描述的程度。 但是,尽管很多人都认为男性比较坚忍,认为他们不愿谈论疼痛,但这似乎并没有得到有说服力的实证支持。的确,有些研究表明,女性通常比男性更频繁地咨询医生,尤其是在生殖高峰年龄段。但是,正如我们在这里指出的,女性也许有更多的理由去咨询—例如,在怀孕期间。因此,正如研究者凯特·亨特和她的同事们所指出的那样,我们还很难认定,女性会因为完全相同的疼痛状况比男性更多地寻求咨询。他们的论文希望通过比较男性和女性咨询头痛和背痛的频率来回答这个问题。他们发现,认为女性比男性更频繁咨询背痛的证据“不够充分且相互矛盾”,认为女性比男性更频繁咨询头痛的证据“稍稍充分些……但绝非完全一致”。[Kate Hunt, Joy Adamson, Catherine Hewitt, and Irwin Nazareth, “Do Women Consult More Than Men?A Review of Gender and Consultation for Back Pain and Headache”, Journal of Health Services Research and Policy 16, no. 2(2011), pp. 108—113.] 亨特和她的合著者承认,有几个质性研究确实表明,男性通常会说不愿意去寻求医生帮助。但是,研究者进一步指出,这些研究大多数都不是比较研究:它们并不能说明男性比女性更不愿意寻求医生帮助。尽管缺乏足够证据,“很多人仍然有一个危险的倾向,他们会认为(经常不会明说),如果男性公开表达不愿意就医是他们表达男子气概的重要方式,那么这就必然意味着女性不会不愿意就医”。但女性也许确实会不愿意就医,原因可能和男性不一样(比如,担心得不到重视,而不是害怕承认自己的软弱)。所以,正如亨特和她的合著者所言,为了减少不公正现象长期存在的风险,“应该从经验上对认为女性比男性更愿意就医的普遍假设进行质疑、核实和反驳,或者加以改进”。他们指出: 如果男人“过少使用”医疗保健系统被认为是一个社会问题,那么人们就会强化一个形成对比的假设,认为女人“过度使用”医疗保健,动不动就去看医生,有时候只是出于一些可以自愈的或可以自己处理的轻微症状。这种假设是非常有害的。 不仅如此: 有一个假设没有遭到质疑,反而被广泛接受,那就是,认为女性更喜欢向医生咨询所有的症状或病情,而男性更不愿意问诊或者会拖延问诊。这种假设造成的结果是,医疗服务提供者会认为,在女性患者决定来看病之前,她们的症状会更轻一些。 换句话说,从另一个角度看,如果认为男性具有忍耐力,相对应的看法就是,认为女性更容易为一些比较轻微的症状寻医问诊。在这种情况下,这种假设只不过是普遍性别歧视现象的又一个表现。 早在社会化可能会让男孩不愿表达自己的疼痛之前,人们就已经对男性因为疼痛发出的哭喊声更加重视,这进一步证明了我们之前的假设。两个最新研究显示,面对大声哭叫的婴儿的影像片段(穿着中性颜色的衣服),当被告知这个婴儿是男孩而不是女孩时,人们往往会认为这个婴儿正经受更多的疼痛感[见:Lindsey L. Cohen, Jean Cobb, and Sarah R. Martin,“Gender Biases in Adult Ratings of Pediatric Pain”, Children’s Health Care 43,no. 2 (2014),pp. 87—95;Brian D. Earp, Joshua T. Monrad, Marianne LaFrance, John A.Bargh, Lindsey L. Cohen, and Jennifer A. Richeson, “Gender Bias in Pediatric Pain Assessment”, Journal of Pediatric Psychology 44, no. 4 (2019), pp. 403—414。]。研究者指出,实验参与者虽然没有明说,但相信“男孩更加坚忍”,“女孩更情绪化”,这可以很好地解释实验结果[有趣的是,最近由Earp等人(出处同上)所做的重复试验对观看录像的女性参与者产生了明显的影响,而对男性参与者则没有。对这一结果的解释还不清楚,但符合一个事实,即女性和男性一样有性别歧视—也许在这种情况下更是如此。关于此类歧视的讨论见本书第九章。]。但请注意,在这个案例中,这个说法本身其实就是不合理的,因为这里的性别差异应该是天生的,而不是教育的结果—不仅如此,还得相信男孩必定天生从婴儿期就比女孩更加有节制地表达疼痛感[与这种说法相反的是,由于较后阶段才出现的差异—例如,青春期开始起作用的激素因素,才形成的(据说)天生的特质。]。即便真的如此,我们也还没有充分的证据证明这是真的。这表明,文献中认为男孩的喊痛声代表了更剧烈的疼痛感的倾向,只能反映出性别歧视的存在。 总而言之,和认为男性比女性更能忍受疼痛的预设相比,能证明这一预设的证据就要弱得多,而且从某种意义上来说,这一点都不意外。在一个男性总是比女性拥有更多特权的社会里,这个没有依据的预设可以发挥重要的社会功能。尤其是在这一案例中,我们应该问一问:我们真的因为认为男性更加坚忍就更加重视男性的疼痛吗?或者,至少是在一些情况下,是因为我们更加重视他们的疼痛才会认为他们更加坚忍?后一个假设也可以得到证据支持:女性如果身体疼痛,和男性相比,她们更加可能继续做家务活,承担家庭义务。确实,正如研究者最近观察到的,“对于家庭、工作、家务、自己的疼痛和健康负有过多责任,这似乎会阻碍有病痛的女性恢复健康”。[Samulowitz et. al.,“ ‘Brave Men’ and ‘Emotional Women’ ”, p. 10.] 上面的讨论并不否认有些男人异常坚忍,但也有异常坚忍的女人。不仅如此,男人们大多在某些情况下表现出自己的坚忍—例如,在其他男性面前,或者是在一些高度男性化的竞争环境中。在女人和其他照顾他们的人面前,情况也许就完全不同了。 不管是不是真的,认为男性更加坚忍的普遍预设意味着他们的疼痛自述会得到更多重视—在绝大多数情况下,这种重视是合理的。如果一个有特权的男性自述自己有疼痛感,人们往往会默认他是真的很痛[我这里之所以用到“特权”这个词,部分原因是,种族主义以及厌女症,还有它们极其有害的混合体—厌黑女症,无疑在疼痛治疗不足方面起到了关键的负面作用。2016年,一项具有里程碑意义的研究揭示了其中的原因,正如研究人员所指出的,“相对于美国白人,美国黑人的疼痛治疗呈现系统性不足”。他们调查了在黑人和白人之间的生物差异方面是否存在具有普遍的错误认识(例如,“黑人的皮肤比白人的皮肤更厚”),结果发现,在他们的白人医学生和住院医生样本中,有整整一半的人都有这些错误的想法。这些参与者还更倾向于认为,黑人病人感觉到的痛苦比白人病人少,在涉及他们的疼痛管理时会提出更不准确的建议。见:Kelly M. Hoffman, Sophie Trawalter,Jordan R. Axt, and M. Norman Oliver, “Racial Bias in Pain Assessment”,Proceedings of the National Academy of Sciences 113, no. 16 (2016), pp.4296—4301。]。因此,他会得到同情和关心,如果提出要求,就会得到医疗护理和治疗。这都是理所应当的。但很多人并没有这么幸运。如果是女性自述有疼痛感,她们很可能会被忽视,上面的研究已经证明了这一点。这种情况也可能会同样发生在非二元性别者,以及很多就种族、身体残疾、性取向、阶级,或者就其他种种社会因素而言没有特权的男性身上。当然,相同情况下,受到各种复杂形式的压迫的女性,与在上述方面享有特权的女性相比,情况往往会糟糕得多。 疼痛因此变成了一个见证沉默的集中场所。这个概念是由哲学家克丽丝蒂·多森提出的,指的是“听者不把说话人作为知情人”[Kristie Dotson, “Tracking Epistemic Violence, Tracking Practices of Silencing”, Hypatia 26, no. 2 (2011), p. 242。有关多森的“证言窒息”(一种带有胁迫性的自我沉默)概念,将在第八章“不要质疑男人”中讨论。]。因为听者怀疑或抨击说话人的能力,说话人最后只能被迫保持沉默。她也许会诉说自己的疼痛,但她因为疼痛发出的哭喊声不会得到重视。正如多森所言,这种沉默经常被强加在美国的黑人女性身上。 类似的沉默发生在以下情况:由于对所在社会群体的成员存在普遍偏见,某个人的话无法得到应有的信任。哲学家米兰达·弗里克称之为“证言不公”[testimonial injustice,基于对人的身份偏见,不公平地低估其说话的可信度。]。我们来看一个她引用的最著名的例子,在电影《天才雷普利》(The Talented Mr. Ripley)中,玛吉·舍伍德想表示,她怀疑未婚夫迪基·格林利夫可能受到了他的朋友汤姆·雷普利的伤害,她的想法马上遭到迪基的父亲老格林利夫的反对。他对她说:“玛吉,有一种东西叫女人的直觉,另一种东西叫事实。”他认为她的话属于前面那个令人沮丧的类型。格林利夫先生把玛吉视为人们常说的那种歇斯底里的女人,认为她的话不可信。在另外一些情况下,女人(及其他少数群体)可能不会被视为歇斯底里或没有资格发言,而是会被看作伪君子或撒谎者。弗里克认为,证言不公的根源在于对某一类人的能力或诚信存在刻板印象。[Miranda Fricker, Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing(Oxford: Oxford University Press, 2007), chapters 1—2.] 上述研究表明,当女人试图证明自己的疼痛时,她们经常被医疗机构基于两个原因忽视—一方面是怀疑她们没有资格而且歇斯底里,另一方面是指责她们是不诚实的装病者。对于那些因为是黑人、同性恋者、跨性别者和/或残疾人而被多重边缘化的女性来说,这些不公正的现象往往要严重得多,有时不仅是程度上的差别,而是本质的差别。特雷西·麦克米伦·科顿姆在《渴望获得医疗资格》一文中,通过对比白人女性和她自己作为黑人女性在产科就诊的经历,密切关注了这里层层交织的不公正现象。用黑人酷儿女性主义者莫亚·贝利创造的术语来说,这叫“厌黑女症”,这个术语表达了美国社会中厌女症和反黑人种族主义的交叉。[这个词由贝利在2008年提出,并由贝利和特鲁迪(推特名@thetrudz)从2010年开始在网上使用,关于这个词的历史,参见他们合著的文章:Moya Bailey and Trudy, “On Misogynoir: Citation, Erasure, and Plagiarism”,Feminist Media Studies 18, no. 4 (2018), pp. 762—768。] 在这方面,我们也可以来看看拥有多重身份—黑人、残疾者、充当女性角色的女同性恋者—的作家贾丝明·乔伊纳的记述。在七年级参加田径训练时,乔伊纳的左下腹开始出现剧烈的抽痛。“这种感觉就像是同时被灼烧和刺伤—我根本无法呼吸。” 她在一篇题为《没有人相信黑人女性的身体疼痛,而这种痛会要我们的命》的文章中回忆了自己的经历[Jazmine Joyner, “Nobody Believes That Black Women Are in Pain, and It’s Killing Us”, Wear Your Voice Magazine, May 25, 2018,]。“我一开始跑步,这种痛就会出现,我会疼得跪在那片枯黄的草地上,捂着肚子,拼命喘气。”乔伊纳的教练认为这种腹痛没有大碍,只是痛经而已。尽管疼得厉害而且持续时间很长,乔伊纳还是尽量相信她的话。去看医生时,乔伊纳表达了自己的担忧,因为实在是太疼了,而且不仅仅是来月经的时候会痛,可她的话又一次没有得到重视。(女)医生告诉她,她这是“反应过度,这种痛很正常”。 当疼痛变得更加剧烈时(后来她发现这种痛至少相当于宫缩的最后阶段),乔伊纳半夜艰难地走到母亲的房间。她的母亲(做了二十多年的护士)只看了女儿一眼,就赶紧把她送到了医院。在医院里,乔伊纳再次被告知她只是痛经。她妈妈花了一个多小时才说服工作人员给女儿做B超。在他们很不情愿地做了B超后,才发现她的左卵巢上长了一个垒球大小的囊肿,这个囊肿导致她的输卵管扭曲,变成了一个开瓶器的形状。这个给她带来剧痛的囊肿随时可能破裂,引起心脏血栓,让她丧命。幸运的是,在这个关键时刻,急诊手术救了她一命。但乔伊纳还是失去了左卵巢和输卵管—如果她的说法一开始就得到重视,这些损失是可以避免的[可比较蕾切尔的经历,她的丈夫描述了她因输卵管扭曲而饱受痛苦的经历,见:Joe Fassler, “How Doctors Take Women’s Pain Less Seriously”, The Atlantic, October 15, 2015.]。乔伊纳写道,事情还远没有结束,对于她这样一个有残疾的黑人女性来说,这只是一次生动的预演,她在美国医疗系统里还会有更多这样的经历: 多年来,我被诊断出患有多种疾病,我既是慢性病患者,又是残疾人,但是每一种病都要花好几年时间才能得到确诊。我这一生从医学界得到的都是否定和怀疑,那些白人医生接受的是充斥着反黑思想的教育,几乎每一次他们都要质疑我身体的病痛,以及我对自己身体的认知。 所以,虽然弗里克的“证言不公”说有助于分析这里的一部分问题,我们可能还是会怀疑这个说法能否充分解释相关的交叉性情况。我们不能不加区分地把麦克米伦·科顿姆或乔伊纳的经历理解为对女性的歧视,作为身处特定社会环境的黑人女性,她们面临的“证言不公”现象很特别,而且格外恶劣。正如乔伊纳所写的: 是的,从历史上看,女性一直受到不公平的待遇……她们的疾病不是被诊断为身体或精神上的病症,包括抑郁症和焦虑症,而是经常被诊断为歇斯底里……但是,如果我们忽视黑人女性在美国医疗机构内外所经历的特殊厌女现象,我们就是在抹杀历史,是在抹杀黑人女性的身体每天都在经历痛苦和被轻视的历史。[Jazmine Joyner, “Nobody Believes That Black Women Are in Pain”, Wear Your Voice Magazine.] 刻板印象,甚至是关于特定女性群体的刻板印象,能否最恰当地解释证言不公的现象(或者,更准确地说,是具体的证言不公的事例)也是个问题。毕竟,对于许多女性来说,她们的证言在某些与医学密切相关的情况下被忽视的可能性要小得多:例如,当她们为自己照顾的孩子提供健康状况证明时。确实,对于受到她们照顾的人来说,女性经常被认为是极其称职、极其值得信赖的看护者,除非被证明她们不称职、不值得信赖(在这种情况下,她们可能因为没有成为“好女人”而受到严苛且迅速的不当的惩罚)。[与Tammy Nyden的谈话非常有价值,这些谈话帮助我认识到,在美国的医疗系统中,患有精神疾病的儿童的母亲受到了不当对待—她们被视为“坏”女人,因其子女的痛苦挣扎而受到指责。] 为什么在某些情况下人们会很自然地相信女性,而在另一些情况下却不会呢(同样是密切相关的情况)?一个合理的解释是,在这个例子中,女性被视为完全有权利(实际上是有责任)提供护理,但没有要求得到护理的权利。设想一下,她是护士或母亲或“保姆”(这里我们可以援引帕特西娅·希尔·柯林斯[Patricia Hill Collins,美国社会学家,她的研究和理论位于种族、性别、阶级、性和国籍的交叉点上。她于2009年担任美国社会学协会(ASA)第一百任主席,是第一位当选该职位的非裔美国女性。]对黑人女性“主导形象”的精彩剖析,她“慈爱体贴、会照顾人”,她“对她的白人孩子和‘家庭’的照顾多于对自己的孩子和家庭的照顾”)。如果是涉及她所照料的孩子的健康,她通常至少会像处于她相同位置的男性一样得到信任。但是如果她是身患病痛的病人—要求别人照顾她,而不是她照顾别人,那么人们就会用怀疑的眼光看她,有时候甚至是用惊愕的眼光。人们不会重视她,对她将信将疑,甚至是蔑视。[同样,当女性的证词对有权势的男人不利时,例如,控告他们有性虐待和其他虐待行为时,一种明显的倾向是她们得不到信任。与此相反,当她们的证词对这些男人有利时,“证言不公”就不会成为问题了。因此,还是一样的道理,对于属于某个特定社会类别的发声者来说,证词是否被驳回,既非偶然也非普遍,而往往是出于维护和维持现有社会等级制度的需要。参见我的书《不只是厌女》的导言和第六章。关于这些话题的更多讨论,见本书第八章“不要质疑男人”。] 那么,问题的核心可能并不是那些有关某些女性群体是否可信的刻板印象—因为,正如我们所看到的那样,只有在需要证明在某些情况下(而且只有在某些情况下)女性不值得被重视时,这些刻板印象才会被派上用场。更深层次的问题可能是认为,女人无权为了她们自己要求得到别人的照顾,或者无权因为疼痛(仅仅因为她感到疼痛,仅仅因为这种疼痛很要紧)要求得到别人的照顾。 根据这一分析,只有一种情况除外,那就是,一个女人显然需要照顾别人的时候,并且是出于被认可的工具性原因—例如,帮助她更好地照顾那些被视为更重要的人。这有助于解释在女性保健方面,一些(表面上)积极乐观但(实际上)令人沮丧的地方。对于许多有特权的白人女性而言,美国的产前护理是比较好的—尽管这是为了胎儿的健康,而不是为了母亲的健康。但在产后护理阶段,却存在明显且本质性的不足,特别是对于有色人种女性来说。安杰拉·加贝斯在《像母亲一样》(Like a Mother)一书中对此做了大量描写。对于像加贝斯这样的有色人种女性来说,她们得到的产前护理往往也不能满足需要。同样的情况也发生在很多女同性恋者、酷儿和非二元性别者身上,正如加贝斯所写的那样,她们“知道各种书里讨论的‘正常’或‘一般’孕妇并不是指我们”。[Angela Garbes, Like a Mother: A Feminist Journey Through the Science and Culture of Pregnancy (New York:HarperCollins, 2018), p. 28.] 从这个角度看,对弱势女性缺乏物质关怀和精神关怀绝非偶然。在一个白人至上的环境中,孕育了白人婴儿的白人女性(假设是这样的,事实上,很多时候确实如此)的子宫里有通往快乐王国的钥匙[我说“确实如此”是因为,正如皮尤研究中心最近的统计资料显示,白人女性在与任何其他群体的跨种族婚姻中,所占比率都是最低的。见:“Intermarriage in the U.S., 50 Years After Loving v. Virginia”, May 18, 2017.]。相反,有色女性则可能被视为可有可无的人,甚至被视为是对白人至上主义的威胁。因此,麦克米伦·科顿姆和维拉罗萨描写的那些让人不可容忍的医疗差异,以及这些差异造成的悲惨结果,实在是司空见惯了。 前面提到的不公正现象还有其他结构性来源。卡罗琳·克里亚多·佩雷斯在她最近的著作《看不见的女性》(Invisible Women)中记录了将男性身体作为默认标准的倾向(这是一个以男性为中心或把男性价值观作为正常价值观的例子),以及这种倾向对女性的健康和福祉所产生的恶劣影响。她写道: 大量证据表明,女性在医疗机构的经历令她们失望。那些影响了世界一半人口的身体、症状和疾病被忽视、怀疑甚至彻底无视。[Criado Perez, Invisible Women, p. 234.] 克里亚多·佩雷斯把这些不公平的现象,很大程度归因于“一个仍然普遍存在的观点,即认为人就是指男人。而事实上,男人并不能代表所有人。让我们说得清楚一点,男人只是男人”。然而: 人们历来认为,除了体形大小和生殖功能外,男女身体没有什么本质的不同。因此,多年来,医学教育一直专注于男性“规范”,把这种规范之外的所有东西作为“非典型”甚至“不正常”。“典型的70千克男人”这个提法到处都是,仿佛它包括了男女两个性别(有一位医生告诉我,这个所谓的典型甚至不能很好地代表男性)。 当真的提到女性时,她们仿佛被当作标准人类的变种。学生学习生理学,以及女性生理学。 这里需要补充的是,人和人的差别不仅仅是男人和女人的差别,还有男人和男人,女人和女人之间的差别—有时是根本性的差别(例如跨性别女性,这种默认的两性分类对于她们就特别不利)。因此,我们更有理由对把单一的“标准”身体(即顺性别、白人、无残疾的男性)当作典范表示担忧。 除了医学训练方面存在的问题外,对于许多疾病的研究和认识主要是以这种“标准”身体为对象的[甚至非人类动物研究也表现出这种普遍的偏见:2014年的一项调查发现,在有性别说明的研究中,约有80%的研究只使用了雄性动物,尽管雄性老鼠比雌性老鼠的可变性更大一些。出处同上,第205页。]。对于这种不平等,人们有时候会以有月经的人每个月的激素分泌存在波动为借口,认为她们“不适合”作为研究对象。但是,就算这不只是男性中心主义的借口,对于这世界上大约一半的人来说,这种说法只是于事无补的安慰,因为她们的身体没有得到充分的研究。生理周期所造成的波动对于某些药物的安全性和有效性到底有没有影响?如果有,我们是不是应该知道?如果没有,那么那些有月经的身体就应该被纳入研究—长期以来被排除在医学研究之外的跨性别者、非二元性别者和双性人等各种不同的身体都应该被纳入研究。 这样的疏忽会给诊断和治疗带来灾难性后果。以心脏再同步化治疗装置(CRFD)为例,这是一种较新的起搏器替代品,可以向心脏的两个下腔提供电脉冲,以帮助它们同步跳动。正如克里亚多·佩雷斯所指出的那样,根据2014年美国食品药品监督管理局试验数据库的报告,在该设备试验的参与者中,女性仅占20%左右,数据所占比例太小。在试验者把男女参与者的试验结果合并在一起并按性别分类之前,他们没有注意到不同组别之间的需求在统计上有明显差异,也没有以此作为不同治疗的依据。因此,医生对男性和女性的建议最后通常是一样的:只有在心脏需要150毫秒或更长时间来完成一个完整的电循环时才应该植入该装置。但是,在试验者进行了更复杂的数据分析后,他们发现这个建议对于女性来说多了20毫秒。女性在植入心脏再同步化治疗装置后,130—149毫秒的电脉冲只能让心力衰竭和死亡的发生概率降低75%多一点。因此,根据目前的指导方针,许多有心脏病的女性没有享受到这些设备的好处。 女性的心脏病没有得到合理治疗也根本不是什么新闻。在过去的30年里,心血管疾病一直是美国女性最常见的死亡原因。在心脏病发作后,女性比男性更容易死亡—部分原因是女性的症状(胃痛、呼吸困难、恶心和疲劳)经常被忽视,因为这些症状被认为是心脏病的“非典型”症状,而不是表现在女性身上的典型症状。在瑞典,心脏病发作的女性在使用救护车方面的优先权较低,在医院里平均要多等20分钟才能接受治疗。在英国,女性在心脏病发作后被误诊的可能性比男性高出50%。患心脏病的年轻女性死在医院里的可能性是年轻男性的两倍。然而,英国用于男性冠状动脉疾病的研究经费远远超过女性。 对非男性身体缺乏研究,也会对更多日常医疗问题产生负面影响。几种常见的药物,包括抗抑郁药和抗组胺药,都会出现月经周期效应,也就是说,它们对一个人月经周期的不同阶段会产生不同的影响。由于缺少这方面的研究,我们中的许多人可能会在日常摄入药物时服用错误的剂量。 鉴于这种差异,医学研究者们创造了一个新词,“燕特尔综合征”[Yentl syndrome,名称源于电影《燕特尔》,该剧的女主人公为了接受教育而装扮成男性。],来反映女性可能必须表现典型的男性症状才会得到适当治疗的现象。就算是那些不应以疾病模式来理解,但可能仍然需要诊断、支持和管理的残疾和差异,女性有时还是会处于明显的不利地位。人们普遍认为,男孩自闭症的发病率是女孩的四倍左右,如果女孩得了自闭症,她们受到的影响更显著(也就是说,她们的症状更偏向于非典型神经发育或神经发育多元)。然而,最近的研究表明,女孩的社会化往往会掩盖非典型神经发育的迹象,而这些迹象应该得到认识和合理关注。 而在消费者安全方面,人们倾向于把享有特权的男性身体默认为标准,这可能会产生广泛的不良后果。当系安全带的女性发生车祸时,她们死亡或受重伤的可能性比男性要高出73%。这似乎是因为,直到最近,所有的碰撞测试假人都是以顺性别男性为模型的,从而忽视了顺性别男性和女性在典型脂肪分布、骨骼结构等方面有着潜在的重要差异。当 “女性”碰撞测试假人最终投入使用后,这些假人却通常比实际生活中的大多数女性更轻、更矮。[Cory Doctorow, “Women Are Much More Likely to Be Injured in Car Crashes,Probably Because Crash-Test Dummies Are Mostly Male-Shaped”, Boing Boing, July 23, 2019.] 最后,那些通常会影响孕妇的医疗问题,往往长期以来研究不足,而且资金缺乏。例如,全世界每天都有八百多人死于妊娠并发症,其中约有一半是因为子宫衰竭导致宫缩乏力造成的。目前,这种情况只有一种治疗方法:使用激素催产素,但只有在大约一半的情况下,催产素可以帮助产妇阴道分娩。那些催产素不起作用的人需要紧急剖宫产,而目前还没有判断病人是否对催产素有反应的临床检验。如果要预测的话,就好像抛硬币一样,全凭运气。 有研究表明,那些宫缩乏力而无法分娩的患者,其子宫肌层血液(位于启动宫缩的子宫部分)中的酸性物质较多,想象一下,这是多么令人兴奋的发现啊!这是英国细胞和分子生理学教授、优生中心主任苏珊·雷发现的。它极有可能改善结果—尤其是在雷和她的同事伊娃·维伯格-伊策尔对可能治疗子宫衰竭的方法进行了一项随机对照试验后,这个试验用到了厨房里常见的一种东西:碳酸氢钠(俗称小苏打)。那些没有接受这种治疗的产妇中有67%的人能够通过阴道分娩,而通过这种办法降低血液酸度后,可以通过阴道分娩的产妇比例上升到84%[Criado Perez, Invisible Women, p. 233.]。正如研究人员指出的那样,这种治疗方法如果能考虑到体重和病人血液里已有的酸含量,并重复给药,可能会更加有效。所以,正如克里亚多·佩雷斯所言,这项研究意义非凡:现在每年都有数以万计的孕妇在接受原本可以避免的大手术,这项研究可以改变这个医疗结果。在没有办法进行剖宫产或者剖宫产有风险的情况下,例如在低收入国家,这种治疗方法可以成为救命稻草。(“并不是说只有在低收入国家实施剖宫产才有风险,”克里亚多·佩雷斯写道,“你只要是一个生活在美国的黑人女性,就会面临这种风险。”)54 但如果你觉得情况很乐观,那你是高兴得太早了。雷想申请资助继续在中低收入国家进行研究,但被拒绝了。英国医学研究委员会的说法是,这项研究 “优先级不够高”。55该委员会成员还不如直接站出来说:女性的健康—尤其是非白人、贫困女性的健康—实在无关紧要。 |
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