长期以来，关于孤独症群体，民间流传着两种说法：一种是“得了这种病就废了，一辈子都活在自己的小世界里”；另一种则带着神秘色彩，“孤独症必定带着某种天赋异禀，关键是要想方设法把这种潜能开发出来”。

“这两种看法都是不太全面的，只看到了两端的情况。其实，孤独症人群的个体差异很大。”南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕说。

过去，孤独症、待分类的广泛性发展障碍和阿斯伯格综合征等通常被单独诊断，因此有“低功能孤独症”“高功能孤独症”之类的说法。2013年美国精神医学协会《精神障碍诊断与统计手册（第5版）》中，这些以前曾被单独诊断的疾病都统一归类为“孤独症谱系障碍”。

柯晓燕认为，从目前掌握的情况看，约四分之一的孤独症患者，其行为水平和情绪能力都较低，需要家人终身照顾，对家庭经济有一定影响，部分还有其他的共患病症，治疗过程复杂；也有一些轻症人群，完全能适应社会环境，不需要异样的关注和同情；至于特殊天赋，发生概率很低，大家不应对这方面有过度期待，过度期待会进而转变为另一种伤害。

“我们要认识到孤独症人群及其他神经发育障碍者都是社会的重要组成部分，他们遇到的问题只是神经多样性的表现。”柯晓燕教授表示，想为孤独症人群提供更好的支持，需要我们对孤独症有正确的认识。孤独症背后有与神经发育复杂性相关的生物学原理，一定要认识到并重视孤独症人群的多样性。“就如同肤色、瞳孔颜色都有差异，是生物学表征多样性一样，孤独症患者和我们的差异也只是因为多样性的存在。我们需要做的更多是如何解决由这些特征带来的社会适应障碍。”

最首要最关键的是康复训练。

一个小孩子被诊断为孤独症谱系障碍以后必须要认真做复健，这当中蕴含着重要的转机。家长必须尽快带着孩子去做残疾鉴定，不必在意周围人的看法，因为持残疾证去官方认证的正规康复机构可以得到补贴。

作为一种神经发育障碍性疾病，目前孤独症并没有特效药物，临床上主要采取康复训练的治疗方法，以促进患者的语言发育，提高其社会交往能力，使其掌握基本的生活技能和学习技能。孤独症的康复训练方法很多，主要包括行为干预、结构化教育、语言障碍训练、人际关系发展干预、音乐康复训练法等。

比如行为干预，目前多采用应用行为分析法（ABA）。该疗法将任务（即教学的知识、技能、行为、习惯等）按照一定的方法和顺序分解成一系列较为细小而又相互独立的步骤，然后采用适当的强化方法（比如给予食物、饮料、表扬或拥抱等强化物），按照任务分解确定的顺序逐步训练每一小步骤，直到患者掌握所有步骤，最终可以独立完成任务，并且在其他场合下能够应用其所学会的知识和技能。

再比如人际关系发展干预（RDI），该疗法运用详细的人际发展评估方式，以游戏为主导，采用指导老师和家长引导式参与游戏的方式，训练孤独症患者进行“经验分享”这种重要的社会互动行为，对培养孤独症患者的情感协调机制具有较好的效果。

《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》指出，家长选择的孤独症早期干预机构中，残联认证的民营机构占45%，如果加上非残联认证的民营机构，比例则超过70%，这说明民营机构目前在孤独症早期干预领域起到核心作用。

这份报告还显示，接近四成的家长为孩子选择第一家干预机构是通过医生推荐获取到相应信息的。这充分说明了当孩子刚刚被诊断的时候，权威人士的意见与建议对患儿家长的影响力很大。同时，来自其他家长的介绍和自己上网查找并列排在第二位，均接近三成。而对于最新选择的当前干预机构，医生推荐的比例大幅下滑到不足10%，比例最高的是通过家长介绍，接近于50%；其次是家长主动通过互联网查询等方法所获得。由此可以看出，孤独症早期干预机构本质上更偏向于服务行业，家长的口碑及网络口碑非常重要。

医生们也建议家长一定要主动参与到孩子的早期干预中，而不仅仅依靠机构。云南中西医结合医院儿科医生武亚伟认为，家长对孤独症谱系障碍了解得越多，就越有能力为孩子做出有益的决定、少走弯路：第一，家长需要了解干预方案，提出问题，并积极参与孩子的所有治疗过程；第二，通过专业渠道，了解并学习孤独症专业知识，让自己具备专业能力；第三，给予孩子更多关注，更懂孩子。比如许多孤独症儿童对光线、声音、触觉、味觉和气味非常敏感，也有一些孤独症儿童对感觉刺激“低敏感”。作为家长，应注意孩子对哪些特定的感官体验过于敏感，他这样表现，是不高兴还是十分愉快？找出引发孩子不良行为和积极反应的原因，家长才能更好地解决问题并预防可能出现的困难情况。

一般认为，孤独症患儿七岁前为小龄，学龄为七至十五岁，大龄为十六岁以上及成人阶段。

对于众多孤独症患者来说，小龄行为干预只能解决一部分问题，更多的问题会在他们进入学龄后陆续出现，归纳起来主要是两点——学龄融合教育难，大龄就业难。

得益于《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等政策，目前大部分适学孤独症儿童可以进入普通学校进行融合，但在学校融合期间仍然面临一些实际问题，比如相关资源与融合支持如何更有力度地为孩子服务等。

在我的走访中，好几个家长都觉得自己的孩子很幸运，在义务教育阶段“随班就读”，很好地融入了集体。老师和同学也对孩子很照顾，就像上文提到的陈丽那样。

媒体还曾报道过这样一个故事——

医学上，我被诊断为“孤独症谱系障碍”，但我并不满意这个命名，因为我并不感觉“孤独”。

低频的声音我会感到很刺耳，这令我恐惧，而你们几乎听不到那些声音；有些你们认为不是笑点的事情，我却沉浸其中笑个没完……

我喜欢研究电脑，尝试把我家的电脑重做系统，在经历n次失败后，终于成功装入了Windows xp系统，让我特别有成就感。

2021年12月4日，十一岁的西西“写”下这封《给20班的信》，工整稚嫩的字填满作文纸格，一言一语，诉说着他的些许不同。这原本是一份家庭作业，妈妈梁盈突发奇想，借此完成了一次关于孤独症的科普。

信是梁盈以儿子的口吻写好，再由西西一笔一画抄写，他还没有足够的语言表达能力。写信前，梁盈试着解释了写信的缘由，她觉得西西应该可以理解。结局令人高兴。老师在班里念了信，还让全班同学给西西写了回信。有家长听说后感动落泪，有孩子妈妈在班群里感谢西西。

但这些也仅仅是一部分事例。我也知晓另外一种现实处境。

小徐的妈妈介绍，十八岁的孤独症患者小徐在求学之路上就很坎坷。小学一年级时，屡屡有任课老师暗示她把孩子带走，找一个“适合这种孩子”的地方。遇见这样的劝退，小徐妈妈每次都据理力争，告诉他们：“国家规定的九年制义务教育，每个适龄儿童都理所当然享受这样的政策！”但是老师暗中的抵制带来了无形的压力，让每天陪着孩子坐在教室里的小徐妈妈如坐针毡。最终，小徐妈妈找到了一个折中的办法，让孩子半天在学校就读，半天在康复机构接受干预和教育。其实，这也是许多家长普遍的做法。

调查数据显示，国内患有孤独症谱系障碍的孩子，有将近一半在普通学校接受义务教育。由于他们有社交障碍，会对环境中的某种因素特别敏感，出现种种奇怪的反应，很容易被视作“怪人”，被孤立和嘲笑。在小学阶段，由于孩子们普遍天真幼稚，情况相对容易控制；到了初中，校园欺凌的情况就变得比较严重了。

“我最害怕的就是这种情况。”一位长期辅助孩子上学的家长说，她的孩子已经在一所职业高中读书，“有的时候，欺凌来自你意想不到的人、意想不到的地方。”她的孩子身高一米八，是个挺拔阳光的壮小伙子，但是，他经常被一个泼辣的女生截住辱骂。“她就是那种不讲理的人，在班上横行霸道的，看谁不顺眼就骂谁。我叫儿子躲她远点，可有时候就是躲不开，他一般就是忍着。我嘱咐一个和他要好的同学，看见了就上去找个借口把他拉走。”

越越是个聪明乖巧的孩子，在小学和同班同学的关系很好。有外班的同学欺负他，在走廊里堵他，班上同学就和他一起藏在空教室里，等人散了一起回家。但升入初中后的某一天，放学时，有人在黑板上写下这样一行字：某某是孤独症、傻子。学业的压力，同龄人的嘲笑，使越越变得越来越焦虑。不久他就休学了。[案例引自张雁《穿越孤独拥抱你》，华夏出版社2020年版。]

已经从深圳一所高职院校毕业的佳洋在《我的高中学习生活》中回忆起自己曾受到的校园欺凌：

在几乎每一次课间休息的时候，教室外面总会有几个同一年级的同学在我上课的教室外面围观我。

从初中三年级开始，（不能听人打响指）这个问题困扰我好长时间了。我并没有做出令他们不悦的动作，但是他们还会打响指——我那个时候最怕听到的就是这样的响声，每次听到这样响声的时候我内心的愤懑就会爆发出来，强烈的刺激使得我径直向这些人冲过去；每次遇到这些人的时候就唯之恐避不及，但一旦再次听到这样的响声，我就会再次冲向他们……

这些人甚至在我如厕时封住厕所的大门，导致其他同学和教师无法正常如厕；还有一次他们把整个厕所的门给锁上了，我很用力地去推门，结果把门推倒了，校方因此要我们家赔偿损失，也不敢再让我回校上课……

佳洋休学一年，直到高考前夕才回到校园。[案例引自微信公众号“李佳洋的微平台”，2016年12月15日。]

一位普通中学初一年级的班主任告诉我，她的班上有一个患孤独症的同学，是个安静内向的男孩，虽然偶尔会做一些奇怪的小动作，但总体是个“好孩子”。她从这个男孩随班就读的第一天，就反复告诫班里的同学要好好对待“特殊的同学”，因为“他到这个课堂，很不容易”。她后来发现，虽然同学们都对这个孤独症男孩彬彬有礼，却刻意与他保持着距离，这个算得上“高功能”的男孩越来越孤僻古怪。

心理学家指出，真正意义上的融合很难，即使老师再包容，周围的同学再善解人意，但他们善待孤独症患儿的一个重要心理动因是怜悯同情，由此衍生的“特殊对待”，等同于已经将这个孩子排斥出了集体，他将不可能感受到与集体的“同频共振”。何况，老师的一再嘱托，让同学们在照顾“特殊孩子”的同时，还让他们心生警惕，“这个特殊孩子碰不得，更不可接近”。

除了学龄阶段的融合教育难题，孤独症孩子长大后，更加难以获得职业教育和就业支持。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》[五彩鹿孤独症研究院编著《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》，华夏出版社2017年版。]中提到，自闭症（孤独症）儿童完成义务教育后，各项福利和相关康复机构均有所减少。不过，费用也较小龄阶段减少了一半，其中，民办大龄孤独症康复机构在每月五千元左右。一些省份陆续设立了残疾人职业康复站，鼓励条件合适的大龄孤独症患者排队进入，在那里可以通过工作获得收入补贴。这里“条件合适”四个字非常关键，这代表着大龄阶段的技能培训必不可少。

有资深康复行业从业者认为，大龄康复服务机构少，是因为很多家长经过了小龄阶段从满怀期待到逐渐“幻灭”的过程，再也无法继续承担大龄阶段的康复费用了，很多家长对于孤独症孩子能得到一份工作也并不抱希望。

有专家认为，孤独症谱系障碍的特点决定了对其干预和帮助是终身的，家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来发展的空间。对家长进行系统和专业的培训、保证其丰富畅通地获取信息渠道，则是对家长支持的重要措施。

在大龄康复服务机构，往往采取的是“一对多”的干预和训练方式，但这样的形式使得其效果并不明显；加之招生难，康复干预成本高等因素，使得许多民办大龄孤独症康复机构入不敷出。

值得一提的是，国家对孤独症群体的关注和扶持力度不断增强。2016年以来，中国残联组织实施“精准康复”贫困孤独症儿童康复救助项目，并开展实名制孤独症康复人才培养项目，积极改善孤独症儿童康复状况，目前已累计27.7万（人次）孤独症儿童获得救助。不过孤独症康复行业仍然面临各种严峻问题。比如，儿童康复教育存在人才缺口，对专业康复师的需求极大，对大龄孤独症患者也缺少相应的社会保障体系。

和唐毅、陈丽等妈妈一样，一些家长在与各自困境的搏击中也渐渐生出了同理心，他们主动加入大龄康复机构的创立和运营；尤其是疫情期间，一些机构的营运深深陷入困境，但这些“同病相怜”的父母也不曾放弃这份公共事业。

“哪怕孩子只有一点点好的变化，家长就会非常开心。我亲眼看到，有的孩子一脸木然地来到我这里，然后一点点融入集体环境，变得爱说爱笑，甚至慢慢挖掘到自己可能的‘一技之长’。这一切真的能收获满满的成就感。”浙江民办大龄康复机构负责人高老师说。高老师的女儿是一位孤独症患者，七岁以前几乎完全不会说话，经过不离不弃的干预和训练，如今二十岁的女孩已经在一家工艺美术商店从事“串珠”的工作。

高老师希望机构里十几个大龄孤独症孩子最终也都能找到自己的方向。目前，高老师的机构针对学龄和大龄孤独症孩子的服务项目主要是工艺美术学习，这不仅可以作为孩子们的兴趣培养，也能为他们进入普通职高做准备，给成年后融入社会建立基础。

高老师给我讲述了发生在今年母亲节的一个惊喜。

一大早，机构里十八岁的孤独症患者小亮便捧着一束黄色玫瑰到了高老师的办公室。高老师问：“这是你要送我的？”小亮说：“送给这里的妈妈，一个人一枝。”高老师接过小亮递过的一枝含苞待放的玫瑰，说了一声谢谢。但小亮没有立刻离开，他拉着高老师的手，怯怯地说：“高妈妈，一起，一起。”高老师看看这个男孩，从他熟悉的神情判断，他又害羞了。于是，她轻轻拍拍他的手背，“好，咱们一起去。”高老师陪着小亮，把玫瑰花一朵朵送给机构里的女老师。最后，还剩下了一朵。这时，小亮说：“这朵花，送给煮饭的阿姨，她也是妈妈。”高老师先是一愣，然后带头给小亮鼓掌。掌声响起，不知不觉她的眼里泛起了泪光。

这就是进步啊！因为这个孩子先前一直活在自己的世界里，外界的一切似乎与他并无关联。从小开始，通过行为干预才一点点建立了与他人的沟通机制，但他对外的一切动因，都来源于家长或老师让他做什么，他这才做什么。今天的“赠人玫瑰，手留余香”，甚至能主动想到一直在后厨忙碌的阿姨，这些都足以证明他的语言和行为，都渐渐走向了自主，而自主是融入社会最为关键的一步。

高老师告诉我，那天小亮的妈妈刚好也在现场，她甚至抱着自己的孩子喜极而泣。在这位妈妈看来，她的孩子由原来刻板僵固的“小孩”，变成了一个可以主动沟通的“大人”，他真正地“长大”了。

正如一位从业者所说：“家长们常常评论孩子，他语言说得很好，他计算很厉害，他脑子很灵活，等等。但是，我告诉他们，你们说的仅仅是功能。康复的真正目的，是要帮助这些孤独症孩子从星星回到地球上，他要适应地球的生活，适应普通人的生活，感受他人和环境，并从外界的一切生发出自己的喜、怒、哀、乐。”