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评论一刘清泉 |
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《长大的他们——大龄孤独症患者的社会融合之路》(以下简称《长大的他们》)是报告文学作家李燕燕的最新非虚构作品。在文章最开头的“引子”里,李燕燕说,当她从某民办非营利性公益组织牵头人朱佳云的手机上看到患孤独症的大男孩小安发过来的一排排刷屏的“今天我要不要上班?”时,她决定了要写写他们,写写这个大龄孤独症患者群体。几乎也就是在这一刻,我决定了,要为这个作品写下一些文字。 我是小安的父亲。 一 小安是我的大儿子,生于1998年7月19日,那一天是农历闰五月的二十六。民间有“五月闰,事不顺”的说法,我压根儿是不信的。当年我在高校宣传部门工作,小安妈妈是某报副刊编辑,对于这个说法,我们当然是一笑而过。初为父母的高兴劲和接踵而至的幸福各种烦恼充塞了我们的生活,哪还有闲工夫去想别的!时间过得飞快,转眼小安四岁了,却还不会流畅说话,注意力不集中,带着焦急和不安的心情,我们去了专业医院,通过一系列测试和评估,儿童心理科的专家判断小安“高度疑似孤独症”。这无疑是一记晴天霹雳!抱头痛哭之后,小安妈妈带着小安去了广州、北京,中医、行为训练、家长培训……各种可能的路径和方法都尝试过了,收效有限。从痛不欲生到幻想奇迹,在屡战屡败之中,我们也慢慢接受了小安患上这个至今仍不可解的不可逆怪病的事实。 听从专家的“融合教育”建议,我们把小安投进幼儿园,投进小学,投进启智性职业初中,勉强完成了九年制义务教育(我之所以用到“投”字,实在是因为在别人看来,小安就是一个“包袱”,只会增添麻烦和压力)。在这个过程中,小安都经历了些什么?我无法尽述,唯有成长是确定无疑的。打小,小安对属于知道性质的知识及图形就有很强的记忆能力,世界地理、中国地理、历史名人、大事件、各种车标……他都知道并能准确识别,至于认识汉字,学习汉语拼音、英语,使用电脑等等,小安真的都仿佛只在一夜之间就都会了,甚至比我们这些成人还熟悉。渐渐地,小安长大了,不到20岁身高就蹿到了185厘米,妥妥的“大男孩”!正因为有了这些不错的基础,小安有幸进入了重庆师范大学特殊教育中心接受专业的孤独症患者职业重建。之后有关小安的故事,在《长大的他们》中已有详述,我就不啰唆了。 我想说的是,尽管今天的社会对“孤独症”已有了科普意义上的认知,但这仍然远远不足以支撑这些“来自星星的孩子”普通的生活、工作。或许,这也正是李燕燕要用接近14%的篇幅在《长大的他们》中对“孤独症谱系障碍”进行深究和细说的原因吧。“孤独症谱系障碍”凸显于广泛性社会交往障碍,孤独症患者最集中的表征、最大的缺陷以及最不可控的因素就在于情绪的不稳定。不稳定的情绪导致大龄孤独症患者无法真正深度融入社会,孤独症之所以被称为现代医学乃至科学的“不解之谜”,最大的困惑也正在于此。 小安去到“朱佳云当初为心智障碍者融入社会而开张的汽车美容店”之前,在我所在的重庆师范大学图书馆工作过一段时间,干的是书库管理员工作,主要任务包括:一是对开放阅览室分拣下来的图书登记在册,二是将这些图书分类上架,三是维护书库清洁卫生。书库正式员工是两个中年女老师,其中一个患有神经衰弱,喜静,中午要在书库内午休。小安很快就适应了工作要求,还挺勤快的。在这里工作,闲暇时间较多,他的缺点也很快暴露了出来,要么在书库中跑来跑去、拍手跺脚,要么大声叨叨网上、电视上的经典台词,这便招来了那位神经衰弱老师的严厉呵斥,有时她还会变本加厉,指责小安清洁卫生没做干净,地面水渍太多,开水没烧到沸点……我能感觉得到,那些日子里,小安回到家总是显得闷闷不乐的,也不大愿意跟我和他妈妈讲工作上的事情,一旦提起那个女老师,小安就变得紧张、局促,连连说:“好的好的,我会改的,我会改的……”直到有一天,图书馆馆长急匆匆地给我打来电话,说小安闯祸了。原来,就在当天早上小安上班不久,因为一件小事,那个女老师又严厉地批评了他,并且威胁他不要来上班了。小安终于爆发了,脸涨得通红,嘴里忙不迭地说着“不要不要”,拿起桌上的水杯冲到邻近办公室去接开水,手一扬,开水烫着了旁边无辜的老师…… 小安的工作自然保不住了。他只能暂时待在家里。打那以后差不多一个月的时间里,每天上午八点半钟,我的手机都会收到来自小安的同一条消息:“我今天要不要上班?”。每每听到伴随信息传来的铃声,看到满屏的整整齐齐的这些字,我的手会不由自主地颤抖起来,那种触目惊心、五味杂陈的感觉,久久挥拂不去! 像我这样的正常人都无法管控好负面情绪,心智存在明显缺陷的小安和“小安们”又怎么可能应对自如!《长大的他们》给出的建议是:让“影子老师”或就业辅导员介入。作者李燕燕在文中分享了“晨晨跨海求学”、湛蓝工作室、“心之屋”大龄项目等成功案例及其有效经验,让大龄孤独症患者增强了融入社会的信心,看到了就业的希望。但问题是,“影子老师”需要具备一定的特殊教育专业知识与能力,且因为其主要受雇于家长、未被纳入正规教育体系,从业者尚存不小的顾虑;就业辅导员则更是可遇不可求,国内只有部分城市将其视为正式职业之一。 大龄孤独症患者的前行之路依然漫长,而《长大的他们》中记述的朱佳云、唐毅、陈丽、孙军霞、吴淑美等等若干人,无疑都是在这条路上为小安和“小安们”掌灯的人。《长大的他们》本身,也就成了道路远端一道闪亮的光。我知道,包括文章作者李燕燕、《当代》杂志编者在内的很多朋友以及更多我不认识的好心人在内,我们都在逐光而行,未来不可阻挡,未来正在到来! 二 也正因为如此,我以为《长大的他们》是我所读过的关注孤独症谱系障碍特殊人群的最好文本之一。结构上,《长大的他们》围绕“大龄孤独症患者的社会融合之路”这条主线,娓娓展开叙述,主体由八个篇章构成,另有一个“后记”;内容上,文章涵括了大龄孤独症患者初印象、对孤独症谱系障碍的再认识、大龄孤独症患者融入社会的状态观察、妈妈们主导的大龄孤独症患者的自我拯救、孤独症患者家庭的“二孩”现象、农村孤独症患者及其家庭现状、孤独症患者的康复训练及学龄融合教育难题、大龄孤独症患者的庇护性就业与支持性就业辨析等,“后记”中还提到了大龄孤独症患者面临的婚恋问题、将来的养老问题。整篇文章丰富多样,立体多面,一幅幅图画、一幕幕镜像跃然纸上,令人印象深刻。 关于非虚构写作,李燕燕一直坚持“记录,有血有肉地记录”,《长大的他们》是她因坚持而获得的又一文学成果,也是她践行个人写作理念的又一例证。在我看来,非虚构写作的最大价值在于书写历史,而李燕燕与此高度契合,只不过她的书写更多聚焦于“小史”,亦即小题材、小人物、小事件、小生活、小时代,其中她最倾心的还是小人物。纵观李燕燕的非虚构作品,不论是早期的《天使PK魔鬼》《山城不可见的故事》《燕子的眼睛》,还是近年的《无声之辩》《社区现场》《我的声音,唤你回头》《食味人间成百年》《创作之伞》等,活跃在字里行间的,无一不是一个个生动、鲜活的“小人物”。《长大的他们》也是这样的力作。在李燕燕笔下,大龄孤独症患者小静、小点、小城、小安等各有特点,障碍程度、家庭背景不同,导致他们的性格和与人交往的言行举止也各有不同。透过现场观察和家长的讲述,作者准确传达了这样的不同,却又在共情的基础上表现了这些大孩子身上共有的质朴,字词间流动着温馨和暖意。 李燕燕之所以钟情于写“小人物”,是因为她始终把自己作为“小人物”中的一员。在她看来,写“小人物”在某种意义上就是写自己、检视自己,只有感同身受,才更有可能刻骨铭心。这是李燕燕的文学价值观。在她的非虚构写作中,有两点是特别突出的:一是不追热点、不慕爆款,“板凳甘坐十年冷”。大致在十几年前,从了解到与她几乎同时从军队序列退役的战友张国华的儿子小静患有孤独症开始,李燕燕就在关注这个冷题材,并查阅了大量文献资料,求教研究专家,也把自己逼成了“半个专家”,做足了案头准备;二是不掉“口袋”、不“站着说话”,“文章不写半句空”。五年前,在她着手写作《社区现场》的同时,她就在见缝插针地进行田野调查,实地采访患者家长、特殊学校、干预机构等。为了尽量扩大样本占有量和案例丰富性,每到外地参加其他题材或性质的采风活动,她都会想方设法获取与孤独症有关的信息,给自己增加“额外的任务”。 更为重要的是,“小人物”李燕燕既在生活中,又与生活保持着适中的距离。对于调查采访得来的故事、观点、数据、结论等,她不会轻易全盘接纳,而是反复求证、比较、分析,避免“感情用事”,体现了求真求是的精神与态度。在我看来,适中的“距离感”正是非虚构写作的最高技巧。对标“书写历史”,只有找到合适的位置、恰切的节点,非虚构写作才能更好地廓清真相,还原真实,预见未来并催人反思,予人启迪。 三 我是带着一连串“不容易”的慨叹和对作家李燕燕深深的感激之情读完《长大的他们》的。掩卷,待心绪渐渐平复,作为大龄孤独症患者的家长和一名普通读者,我还有一些疑惑、问题以及浅见,想借此机会求教于方家。 一是孤独症患者的性别占比。网上资料有说“男性患者是女性的3—4倍”(也有说5倍),这样的说法是否准确?而把男性占比畸高归因于染色体差异,是否足够科学?未见权威研究机构对此有明确反馈。个人认为,搞清楚这些问题,对于孤独症的预防是十分重要的。 二是大龄孤独症患者的恋爱、婚姻乃至生育问题。《长大的他们》对此有提到,家长的想法多数与小静的父亲张国华一致:“一切只能顺其自然。”但可能是囿于篇幅所限,未能展开。与此紧密相关的问题是孤独症是否具有遗传性,医学上也尚无定论。设想一下,随着医学研究的进步,如果孤独症不具遗传性,那么,关于孤独症患者的婚育,未雨绸缪的规训是否应该提上议事日程? 三是大龄孤独症患者家庭的“二孩”问题。“二孩”被视为大龄孤独症患者家庭的“救星”,是家长们在现实社会条件下的一种自救行为,实属无奈之举。希望学界在这方面有更深入、更专门的研究,在血缘亲情伦理之外,为大龄孤独症患者家庭增添别样的信心。 四是大龄孤独症患者的就业问题。《长大的他们》对业界通行的庇护性就业与支持性就业进行了比较研究,结论是各有优劣。我个人更倾向于后者,因为这是直指孤独症患者病根的“大招”,不在社会大熔炉中去经受摔打,“大孩子”就不可能完全真正克服那致命的社会交往障碍。 最后我想说的是,大龄孤独症患者的社会融入之路虽还漫长,却也越来越宽敞,而更需要敞开心怀的还是大龄孤独症患者的家长们。我对妈妈们的自救行为满怀敬意,但这在一定程度上似乎也可理解为“护犊子”或自我封闭。作为家长,我们应创造并利用更多机会让他人、让社会了解孤独症、了解这些“来自星星的孩子”,了解越广泛越充分,理解才会越宽宏越深入,社会各方面的参与和支持也才会越积极越到位。 理想的境界或许应该是这样的:不是大龄孤独症患者融入社会,而是社会无障碍地走进大龄孤独症患者的世界。 (刘清泉,中国作家协会会员,重庆市沙坪坝区作协主席。本文首发于2025年4月13日《当代》公众号) |
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