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后记“隐形”的孩子 作者:李燕燕 |
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休假快要结束了,张国华即将返回深圳。是否彻底结束那边的工作返回重庆,还要从长计议,但这次去深圳,他带上了妻子和小静。他想让小静先在那座沿海城市玩上一段时间。小静一直很喜欢深圳的地铁和海风。张国华相信,未来小静一定有自己的路可以走。长大的孩子们也有自己的友谊,小静和他的伙伴们一直保持着联系。小静知道,曾经的同学和同事小安,同自己一样,脑子里存着美好的图景,等待着下一份工作。 长大的小静很帅气。我悄悄问过张国华:“小静有谈恋爱的意识吗?”另一位妈妈曾向我讲述她新增的烦恼:已经成年的儿子,如今也像其他年轻男孩一样,会对女孩子感兴趣。在路上走着,见到漂亮的女孩,会停下脚步,直勾勾地看着女孩,呵呵地笑,丝毫不会隐藏自己的喜悦之情。他的非常举动,让陌生的女孩惊羞地加快了脚步。有时,他甚至会径直走到女孩子跟前,问一些奇怪的问题,让对方惊慌地跑开。尴尬之中,蕴藏着人之为人在青春之时自然勃发的生机。 张国华告诉我,之前有一个在机构里认识的女孩子主动给小静发微信,刚开始小静还兴致勃勃给她回复,说一点儿自己开心的事,但随着女孩的联系次数越来越多,小静反而胆怯且厌烦了。“小静这种情况,一切只能顺其自然。” 小云妈妈除了自己在大城市里努力坚持外,也和一些与她遭遇相近的农村妈妈一起,开展互助活动。在她们的劝说下,好几个当地农村孤独症家庭为孩子办理了残疾证,获得了残疾人补贴,让孩子尽早接受康复性干预。 “是的,这些变化很不起眼,但在农村孤独症家庭,可以说是万里长征迈出了关键的第一步。” 唐毅、陈丽等妈妈依然以大龄项目为依托做着自己的尝试,她们不知道这条路能够走多远。因此,除了期盼孩子们有一天能独立地好好生活,也盼望着社会能帮助他们“兜底”。我国诊断的第一代孤独症儿童如今已经成为中年人,二十世纪九十年代诊断出的那批孤独症儿童也早已成年。未来,这批中年人会慢慢老去,那么到时有机构能为他们提供养老服务吗?目前的现实情况是,一般的养老院和收容困难人群的“集中供养中心”,基本都不接纳“带有精神症状”的孤独症患者。能接收孤独症患者的残疾人服务中心数量又格外有限。 “当国内大部分孤独症家庭的压力还是由家长承受的前提下,对于不确定的未来他们必然忧心忡忡。如果要从根源上解决这一问题,还是要以政府为主导,建立法规,完善政策,发展专业,培训家长,支持机构,构建完善的社会支持体系。”朱佳云说。 与一位熟识的编辑聊起我这次的采访和创作,她好奇地问我,那你的作品里要介绍什么行之有效的推广经验呢?我说,这个尚在探索之中,重点是要展现他们那些不为人知的现实,困难、互助、期盼、搏击、启发……这就是现实——孤独症患者及其家庭越来越被社会关注,社会保障和救助工作也在逐步完善,但康复、教育、就业、安置和社会保障等几个重要环节中,现实需求与社会服务供给之间的矛盾很突出。 她问:“那这样的创作意义何在呢?” 我回答:“为了让人们更多地了解这个大龄特殊群体,真正的共情一定是建立在深入的了解之后。我们的社会,有义务、有责任提供多元化、高质量服务,并且能够覆盖孤独症群体全生命周期,让‘来自星星的孩子’不再害怕长大。” 在作品即将完成之际,我也恰好读完了《男孩肖恩:走出孤独症》一书[参见肖恩·巴伦《男孩肖恩:走出孤独症》,华夏出版社2015年版。]。肖恩与他的家人一起,终于走出了宿命的泥沼。大学毕业后的肖恩住在自己的公寓,有独立的生活,找到了全职工作,开自己的车,有女朋友,爱好打网球……一切很美好。书中的美好结局,真心期待有一天映射进我们的现实。 未来可期。 (为保护个人隐私,文中部分人物为化名。在此衷心感谢所有受访者。) (同名作品原生于《当代》2025年第2期) |
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