认知障碍症患者是怎么想怎么感受的——当事人现身说法

在熟悉的家中向世界道别  作者:上野千鹤子

患上认知障碍症的人,还有自我意识吗?这些年,陆陆续续有认知障碍症患者现身说法。比如在全世界都很有名的澳大利亚作家克丽丝汀·博登,她出版了《我将变成谁?——阿尔茨海默病患者眼中的世界》(Creates Kamogawa,2003年)一书,向全世界传递信息,还到日本做过演讲。几年后,一位名叫克丽丝汀·布莱登的人出版了一本书叫《我将变成我》(Creates Kamogawa,2012年修订版),我一看,咦!这两个作者的名字怎么有点像?没想到果然是同一个人。原来她写上一本书公开自己患上阿尔茨海默病之后,通过相亲和一位叫作布莱登的男子结婚了,所以改了姓。后来,她还和丈夫一起来过日本,想把世界上的认知障碍症患者组织起来。在日本,佐藤雅彦的书《患上认知障碍症的我想对你说的话》(大月书店,2014年)很有名。他患上认知障碍症之后,周围人认为他已经无法独自一人生活了,都劝他住到养老机构之类的地方去,但他还是选择了一个人生活,他说:“我生活虽然不方便,但不意味着不幸福,只要大家能稍微帮一下我,大部分事情我还是做得了的。我还是觉得一个人生活好。”

DIPEX Japan(Database of Individual Patient Experiences Japan,日本病友个人经验数据库)的官网上有一个免费公开的专栏——“健康与疾病的讲述”,其中也有来自认知障碍症患者的讲述(https://www.dipex-j.org/dementia/)。在这个专栏里,有位癌症医生说当他自己也患上癌症以后,才明白了患者的心情,疾病的痛苦只有询问当事人才会知道。在这个专栏里,很多当事人现身说法,讲述自己是怎么痛的,还有周围人做了什么自己会高兴,以及希望周围人为自己做些什么……而当你读了认知障碍症患者的讲述,你才会发现我们对于认知障碍症几乎一无所知,这也是因为我们之前都没有听到过当事人的声音。

导演关口祐加有一部电影,《每天都是阿尔茨海默》(2012年)。影片因幽默地描绘了她护理母亲(阿尔茨海默病患者)的日子而大受欢迎。据关口导演说,她的母亲之前可以说是一个“模范家庭主妇”,在患上阿尔茨海默病以后却好似脱缰的马儿一样,每天过得随心所欲,悠然自得,这让关口导演很震惊,原来母亲其实是这样的一个人。对于这样的母亲,作为女儿的她是欣然接受的,她觉得在生命的最后阶段,反而是因为阿尔茨海默病,母亲才得以解放自我,不再压抑自己,随心所欲地生活。

需要别人护理的老人光是为了活下去,就已经手忙脚乱了。他们只有在自己生活从容的时候,才可能顾虑到周围的人。做父母的之所以会对孩子说“你也有自己的工作,还是早点回去(不用担心我)”,是因为那个时候父母自己还能应付得过来。可是患上认知障碍症以后,就记不起过去,也想不了将来了,只剩下现在。这种情况就跟婴儿一样。当我们还是婴儿的时候,我们是那般地以自我为中心,而随着年龄的增长,我们逐渐压抑自我,这就是成长的过程。等到我们老了,就似乎又一次回到了婴儿的状态:不管过去,不管将来,只活在当下。

我和“生命之课”的实践者、初中教师、癌症患者山田泉(人称“山酱”)见过面。她写过《生命的报恩——与癌症面对面的“生命之课”的每一天》(高文研,2008年)一书。她来见我的时候是打了止痛针的,那时她已是癌症晚期。我送给她一本带有天使插画的新年日历,尽管谁也不知道她还有多少时日,能否活到新的一年。当时有人请她几个月后去做一场演讲,但她很犹豫要不要接受邀请。因为她怕接了以后万一到时去不了,会给对方添麻烦。而我却劝她接受,并脱口而出一句话——“活下去!别跟生命客气!”我自己都很震惊我竟会说出这样的话来。我们是在什么时候失去了婴儿那种想要活下去的能量呢?

活着就要吃喝拉撒,保持清洁,也就是护理的三大块:进食、排泄、洗澡。只要这三块的护理没问题,老人就能活下去,每天醒来以后也就能愉快地度过一天……而在这些护理的背后,是专业的护理人员在努力。多亏有了护理保险,就算我们患上了认知障碍症,也会有专业的护理人员帮助我们,让我们安心生活,对于这样的社会,我们应该感到高兴。

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