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第十章 韧性刀锋人生 作者:斯蒂芬·韦斯塔比 |
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2009年10月23日 NHS知情同意表2 儿童及青年接受检查及治疗家长同意书 NHS机构:约翰·拉德克利夫医院,牛津 患者姓名:奥利弗·沃克(Oliver Walker) 出生日期:2003年2月11日 建议手术或疗程名称:三房心膜切除——挽救性手术 医疗从业者声明 希望达到的目的:维持患者生命——目前看来,不做手术,死亡不可避免。 严重或经常出现的风险:最低30%的手术死亡率,出血,体外循环造成的损伤,或需再次手术。 其他疗法:输血,超声心动图。 我把这张表格交给了奥利弗那瑟瑟发抖的父亲理查德。他的母亲妮基已经情绪崩溃。她眼睁睁看着自己的儿子因为一种罕见的先天性心脏病走向死亡,而NHS居然用了六年时间才诊断出来——这可不是在苏格兰高地或是遥远的威尔士西部,也不是在斯肯索普,而是在伦敦市中心。不过我也是站着说话不腰疼,我自己从不诊断——诊断是心内科医生的工作,我只负责疏通管道。但这行做到现在,有一件事我还是明白的:永远要听母亲说话,因为没有人比母亲更了解孩子。如果妈妈坚持说孩子得了重病,你就可以用生命担保,孩子确实有重病。 对于妮基,说服医生相信这一点是一项漫长而艰巨的工作。现在,距离她初次求诊已经过去了好几年,一个刚从希思罗机场赶来、举止招摇的外科医生正推着他的儿子穿过走廊,赶往手术室。那一大套的病床、呼吸机、输液袋和引流管几乎跟不上他的步伐。我们差点就让他死在了一种与生俱来的疾病手上,一种平平无奇的先天性心脏病。 奥利弗出生在帕丁顿的圣玛丽医院,那是我们大伦敦地区的一家优秀教学医院。他出生的产科也是我们的皇室成员选择生下孩子的地方。那是一次普通但嘈杂的分娩。刚生下来时,奥利弗看起来粉红而健壮。他的心率有点快,但是他才刚经过一条滑腻腻的兔子洞被挤到这个冰冷的世界上,没人会把震惊之余的心跳加速当一回事。妮基说,比起她的第二个儿子,奥利弗的进食相当不好,光是吸吮乳头都会令他呼吸急促、情绪烦躁。但他也不算“蓝婴”,只是卡他问题明显。他的气急和卡他问题严重到了让这个小家庭频繁进出于圣玛丽医院,就好像医院是个足球场,而他们买了季票。光是咳嗽和感冒似乎都会危及他的生命。 后来他们都觉得不好意思了,因为医生总是摆出一副“你们怎么又来了”的态度,急诊科也管他们叫“常旅客”。但圣玛丽医院毕竟是家顶级医院,这家人也在深深担忧自家孩子。妮基开始疑心别人会给她贴标签,觉得她是适应不良的神经质母亲,他们已经被医院或全科医生打发走太多次了。对方总说这男孩很好,没有任何问题。又有太多次,他们苦恼地回到医院,让奥利弗反复接受检查。他接受了许多次痛苦的抽血,不停地照X光,频繁到他简直能在黑暗中发出光来。每一种可能的肺部疾病都考虑过了:细支气管炎、囊性纤维化、肺炎,每一种都排查了几次。是,他那小小的肺部听起来是有淤血,但又查不出确切的疾病。他们怀疑过胃疝造成食管反流,导致胃内容物被吸进了肺里。但他也不是这个情况。其他的也没什么好查的了,可他却一直都呼吸困难。 奥利弗现在有了一个小他两岁的弟弟。无法跟上弟弟的步调,令奥利弗极度沮丧。他们家距离小学步行20分钟,按理说一个4岁的孩子应该能走过去。但实际上,常常是两岁的弟弟查理从推车里爬出来走路,而“懒惰”的哥哥奥利弗却需要坐上车子给推到学校。这显然不正常。别人也看出来这有问题,可医生们就是找不到原因。是什么让他稍受刺激就气喘吁吁,无法茁壮成长,总是没精打采?是什么让这个男孩不能和朋友们一起踢足球或者走去公园,只能坐在角落里沮丧地观望生日派对?这一切都使妮基心碎。但是无论被医学界拒之门外多少次,她始终没有放弃,我特别欣赏她这一点。 最后奥利弗被转诊到了皇家布朗普顿医院的呼吸内科医生那里。这之后,他就再没别的地方可去了。布朗普顿医院是国家心肺研究所的所在地,那里的医生们表示,奥利弗的那些症状,原因只可能在心脏或肺部;但从X光片看,他的肺部很正常,心脏也没有扩大,这应该可以排除小儿心力衰竭的几个常见原因。看来他们又得说再见了,即使这是家世界闻名的医院。 很快妮基就又打去了电话,求他们救救自己可怜的儿子。他们肯定是看漏了什么。奥利弗在学校里完全无法和其他孩子一起奔跑玩耍。老师提到了这一点,其他母亲也看到了。是,他坐在医生面前时看起来很正常,但像这样坐着是他唯一能做到的事了。布朗普顿的医生们决定让他在医院的走廊里跑一个来回,然后再检查心率。结果他连这样一项简单的运动试验都完不成,刚跑了没几步,心率就飙得老高。这种程度的运动耐量简直相当于没有,肯定有哪里出了问题。 这下他们不得不检查一下心脏内部了。在听诊器下,几片瓣膜听起来情况不错,只是动静好像比正常的要小一些——“扑”,二尖瓣闭合,“通”,主动脉瓣闭合。但他的心率实在太快了,即使有杂音也听不出来。那天是星期五。医生们担心他的心脏一定是有严重问题,叫妮基周一再带奥利弗来一趟医院,做超声心动图检查,这能详细展现他的心脏结构,然后同心电图相结合,就能检测出所有的心律问题。奥利弗的瓣膜声音正常,左心室在X光片上也没有扩大,妮基希望届时不会查出什么严重问题。她都安排好了,打算等检查完后同住在切尔西的姐姐见面共进午餐,犒劳一下儿子。 这时的奥利弗已经习惯了医院的氛围。医生向他保证这次不用扎针,只是在胸脯上挤一点黏黏的胶,再用一只滑溜溜的探头在上面转两圈。他躺在检查台上,一动不动。年轻的超声心动图技师一边看着屏幕上闪动的图像,一边和妮基欢快地聊着天。一切都显得轻松正常。突然间,技师停下探头不再说话,眼睛直勾勾地盯着屏幕,才一转眼的工夫,她的表情就从漫不经心变成了目瞪口呆。 “怎么了?”妮基紧张地问道,但对方没有回答。 女技师的注意力完全被屏幕上的反常图像吸引了,但她也不知道自己看见的是什么。当妮基问第三遍时,她才听出妮基语气中的焦灼,但她只说了一句:“抱歉啊,我得叫主任医师过来一下。”奥利弗躺在那里,对突然降临的恐慌气氛浑然不觉,但妮基的血液里已经涌出了大量肾上腺素,开始惊恐发作。她感到必须马上打电话给工作中的丈夫,却又不知道该告诉他什么,只能说那位女士在奥利弗的心脏里面发现了一样可怕的东西。那东西一定很糟,不然她不会这样急匆匆地跑出去。 在过去漫长的六年里,妮基一直确信奥利弗的身体有严重的异常,但每次听到医生说她想错了时,她又会松一口气。这次不行了——虽然那位主任医师还算镇定。他将超声探头放回奥利弗瘦骨嶙峋的胸口,开始重新查看图像。右心房略有扩张,右心室增厚,肺动脉扩张,这些都是之前的好多次X光胸片没有捕捉到的。综合来看,这说明流向奥利弗肺部的血液受到了某种阻碍。不仅如此,他的左心房也扩张了,左心室看起来很小且血量不足。这种情况通常意味着二尖瓣狭窄,风湿热患者就是如此,但奥利弗的二尖瓣叶看起来很薄、很正常。 这位老练的主任医师完全知道自己看见了什么,但这种疾病太过罕见,这还是他头一次亲自诊断出来。他用小到听不见的声音嘟囔道:“是三房心啊,这就说得通了!”但妮基和那个女技师仍是一头雾水。所谓三房心,是指血液只在左心房内打转,而不会注满左心室。为什么呢?因为有一片薄膜挡住了左心房和来自肺部的全部四根静脉,导致血液无法到达二尖瓣的开口。这片薄膜留出的唯一通路是一个直径才3毫米的小孔,远远小于正常6岁儿童拥有的18毫米直径的二尖瓣口。 三房心,顾名思义就是“有三个心房的心脏”。奥利弗的血液全被拦在了那片薄膜后面,导致本该正常的肺部出现淤血。所以他就算用力,也完全无法促进全身的血流——他的整个心输出量都得强行挤过那个小孔。奥利弗的所有症状都是由这项先天性异常引起的。他的人生一直以来都是一场由难以言说的身心痛苦组成的噩梦,他那对可怜的父母也因为误诊而一次次地被医院拒之门外。幸好他还有命在——至少现在还有。 面对如此严重的阻塞,这位小儿心内科主任医师吃惊非小,立刻打电话叫来了一个外科的同事。奥利弗已经受了太久的罪,那片薄膜必须立即摘除。这时可怜的妮基已经崩溃。她丈夫理查德正在边工作边等她的消息。她尽力拨通了他的手机,但激动的情绪使她说不清情况,也无法解释奥利弗需要尽快接受心内直视手术。那位好心的心内科医生尽力替理查德着想,跟他说好在这次终于找到了病因;这病虽然罕见,但医院里有几位经验丰富的心外科医生,能够以较低的风险把奥利弗治好。他还说,罕见未必等于难治,只要做完手术,奥利弗就可以跟上其他孩子的脚步,过上正常的生活。妮基的姐姐赶到布朗普顿来陪她,一家人一起回去消化这个信息。这时他们已经搬了家,从伦敦中心区搬到了较远的比肯斯菲尔德。 第二天早晨,奥利弗回了学校,他的父母想在手术前维持生活如常的表象。老师们都听说了他的情况。一下子,大家都知道了奥利弗有严重的心脏疾病,原来这就是他无法跟上其他孩子的原因。不少人感到内疚,有的是因为先前对他说过的话,还有的因为以前太过苛求于他。患有先天性心脏病的孩子常会受到这样的待遇。他们也有手有脚,但内部的引擎却运转不灵。他们都是些忧郁的孩子,只能在别人玩耍时蹲在一边喘口气。他们被其他孩子笑话,运动会上也总是最后一名。他们的父母内心备受煎熬,却仍在努力微笑,给予他们正常的生活。 2009年10月21日,我正在维也纳的欧洲心胸外科医师学会进行一场关于心室辅助装置的演讲,这意味着牛津没有小儿心外科医生驻守。与此同时,妮基正在比肯斯菲尔德的家里,帮三个孩子做上学前的准备工作。另外两个孩子自己整理着物品,可怜的奥利弗却犬吠似的咳嗽着,床都起不来。他体温超过了38度,艰难地大口吸气,心跳快得数不过来,皮肤也变成了黄色。 妮基慌了神,把三个孩子都塞进了汽车。医学中心的医生来上班时,她已经等在了那里。这一次没有愚蠢的安慰或斥责,医生们立刻叫来了一辆救护车。奥利弗和他母亲被直接送到了最近的医院,位于艾尔斯伯里郊外的斯托克·曼德维尔医院。奥利弗的两个兄弟只好困惑地待在医生的诊疗室里,衣服都没来得及穿好,等着父母的朋友把他们接走,送去学校。 2009年冬天,英国出现了一段时间的猪流感疫情,奥利弗的学校也确诊了几个病例。这种H1N1病毒属于流感病毒,通常出现在猪的呼吸道里。引发这波疫情的毒株最初从墨西哥进入英国,潜伏期短至24小时,传染性很强。它的死亡率是5%,死者多为因此患上肺炎的老人或体弱者。奥利弗正好就是这样一个体弱者。 在斯托克·曼德维尔医院,他被直接带进了一间隔离病房,而不是普通的儿科病房。他被确诊为猪流感,但面对猛烈的病毒感染,当时医生们并没有找到立竿见影的疗法。奥利弗说自己头痛、畏光,接着又咳了血,几个医生本想直接给他静脉输注抗病毒药扎那米韦——人们更熟悉的是它的商品名“瑞乐砂”——可是医院里没有。到傍晚时,这可怜的孩子已经病情危重,他同时患有两种罕见疾病,它们正合谋置他于死地。鉴于妮基一刻也没有离开过奥利弗,或许没有什么比她在几年后给我写的信更能说清接下来几小时的情况: 即将失去孩子的那种恐怖心情是很难传达的。我对每一个孩子都给予平等的爱,但是因为在奥利弗人生最初的六年里和他在医院共度的那些时光,我对他总有一份特殊的牵挂。在斯托克·曼德维尔医院的那个夜晚,奥利弗变得越来越烦躁、难受。他躺在床上靠着我的身子,然后说:“妈咪,我实在喘不上气了。”于是我大声喊叫寻求帮助。接下去的情形,我只能用“人间地狱”四个字来形容。警报响起,有人把一根通气管硬塞进他的喉咙,接着又有人剪开他的睡衣,在他的腹股沟里插了一根输液管。我在震惊中被推到了病房外面。儿科病房里有位善良的母亲过来抱住了我,直到他们允许我再次进去。我是真的给吓坏了。 * * * 说来奇怪,他们竟然没有给奥利弗连接呼吸机。整晚只有一个医生和一个男护士跪在他身边,徒手用黑色的急救气囊将氧气泵入他的肺部。也许是因为那里没有小儿重症监护病床,也许是床位已经占满。总之,这两个人保住了奥利弗的命,等到了一支小儿重症监护抢救团队从牛津赶来。直到这时,奥利弗才连上了呼吸机,被救护车带回了牛津。 因为有猪流感,奥利弗被安置在了一间隔离病房。医生们通过动脉和静脉插管,全面监测着他的心血管情况。他的读数没有一项令人鼓舞:血氧水平很低,血压也很低,心率快得危险,肾脏也不产生尿液。医生们对血管加压药和利尿剂的娴熟使用暂时改善了症状,但受制于他心脏内的阻塞,所有的常规治疗都无法充分起效。因为那层薄膜的存在,奥利弗肺部和肝脏的严重淤血无法缓解,也没有任何办法增加流向全身的血流。随着黄疸和肾衰竭的加重,他血流中的代谢紊乱每分钟都在恶化。 那个周四的夜晚,我正在维也纳的一家高级餐馆用餐,尼克·阿彻在从澳洲返回英国的航班上。对于奥利弗和他焦虑的家人,我们两个都帮不上忙。幸好,当晚值班的是一位非常尽责的代班心内科医生——来自斯洛文尼亚的迪米特雷斯库大夫(Dr Dimitrescu)——几位重症监护医生去向她求助了。在她看来,形势一清二楚:如果不做些改变,奥利弗独特的疾病组合会要他的命,因此她立刻打给了布朗普顿医院的几个外科医生。他们提出可以下周给男孩做手术,但前提是要把病毒感染给控制住——如果在心血管崩溃和肝肾衰竭之外再加上糟糕的感染,心肺机是发挥不出理想功效的。 到2009年的时候,所有心脏中心都要接受死亡率审查,死马当活马医的挽救性手术已经成为历史。此外,皇家布朗普顿是一家心肺中心,没有普通儿科专家。他们也没有足够的设备来应对传染病,而相比之下,牛津的重症监护医生们更擅长对付猪流感的可怕后果。为此他们使用了西地那非——更知名的商品名是“万艾可”——来降低奥利弗的肺动脉压,同时还使用了抗病毒药物达菲。一夜下来,奥利弗的情况渐趋稳定。 时间慢慢过去,妮基的一颗心也放下了:她的儿子已经住进了庞大的约翰·拉德克利夫院区内的一家儿童专科医院。这里还有八个孩子也连着呼吸机,每一个都被慈爱而焦虑的父母围绕着。医生们看起来充满信心,护士们也都很善良。然而可怕的景象还是随处可见:这个幼童得了脑膜炎,腿上还生了坏疽,身体始终连在一台肾透析机上;那个婴儿得了脓毒症和脑积水,已经定好了脑手术的日期;还有个男孩刚刚遭遇车祸,眼眶乌黑,头上缠满绷带,双腿都打了钢钉,胸口插着引流管。有两个我的病人也正在那里缓慢恢复。 在父母起居室里,每一位母亲都有自己的故事要说,而在外面的护士咖啡间里,医生和护士们聚成一团,交换各自病人的详细情况。在这里被收住院不难,但是过了这个周末,奥利弗就要转回布朗普顿做重要手术了。至少计划是这样的。有些家长问,在牛津这儿也能做手术,为什么要冒险把他转去伦敦?妮基和理查德也不是很确定这一点,但他们已经得到了一个明确的计划,又很熟悉布朗普顿——他们曾经为了奥利弗的肺在那里盘桓了很久,却完全不知道儿子的问题是三房心。这似乎是个谁也不懂这个术语,就连现在也是如此。 周五早晨,尼克·阿彻从澳洲飞到了希思罗机场,我也从维也纳回来了。在ICU查房时,我俩仔细查看了奥利弗的X光胸片。如果说有什么改善的话,他的肺部在使用万艾可后不那么充血了,利尿剂也增加了他的尿量。坏的一面是他的左肺积下了大量液体,我们称之为“胸腔积液”(胸水)。如果任其发展,积液会干扰肺部通气,并可能导致肺炎。我们的一致意见是应该将积液引出,但这些积液太多了,单做一次简单的针吸不够,还得在奥利弗的肋骨之间插进一根引流管。我派当值的主治医师去插管,他会在奥利弗的左腋下开一个小口子——这是一项常规治疗手段,在心脏外科尤为常见。奥利弗在镇静剂的作用下失去了意识,对过程一无所知。治疗似乎进行得很顺利,400毫升的稻草色液体很快就自行流进了引流瓶。任务完成。 阿彻到底是阿彻,他在从希思罗机场回家的路上就把电话打到了医院。迪米特雷斯库医生听说他回来了,感到很高兴。她要在周末看护奥利弗,想从阿彻那里得到一点精神支持。至于妮基,这时的她情绪已然耗尽: 我叫另外两个儿子那天下午来了医院,因为他们放了期中假。我把奥利弗交给了一位穿着防护服戴着口罩的护士照看,自己好带两个儿子去参观爸爸妈妈住的家长宿舍。就在宿舍里,电话响了,一个护士叫我立刻回病房。我知道肯定出大事了。我刚刚离开时他身边只有一个护士,回来时却看见了一房间的人,谁都顾不上戴口罩。其中一个正是阿彻大夫。在插入胸腔引流管后,奥利弗的血压就一直缓缓下降,后面就降到了零。引流管在引出积液之后,又流出了少量鲜红的血液,然后就没东西出来了。他们在抢救他的忙乱过程中又给他拍了一张X光胸片。阿彻大夫盯着屏幕上的片子:他的左侧胸腔已经完全不透明了——他们管这叫“白肺”。 问题就出在刚刚插入的胸腔引流管上,它要么撕开了一条肋间动脉(位于肋骨下方的凹槽中),要么就是刺破了肺部本身。无论哪种情况,结果都是一样的:左胸灌满血液,循环系统失去血压。那为什么血液没有从引流管里出来呢?因为鲜血很快就会凝结,凝结的血块堵住了儿童型号的细引流管——所以才会先流出几滴鲜血,然后就没东西了。这之后,持续的出血就就默默灌满了小可怜儿奥利弗的左胸。起初,循环系统还可以通过收缩外周小动脉的方法补偿失血,但最后整个系统失去代偿,引发了最糟糕的结果。这很可能是奥利弗的末路了。 阿彻发出了两条指示:第一,“快先给他输点血,来不及配型了”;第二,“看看韦斯塔比回国了没有”。总机在周五晚上的下班高峰时段给我打了电话。这时我刚刚驶离牛津环路前往伍德斯托克,一心想着和家人团聚。接线员告诉我,小儿ICU需要我马上过去。我一边问她缘由,一边想是不是我负责的哪个患儿出了问题。 但她只说:“抱歉,是阿彻大夫要叫您来。” 争论这个没有意义。于是我掉转车头,以最快的速度朝医院驶去。到了医院,我把车停到救护车位上,目标明确地沿走廊朝小儿ICU大步流星地走去。我不必去问他们想要我看哪个病人,因为隔离病房里已经挤满了医生和护士,个个神色凝重。我还能听见一名女性在家属室里哭泣。这都让我担心,自己是不是来得太迟了。没有人像平时一样跟我打趣,问我:“韦大夫,怎么这么晚才来?”往常我拼命驾车以破纪录的速度进城时,他们总会用这类话来迎接我。严肃的气氛已经说明了一切。 奥利弗的血压已经测不到了,心率也快到了看不出任何有意义信息的地步。一名儿科主治医师正在挤一只血袋,强迫血液尽快通过奥利弗收缩的静脉。尼克一面向我展示X光胸片,一面总结病例:“他有三房心,左心阻塞,左侧胸膜腔刚刚也灌满了血。特别是,他还有猪流感。除非你能立刻把他连上心肺机,不然他几分钟内就会死。”哦,看来他不打算说“欢迎回来,会议怎么样”了。 我带着已经填好并签了我名字的知情同意书走进了家属室。我对家属说:抱歉没有时间自我介绍或解释情况了,奥利弗已经濒临死亡,我们必须赶快行动。我现在就要把病床推到走廊那头的手术室去,不能再说什么风险和收益之类的废话了。 下面是可怜的妮基对这场对话的书面记录: 我记得我当时说,我们不想让孩子接受手术,因为有人告诉过我们他身子太弱了,经不住手术的折腾。但您说我们没有选择。我到现在还清楚记得您说话时的态度。您的自信和宽慰,还有您保证会帮助我们的话,是我让孩子接受手术的唯一理由。在那个可怕的时刻,您对我们的这种帮助,怎么强调都不为过。倘若当时是另一个人进来,说他愿意做手术一试,但情况看来不妙,您想我们会怎样?您在把奥利弗推走时,对我说您会把他带回来交还给我们的。接着,我就和理查德坐在等候室里抱在了一起,我们不知道时间过去了多久,不知道他是不是活到了连上心肺机的那一刻。 这是我在多年之后得到的慷慨反馈,我很喜欢这段文字,因为它赞许了我豪爽不羁的做派。人家的孩子都快死了,谁要听你沉思反省、含糊其辞?全国医学总会或许不会认可我的知情同意过程,但我会在乎这个吗?你自己想吧。总之,离开ICU不到五分钟,我们就让奥利弗躺在了手术台上。我们的小儿心脏麻醉医师凯特·格里布尼克(Kate Grebenik)当时并不值班,但她还是抛下了和女儿正在一起做的蛋糕,赶回医院,加入了抢救队伍。她一句多余的话都没问,也没有那些个“要是”“但是”。 在急救中,医生需要多长时间可以暴露心脏?只要一分钟左右。用手术刀用力切开皮肤和脂肪,接着用电锯锯开胸骨。用金属牵开器撬开胸骨,划开心包的纤维,心脏就在眼前了。再用荷包缝合在主动脉和右心房上埋两根缝线,插进插管,就能“开心肺机”了。然后大家就可以放松一下,盘算一下情势。奥利弗已经安全了。 接下来的第一步是切开胸骨左侧下方的胸膜腔,吸出里面的血液,再注入体外循环回路——我们会把所有能回输到体内的东西都送回血流中去。一些血液已经凝结,血块滴溜溜滑出来,就像肉铺里的肝片,但它们的归宿是废物桶而不是煎锅。考虑到病人已经濒死,代谢极度紊乱,麻醉医师的工作就是用碳酸氢钠中和血液中的乳酸,调整血钾含量。与此同时,我开始用冰凉的心脏停搏液停止心跳,再打开左心房的扩张部分。一般在装好牵开器后,二尖瓣就会立即进入视野。但这颗奇特的心脏可不是这样,二尖瓣完全看不见,前面挡着一层仿佛正常心房壁的东西。存在着这层“杀人膜”的唯一线索就是它上面那个极小的孔洞——一侧是左心房的主腔,另一侧是一个较小的腔,再下面才是二尖瓣。我好就好像是在探索埃及法老图坦卡蒙的陵墓,一个失手就会有重大损失。[图坦卡蒙(Tutankhamun)的金字塔于1923年被打开,墓室中有诅咒进入者的铭文。而进入过的人确实先后离奇死去,传为“图坦卡蒙的诅咒”。] 我在那个开口里轻轻插进一柄直角钳,试探性地扯了两下,没有牵动弛缓的左心室,这说明我扯的不是二尖瓣本身。我放下心来,用剪刀剪破了那层帐篷似的薄膜,露出了下面的二尖瓣口。确保安全后,我又沿那层薄膜的边缘,把它整个剪了下来,一举改变了奥利弗的未来——有了一颗正常的心,猪流感就不会要他的命了。我吩咐洗手护士把这片邮票大小的组织放进一只盐水瓶,准备待会儿向那对吓呆的父母展示胜利的果实。 在我开始缝合心房时,手术室里的紧张气氛明显放松了下来。因为对在场的医护来说,今天晚上这出惊心动魄的戏剧终于能看到结尾了。随着血液迅速流过奥利弗细小的冠状动脉,他的心肌感恩地绷紧,开始自行搏动起来。在我们让左心室充满血液之后,示波器的屏幕上出现了一波有力的脉压。随着大量血液射进主动脉,奥利弗的心率也慢了下来。这是只有心外科手术才能做到的手到病除。 下面是妮基回顾当晚情况的倒数第二段,依然充满了感情: 之前韦教授好像说要过三四个小时才能听到消息。大约两小时后,我勉强从理查德身边离开,出了家属室去上厕所。我永远也忘不了医院里那条灯光昏暗的走廊,夜里它空无一人,而我看见您走出了手术室,从另一头朝我走来。您似乎走了很久很久才终于来到我的面前,我完全僵住了,凝成了一根震惊无措、焦虑得直冒冷汗的柱子。您会告诉我什么?他是死了还是活着?我急迫地想要读懂您的表情,但是光线太暗,您站的地方又是一片阴影。就像慢镜头似的,我们在那条长得没有尽头的命运走廊里迎面会合了。您把双手放到我的肩膀上说:“一切都好,一切都好。”我不知道自己为什么没有立刻瘫软在地!直到今天,一想到那个时刻,我还是会忍不住掉泪。我从来没有体会过那样的恐惧(嗯,应该说之前有过一次,当时我们在自己家里被一个持刀的蒙面男人劫为了人质)。我的胃里感到了真实的疼痛。我到现在仍不敢相信那个周五的下午我们居然交了那样的好运,能把奥利弗留在身边。您仿佛倏忽而至,施了一道魔法,又飘然离去。您应该感到自豪。 一旦我们纠正了致命的生化问题,切掉那片要命的薄膜,并给奥利弗输入供体血液之后,他就开始头也不回地大步向前了。导致他突然病倒的猪流感就此消失,病毒也是一样。这孩子迅速恢复了健康,他感觉像是脖子上去掉了一只紧箍。曾经离坟墓只有一线之隔的他,如今已长成了一个正常健壮的青少年。妮基说对了一件事,他们在正确的时间来到了正确的地点:这是一家儿童专科医院,有能力应对他的复杂病情;它还有一支尽心尽力的团队,成员全然不顾那个周五的晚上不该自己值班,毅然上岗——对他们来说,最重要的是救下孩子的命。他们做到了,更为此激动万分。现在,他们可以回家安享周末,去告诉每一个人,他们刚刚救活了一个小孩子。 尚有些惊魂未定的我,迎着落日朝伍德斯托克驶去。奥利弗是精诚的医护人员付出巨大努力才救活的,但我在维也纳的时候已经听说,牛津的小儿心外科项目很快就会被关停。在那桩影响极大的“布里斯托心脏丑闻”之后,一名外科医生独力主持手术的情况再也不会被接受了。 布里斯托事件为我们整个行业敲响了警钟——倒不是说我们国家本来就有很多小儿心外科医生。这次事件的后续接连几周登上了全国新闻的头条。痛失孩子的父母走上街头抗议,花束在医院门口堆得老高,弄得像墓园似的,外科医生也被污蔑成了大屠杀的凶手。为什么会这样?因为在布里斯托皇家医院,儿童接受心外科手术之后的死亡率是其他中心的两倍,据说对于有些类手术,死亡率更是高得离谱。 那里的小儿心内科医生、麻醉医生和护士都怀疑了这个问题,终于有人把事情捅了出去。但其实医院从来没有试图隐瞒过数据。公开调查的领头人也说得很明白:“布里斯托的数据是充分的。”任何一家开展小儿心外科手术的医院都会收集关于死亡率的信息,并交给皇家外科医师学院以及心胸外科学会审查。 公开调查强调,布里斯托医院其实是国民保健服务体系普遍缺陷的受害者。它的心脏病专家被分散在了两家单位:一家只有小儿心内科医生,而手术团队都在另一家。医院里没有专门的小儿重症监护床位,只有很少几名护士受过儿科训练,危重症护理“非常缺乏组织”,许多设施和重要装备都依赖慈善捐助。调查报告中反复提到医院缺少经费,而当局又忽视这一点,这会威胁孩子们的生命。 结果,布里斯托的两名心外科医师和医院的首席执行官都被职业医师注册名录除了名。接下来就是一场公众的“猎巫行动”,旨在控制“强大”的医疗行业。那次调查的结论是:公众有权知晓外科医生造成的死亡率。多年后,我们要承担这个做法的恶果了:现在英国有超过六成的小儿心外科医师是来自国外的研究生,想为规培职位招到合格的候选人变得越来越难了。 在布里斯托事件发生后不久,卫生部就开始计划对全国的小儿心外科项目做大幅削减。由于牛津是全国最小的中心,我立刻料到了它会成为关停的目标。不用多久,我们就会迎来风暴了。也有人在其中发现了商业机会:把外科医生的治疗结果透露给媒体。帝国理工学院的福斯特医生(Dr Foster)小组就是这一行当的先锋。他们向报纸提供热点医疗问题信息,收取费用。简单说,他们就是蹲在电报线上等待猎物的秃鹫。2004年,《英国医学期刊》登了福斯特小组的一篇关于小儿心外手术后死亡情况的论文。其中的信息来自众所周知极不可靠的“NHS医院事件统计”,它们系由文职人员搜集,也曾用于布里斯托调查。幸好到这时,既有的13家小儿心脏医院已经开始收集各自的数据并做交叉验证,然后每年将结果上报给中央心脏审计数据库(CCAD)。 福斯特小组的论文称,在牛津,在手术中连接心肺机的一岁以下儿童的死亡率明显高于别处。与此同时,他们还认为在我们这里接受非转流手术的婴儿,死亡率是全国最低。那时大家都知道NHS医院事件统计极不准确,完全不足为据,但这时我们却有了证明这一点的义务。他们发表的文章用恶意措辞来支持“关闭小型中心”的政策,我们知道他们是错的。于是牛津要求开展独立调查,以此审查他们的诋毁。 调查的结果对之前采用那些数据的全部研究都提出了质疑。在和独立核实的CCAD数据库对比之后,调查者发现NHS医院事件统计对每一家中心都遗漏了5到147台手术,并且惊人地漏记了0到73%的死亡病例。相比之下,由阿彻和威尔逊两位大夫编纂的牛津数据极为准确,每一例死亡都囊括了进去。我们就是那个0。而对于最大的四家中心,医院事件统计竟然略去了44%—70%的死亡病例!就这样,福斯特小组宣称所有中心的平均死亡率是4%,而实际的数字是这个的两倍。牛津医院开展的手术最少,被报告的数据却最精确,那么按照他们的统计,我们的死亡率似乎是高于别的中心。但实际上我们的排名正好位于中间位置。独立调查的结论是福斯特小组未能准确记录大部分中心的手术数字,遑论各家的死亡率。他们所做的只是把恶意而有害的结论投进了公共领域。 读到这里,你或许已经体会了婴儿心脏手术的艰难,更何况我们还要忍受那些连给婴儿换尿布都不会的哗众取宠之辈的胡说八道。除了我们,还有几个中心能给婴儿做罗斯手术?还有几个能救活苏菲和奥利弗?哪里还有像尼尔·威尔逊这样能给胎儿扩张主动脉瓣膜的高手?按理说,这次调查应该会使公众不再信任死亡率报告,但我们牛津人可没这么天真。虽然打赢了这场战役,但我们知道体制迟早会另找个理由将我们关停。 很快也有其他中心受到了抨击。媒体根本没明白,在任何统计排名中,都会有50%的外科医生或医院落到平均线以下。当他们报出格拉斯哥的总体儿童生存率为95.9%,低于全国平均水平的96.7%之后,公众一片哗然。苏格兰媒体抱怨说:“格拉斯哥的儿科心脏手术死亡率显著高于英国其他地区。”整整高了0.8%呢,多显著!苏格兰患者联合会的主席更是悲叹:“这是完全不可接受的,对此我非常担忧!或许医院觉得没什么,但我对这个数字很不满意!”当地的电视台也报道了这轮抨击,一家声名卓著的中心因此信誉受损。 然后又是“安全可持续运动”(Safe and Sustainable),这是一项充分酝酿的政治动议,旨在关闭英格兰近半数的小儿心外科中心——包括皇家布朗普顿医院的那个。一个由精心选拔的政治活动家组成的委员会集结起来,开始抹黑他们之外的其他中心。安全可持续运动规定一家中心至少要有四名小儿心外科医生才能继续运营,但其实没几个科室拥有这么多人手,而且虽然有人宣称规模更大代表质量更高,却没有实际证据支持这一点。就算在美国,大部分科室的规模都比牛津的要小。可以预见,各家中心为了求生存,自然会从海外招募小儿心外科医生。更糟糕的是,我唯一的一位儿科同事也回到祖国斯里兰卡,去创办自己的项目了。我又得独自工作了。 这时的牛津也正举棋不定:如果这个项目在未来要花更多的钱,牛津还有能力负担吗?但那些可怜的父母和我们服务的地区极力想留住我们。在公众的压力之下,约翰·拉德克利夫医院宣布将招收两名新的小儿心外科医师。但就算以牛津的名望,也只能从海外招到合适的人选。其中一位优秀的应聘者是来自挪威的资深外科医生,曾在我手下培训过两年,但他最终还是退出了申请,因为这次调动会使他薪酬减半。第二位也只来临时干了一阵,他曾在澳洲的一家顶级医院独立担任主任医师,事业相当成功。他来的时候,我已经在这里单枪匹马干了两年多,根本没时间休息。当时年底将至,管理层叫我要么把积攒的假期休掉,要么全都清零。刚好来了一位训练有素的外科医生,家人又需要我照顾,去休假看起来合情合理。 在我放假去过圣诞节的那段时间,医院里来了一些空前复杂的紧急病例,其中有几个病人死了。听到这个消息,我决定暂停科室里的手术,直到病人死亡的前因后果都弄清楚,这位新来的大夫也免遭责难为止。但我也知道,这正是当局等待的机会。他们会趁此机会重申他们关闭小型中心的主张。他们只要再做一次调查,就能启动“安全可持续”程序了。那个委员会还急于审查我的治疗结果,无疑是想像对付布里斯托医院那样,让我们整个科室名誉扫地。但最终他们没有在我的治疗结果里挑出毛病,也没有批判另外那位外科大夫——这时我们已经知道他打算离开牛津,他果然走了,去别处做了一名成功的外科医生。然而失望的当局还是裁定我们应该中止手术,直到我们招来更多外科医生。虽然这个要求完全合理,但我们都知道不可能做到,因为根本招不到人。环境如此恶劣,谁还愿意来这里当小儿心外科医生? 在我们关闭了婴幼儿项目之后,我终于卸下了必须随时待命的担子,也解除了对自己施加的禁酒令。将来我肯定会怀念给孩子们做手术的时光,但这时我爽快地拉闸走人,从巨大的责任中解脱了出来。而代价是,原本可能是英格兰最好的儿科手术学研机构,就这样成了多余,我和威尔逊为开展导管介入联合微创心外科手术而共同开发的所有专门手艺都从此荒废,还有我们用慈善资助开办的儿童医院里的那些设施。不仅如此,我们的地区性早产儿项目也没有了在动脉导管无法自主闭合时将它夹住的外科医生。现在,整个地区的新生儿必须大老远地跑到南安普顿或是伦敦去接受一个小手术,而这本来是我花15分钟在孩子的病床上就可以完成的。 家长们都震惊了,尤其是那些孩子刚刚接受过姑息手术、正等待我开展第二次根治手术的家长。他们很信任牛津的团队,现在却不得不去大约一百公里之外,找一个此前从没见过的外科医生。但上头根本就不理会我们的抗议。没有了手术后援,尼尔·威尔逊就无法在导管室施展他精妙的技术,于是去美国科罗拉多州的丹佛市主持了一个项目。还有其他受人尊敬的外科医生,也因各自的项目面临着不断提高的关闭威胁而迁居美国或是回了自己的国家。也有医院在受到关闭威胁后,对安全可持续运动(我们给它重新起名叫“骗子讨人厌运动”)发起了反击,在法庭上指控这项运动使用“不当流程”和错误信息,于是整个运动名誉扫地,终致废除。于是,其他受到威胁的中心在几年后还在继续开放。 我们的儿科项目关闭后,其他孩子就不会像奥利弗那么幸运了。这时我已经投身于另外几个激动人心的项目,像是人工心脏和心脏干细胞研究,但我仍旧怀念救活一个孩子带来的巨大满足感。除了我,谁还能收到妮基的来信中那最后几行话呢: 我明白了我们一家能在人生中的那个短暂瞬间与您相遇是何其幸运。因为您的功劳,我们之后的每一天、每一次家庭团聚、每一个圣诞节等特殊场合,都变得比从前幸福了许多。感谢,感谢,万分感谢! 一个人能留下的东西,还有什么比这更好的吗? |
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