埃里克是一位校长，但不是一般的校长，他还是一名组织者，管理着市中心一所大型综合学校，这里的孩子们知道，无论遇到任何挑战，埃里克都会支持他们。

当校长会耗费一个人大量的时间。在埃里克的职业生涯中，他和家人做出了这样的牺牲，他希望退休后有更多的时间，和子女、孙子女在一起。但他没想到自己会得上运动神经元疾病。

埃里克的病情发展得很慢。他在跑步机上跑步时，不时会碰到脚趾头，整个人从跑步机上摔下来后，医生发现他的腿部有一些奇怪的反应，于是让他去检查一下，看看有没有伤到背部。脊柱外科医生说他的背部没问题，但寿命不会超过三年。“奇怪的反应”和偶尔的跌倒是所有肌肉逐渐瘫痪的第一个征兆，它们逐渐接收不到来自神经的指令，而它们与脊柱和大脑的联系全靠这些神经。就这样，埃里克患上了运动神经元疾病。

记住，埃里克是一名校长，是做事情的人。

他自然会去网上了解自己的病情。网上的信息都是以文字形式发布的，看上去冷冰冰的，没有任何感情，也不会给予安慰。埃里克完全被吓着了，所以决定要在成为妻子的负担之前结束自己的生命。他考虑了各种自杀办法：驾车撞上高速公路桥墩，伪装事故？服用安眠药？他在网上了解到更多的信息，想象应该在什么时候采取什么样的行动。

假装发生意外似乎是最佳方案，埃里克决定在孙子们注意到他的病之前自我了结。他讨厌被视为老朽之人。他盘算着如果在夏天之前完成任务，那么每个人都可以缓过劲儿来，尽情享受圣诞假期。就这样，埃里克制订了计划和时间表。一个春光明媚的早晨，他怀着秘密的自杀企图，开车“去邮局取包裹”。几分钟后，妻子发现他回来了。“我无法操作变速杆。”埃里克的手臂瘫痪了，驾驶生涯就此终止，计划A因此不了了之。

春去暑来，埃里克的双臂和双腿也渐渐失灵。在家里和附近的街上转悠时，他会使用电动轮椅。他和孙子们一起玩耍，他们对他的轮椅兴致盎然，在上面贴满了蝙蝠战车贴纸。埃里克惊讶地发现，孙子们对自己的瘫痪丝毫不以为意，也一点儿都没被吓着，反而还乐滋滋地帮他扶正眼镜，给他揩鼻涕。每天早晨，护工协助夫人帮他起床、穿衣，晚上再和夫人一起帮他上床就寝。孙子们放学后，住在附近的女儿会带着他们来到父母家，以便母亲有时间出门采购。埃里克发现计划B服药自杀根本不可行，因为身边一直有人。

所以，曾经雷厉风行的校长埃里克现在成了一个坐在轮椅上的人，什么事情都需要别人帮助。埃里克原以为他会痛恨这种状态，痛恨自己成为累赘，对丧失行动能力感到屈辱、愤怒。但令埃里克吃惊的是，他发现自己仍然能做成一些事情。妻子和儿子打理他规划的菜园子时，他在一旁充当顾问，全家一起享受户外活动的时光。他在厨房门边还设计了一个菜园，孙子们在他的指导下种了很多菜。除此之外，他还会下象棋、读书，品尝上等的纯麦威士忌。

埃里克的妻子格蕾丝精于厨艺，因此品味一日三餐便成了埃里克每天的乐趣。然而，到了夏天，由于咀嚼和吞咽变得越来越艰难，即使是吃一顿饭，也要花费很长时间。除了吃饭问题，由于嘴唇和舌头日益乏力，说话也越来越成问题。埃里克从网上了解到，一些像他这样的人需要使用喂食管摄入营养。他决定自己宁可死，也不肯以这种违背自然的方式进食，他想到时候是不是可以把自己饿死。尽管埃里克还没想好执行日期，但这是他的计划C。

到了仲夏，埃里克的身体出现了一个新问题：美味的晚餐引发了肺炎，因为他的气管顶端失去了吞咽肌的保护。妻子满怀爱意地为他准备了软食，他在吞咽时，部分食物悄无声息地滑进了肺部。他想干脆任由肺部感染让自己送命算了，但因为发高烧、呼吸困难让他很不舒服，所以前来就诊，随后被安排住进医院，接受静脉注射抗生素。

那一周，我第一次见到埃里克。他不清楚姑息治疗小组能为他做什么，并表示绝不接受喂食管。他希望早点死去，这样家人就可以恢复过来，过一个快乐的圣诞节。他认为安乐死是个不错的方式，可法律禁止安乐死，为此他感到遗憾。所以埃里克决定出院后立即开始禁食。

很明显，这是一个想到又能做到的人。如果埃里克决定饿死自己，他是办得到的。所以我们讨论了一下临死时他需要什么样的帮助，才能尽可能地保持舒适。他担心皮肤会出现非常疼痛、且可能有异味的褥疮，担心家人陷入悲痛，也害怕窒息——他很确定自己的病最后会导致窒息。对此，我们逐一讨论了他的问题，考虑解决办法。

褥疮是一种导致皮肤开裂的溃疡，往往长在身体里的骨头与外在的家具、衣服之间形成挤压和拉扯的地方。褥疮非常痛（想想脚上的水泡挤在鞋子里有多痛），而且随着患者逐渐久坐不动，皮下脂肪又少，长褥疮的可能性就更大了。所以，埃里克的想法是对的，他只能坐等褥疮找上门来。这是我俩第一次开玩笑。他的眼中闪过一抹光亮，嘴唇抽动了一下，喘息着轻声笑了。

我建议埃里克，想要避免褥疮，他可以坐在一种尚未服务于人类的旋转装置上，不时改变身体姿势，这样还可以避免营养不良。

“但是，”埃里克反驳道，“如果避免营养不良，那我就不是在自杀了，对吧？”眉毛的动作表明，他把我视为“愚蠢而无用”的人。

“不管怎样，”他继续说，“如果吃东西，我就会窒息。”

“那我们想一想窒息是怎么回事吧，”我说，“你说的窒息到底是什么意思？”

埃里克皱着眉头，但还是耐心地给我解释了一番，好像我是一个特别迟钝的学生。他说窒息指的是有什么东西卡在喉咙里，堵住了喉咙，你无法把这个东西弄出来，也无法呼吸，在自己想要毕生保护的人眼前死去……正说着，眼泪突然从他脸上流淌下来。这就是埃里克痛苦的真正原因：事实上，问题不是窒息，而在于不能完成他的保护任务。

在埃里克的整个职业生涯中，他保护了那么多别人家的孩子，现在，他觉得自己无力保护自己的孩子。他甚至无法让自己死，以此维护他们内心的安宁。“这对他们而言很糟糕，这样对他们，你觉得受不了，对吗？”我一边探问，一边轻轻揩去他的泪水，擦掉他鼻尖上的一滴泪珠。他点点头，看着我的眼睛。我问道：“到目前为止，你发生窒息时，他们有什么反应？”他想了想，说：“我还一次都没有发生过。”

“你觉得这是怎么回事呢？”我问道，“只是因为运气好吗？是因为吃的软食吗，还是别的什么原因？”

“哦，我还在等着它开始呢，”埃里克说，“或者更确切地说，我想在它发生之前死掉。”

“如果我告诉你，窒息不是导致运动神经元疾病患者丧命的元凶，”我说，“你怎么看？”

“我要你提供证据。证明给我看！”

我的确有证据：曾有一项针对数百名运动神经元疾病患者的姑息治疗调查，一直随访到这些人去世为止，结果没有一个人死于窒息。“这并不是说，他们在竭力清除喉咙里的痰时，连偶尔发生窒息的情况都没有。如果咳嗽很轻，就很难清除喉咙里的痰，对不对？”埃里克点头，我继续说，“但是没有人死于窒息，也没有家人看着他们窒息而死。死亡实际上比这温和多了。我可以描述一下他们当时的情况吗？”

我描述了看到的临死状态，埃里克听得专心致志。“太神奇了，”他若有所思地说，“太棒了，所以我吞咽食物是安全的对吗？”

“不，不安全，”我提醒他，“因为有些食物会误伤你的肺。但是，如果你不介意肺部损伤，想要重获吃东西的乐趣，那我可以说，你有选择。”

埃里克还在专心听我说话。现在，我们进入了合作模式，不像刚开始的时候，那时我觉得我们是在辩论。

“我得说，你还有更多的选择。如果想避免压疮，你可以让喂食管穿过皮肤直接插进胃里，这样你就不用费心咀嚼和吞咽食物了。如果你以后决定不用它，那是你的权利。”

埃里克说需要琢磨一下，于是我离开了，让他去思考。第二周，我听说他插了喂食管，等格蕾丝学会喂食后，他就打算出院回家。如果不是为了过圣诞节，我的这位朋友可能就此结束了生命。

在家里，埃里克通过喂食管获取所有营养，但为了享受吃东西的乐趣，他会少量进食格蕾丝烹饪的美味菜肴。吞咽后，他常常会咳嗽一阵子，但他认为这个代价是值得的。肺部再次出现感染后，他拒绝去医院，但同意来临终安养院。这一次，他需要就是否进行肺部感染治疗做出决定，他再次选择使用抗生素。

埃里克情绪低落。他对一位护士说，他觉得自己是格蕾丝的负担，希望可以死去。尽管如此，他还是想活到圣诞节。护士同他聊天，发现他的矛盾态度令人惊讶。埃里克认为，即便他过几天就去世，圣诞节之前，家人也没有足够的时间从他的去世阴影里走出来。接受抗生素治疗属于他控制死亡时间的新计划。既然所有缩短寿命的计划都失败了，他决定试图延长寿命。

护士问起了关于圣诞节的事情，埃里克对在家度过圣诞节的期盼之情溢于言表：聚会、礼物、装饰圣诞树的特定仪式、圣诞歌曲、每年都有所不同的家庭故事。这是他们互致谢意、享受家庭生活的时候。埃里克希望自己和所有家人一起最后欢度一次圣诞节。

病房进行情况汇总时，护士复述了这段对话，小组成员也仔细考量了埃里克的难题。埃里克不太可能活到11月中旬以后，他的胸部肌肉越来越弱，夜间呼吸开始衰竭，同时拒绝使用呼吸机。他没有其他选择了，如果圣诞节再近一点就好了……

我们提议提前过圣诞节，埃里克咧嘴笑了，他说：“一定得有树……”

我们摆了一棵圣诞树，桌上铺着亚麻台布，上面摆着瓷器和眼镜，临终安养院的窗户边挂着长筒袜……这一切真是太有节日气氛了！在一个秋风习习的夜晚，埃里克一家穿着圣诞毛衣和花哨别致的服装，带着礼物和乐器来到临终安养院。埃里克在大楼前门迎接他们。他躺在病床上，两个戴着圣诞帽的护士推着他，连同他的氧气瓶和进食管，来到培训室。餐饮团队把培训室布置成了一个五星级餐厅。不值班的工作人员穿着正式服装恭候埃里克的家人。火鸡和配菜端上来后，埃里克暂时关掉了氧气，这样布丁就可以光荣地、令人激动地进入他的肠胃。晚饭后，我们这些值班的人听见晚会那边传来的吉他声、圣诞颂歌和欢声笑语。

两天后，埃里克请人来叫我。他说想停止服用抗生素。“我已经准备死了，”他说，“这是我的机会。我很高兴没有早早自杀，如果我死得太快了，会错过好多东西。没想到我可以忍受这么不一样的生活。”

说完，埃里克闭上了眼睛。我以为他累了，于是站起身来准备离开，但他要我坐下听他说话。“这很重要，”他说，“人们需要理解这一点，你也需要理解这一点。我想在我无法忍受的事情发生之前死去，但当它发生时，我发现自己可以忍受。我想要安乐死，但没人支持我。如果有人支持我，我该在什么时候提出这一要求呢？很可能我会要求得太早，这样就会错过圣诞节。所以，我很高兴你们都没有同意我的这一想法。我想告诉你，我改变主意了。我曾经对你很生气，因为你是体制里的一部分，这个体制拒绝助人死去。你们不是对死亡说‘不’，而是对生活说‘是’。现在我明白了。我是个老师，你得替我把我的这些想法告诉别人，因为我已经没有机会告诉他们了。”

然后，这位校长打发我走。

事实上，埃里克的肺炎正在好转，但他变得非常虚弱。这次谈话之后的第二天，他困得不能说话。一天后，他不省人事。家人围在他床边，房间角落里依然摆着圣诞树，在那个美好的“圣诞节”之后，他平静地离开了世界，没有任何窒息的迹象。