永远别让我离去

好好告别  作者:凯瑟琳·曼尼克斯

否认是一种有效应对痛苦情境的心理机制。一个人可以选择不相信发生了不好的、可怕的事,从而避免痛苦。一旦事情严重出错的证据越来越难以忽视,情况就变得比较棘手:如果他们根本没有接收到任何坏消息,情绪也就不会出现波动;但如果他们的否认不再能让自己暂时躲避痛苦,一旦意识到情况到底有多糟糕,他们就会彻底变得不知所措。

对于家人而言,和一个坚持否认痛苦事实的人共同生活,可能是一个巨大的挑战。

在没有时间进行调整的情况下,作为专业人士的医护人员该如何应对?跟着否认是意味着说谎,还是意味着对他人选择的尊重?

在临终安养院的一个单人间里,明信片和从家里带来的靠垫、织物摆得到处都是,一位年轻、虚弱的红发女子在房间里走来走去。在母亲的搀扶下,她小心翼翼地在铺着艳丽毯子的椅子上坐下来。她丈夫安迪和父亲小心翼翼地坐在沙发床上望着她。她抚摸着毯子上柔软的羊毛,嘴里冒出一串含糊不清的话语:“好柔软啊!这是羊驼毛吧。记得你哥哥把这个毯子从秘鲁带回来的那会儿吗,安迪?等我好点儿以后,我们和他一起去秘鲁,他知道哪些地方最好玩儿。我想看看那些太阳神庙。太阳神有一头浓密的头发,跟我很像!我可以成为太阳神……”

她无法安定下来,她想站起来,可浮肿的右腿不听使唤,差点儿跌倒,但她还是不让担心她的母亲搀她,她一瘸一拐地回到床边,在床沿上坐下。她面对着沙发,她父亲和安迪坐在那儿,一言不发。

“你们两个高兴点儿!”她以一种命令的语气说,“没人死!”她咳嗽起来,然后叹了口气。

这是莎莉,她剩下的时间不多了,但没人敢提起这茬事。

护士妮古拉给莎莉送来止痛、防止恶心和呼吸困难的药,这些症状是毁掉她身体的癌症引起的。

妮古拉给莎莉倒了一杯水,莎莉尖声笑着说:“啊,鸡尾酒!”她拿起杯子,但她的手臂承受不了杯子的重量,水洒在了她的衣服上、床上和护士身上。“见鬼!”她生气地怒吼道:“为什么会这样?我浑身都湿透了!”然后对着那两个男人说:“别那样看着我!去拿条毛巾来!”又对她妈妈说:“不,妈妈,不用再拿毛巾了!天哪,你们这些人为什么都这么没用?!”她突然放声大哭。

莎莉的焦躁不安、虚弱不堪、暴跳如雷、泪雨滂沱……这一切,妮古拉都看在眼里。妮古拉想知道尽管莎莉竭力忽视身体状况快速恶化的事实,但莎莉是否自知自己的情况并不乐观。一个人可以以否认的方式应付无法忍受的悲伤,避免面对痛苦,但是如果他们不再能维持这种防御心理,残酷的真相就会像潮水一样,汹涌地席卷过来,把他们淹没在自身的恐惧之中。妮古拉猜测,经过几年的坚决否认之后,莎莉终于感觉到了即将到来的“滔滔洪流”。妮古拉很明智,她只清理从杯中溅出的水,而没有想办法阻止莎莉心中恐惧的浪潮,然后回到办公室求助。

莎莉最初刚拿到癌症诊断报告时,我就认识她了。那会儿她是个派对女郎,光滑的铜红色秀发像一道华丽的喷泉,流泻到肩头,她整个人光芒四射,活脱脱一个19世纪唯美主义画家笔下的女神。我提到头发是有原因的,因为化疗导致它们都掉光了。

第一次见到莎莉的时候,我还是癌症中心的研究员,作为姑息治疗训练的一部分,我负责肿瘤学教授的一个研究项目。莎莉的右脚大脚趾指甲下面有个黑色素瘤,会导致疼痛,为了阻止黑色素瘤扩散,她切除了大脚趾,因此影响到她去派对跳舞。我给莎莉打点滴的时候,她告诉我,她准备向癌症反击,她忙着享受生活,才不会让癌症妨碍她,她的人生计划多着呢。

我一边擦拭莎莉的手臂,准备插入塑料插管,让她在接下来的几个小时里进行化疗,一边鼓励她:“给我讲讲你的计划吧。”

莎莉用另一只手握住那飘逸卷曲的头发,免得它们妨碍我工作,然后吸了口气,微笑着说:“噢,我想学冲浪。去个暖和的地方,也许去希腊吧。”她双眼凝视远方,接着说:“你可以体验各种水上运动,学习各种各样的事情。我还想去澳大利亚,去看大堡礁,学习潜水。这应该会是一次美好的旅行!”然后,她身体前倾,注视着从胳膊里伸出来的插管,说:“弄好了吗?我还以为是多大的事,以为会很疼,流很多血呢!”

我用胶布粘好插管,接上盐水,等待医院药房的化疗药袋时,莎莉继续说着她的计划。她似乎把脑海中的想法全都说出来了。

“我想去旅行,”莎莉说,“我希望有个很棒的假期。我想跟安迪结婚。我们会去一个绝佳的地方,过一个难忘的蜜月。去喜马拉雅山,或者阿尔卑斯山。他喜欢爬山,但他讨厌水。我们俩看着很像,但其实一点都不一样!属于‘异性相吸’的那种类型,你明白吗?我是说,安迪非常安静、体贴、聪明,我却咋咋呼呼的,他是会说‘我想专注地做这件事,你介意吗’的那种人,一头扎进一本书中,或者看一些攀岩、自然之类的电影。我不知道我们是怎么做到相处融洽的。我要学着做饭,做他最喜欢的饭菜,我要学着安静下来。嘘——是的,就这样,”她压低了声音,“他想事情的时候,我会保持安静。”

但莎莉无法保持这种轻声细语的说话方式,接着又滔滔不绝地说起来,她看上去兴高采烈、热情高涨——还是说,她是因为害怕才喋喋不休的?我很难判断。“但是,我显然不能做一个没有头发的新娘,所以我们必须等到我停药以后,头发长回来了才行,只要能治好我的病,就值得等待,等我成了老太太,回顾这一切,我会觉得这些事情就像一个疯狂的梦。我要打败它,我知道我会的。”

莎莉的热情感染了我,所以,直到当天晚些时候,和同事一起参加教学会议期间,抓起一个三明治时,我才想到大脚趾起着重要的平衡作用。如果没有大脚趾,冲浪和攀岩将会非常困难。潜水时需要用大脚趾使脚蹼上下移动吗?我摇晃着伸出的脚,直到演讲者与我四目相对,我才意识到,他的话我一个字都没听进去。我满脑子都是莎莉和她喋喋不休的声音,根本无法集中注意力。

三周后,莎莉回来接受下一轮化疗。我差点儿没认出她,没有了蓬乱头发的她显得那么娇小,活像一个小精灵,也没有了眉毛和睫毛,面部特征一览无余。见到我,她很兴奋,用一番意识流独白和我打招呼:“嗨,医生!我又来了!天啊,上次你离开以后,我恶心不止。可以给我一些药吗?这让我太难受了。希望我永远不会晨吐,你能想象这种症状持续好几个月的感觉吗!难以置信!我想要很多孩子。安迪是金发,所以我们可能会有几个姜黄色头发的孩子。我觉得姜黄色头发的宝宝看起来很可爱,你觉得呢?”

我解释说,我要给她做检查,要在确认她的骨髓和肾脏已经从上一轮化疗中恢复过来之后,才会给她输液;现在我要拿她的血去做化验,化验结果出来后,立刻打电话通知她。莎莉看起来很失望。“输上吧!”她宣布,“我要痊愈,所以把杀癌药给我输上吧!”我在做抽血准备时,问她对未来与安迪在一起的生活还有什么规划。莎莉说她至少想要4个孩子,而且已经把孩子的名字都想好了。她话还没说完,血就进了管子,莎莉眨眨眼睛,说:“哎呀!我一点儿感觉都没有!”她圆圆的、光溜溜的脸上,有着一双猫头鹰般的眼睛。

其实,莎莉是被自己的想法和计划搞得心烦意乱,以至于针扎进去的时候,她根本没有注意到,而不是因为我有什么技巧。这是她自己的应对方式,是她的内心想法让她表现得好像和我这个老朋友在一起喝咖啡,了解彼此的近况,随便说着“最近没有发生什么事……”

这一周,另一位护士负责给莎莉输液,所以直到下班回家,我才见到她。莎莉坐在停车场的地上,吊着点滴,指间夹着一支香烟,和一个瘦削的高个子男人在一起,他一头短发,戴着一副圆框眼镜。“嘿,医生!这是安迪。安迪,这是教授的助手。她是毒药组的头儿。”莎莉向我和安迪来回说道。

我穿过停车场,过去向他们问好。我了解到莎莉只需要再输一袋盐水就行了,正如莎莉所说:“它在冲洗我的肾脏。我知道它对我有好处!”然后安迪要带她回家。他看上去疲惫、焦虑。实际上,安迪看起来更像是患者,如果莎莉不是秃头,没有拖着一个输液架,她看起来完全是个健康的人。

在后来的4个月里,莎莉继续每三周来医院做一次化疗。她吐得很厉害,但每次来的时候都笑嘻嘻的,因为她认为别人的情况一定比她更糟。莎莉服用类固醇减轻恶心感,在药物的作用下,她双颊丰满、红润,看上去容光焕发,而安迪则越来越憔悴,一副失魂落魄的样子。我甚至觉得他也需要输液。

过了一段时间,莎莉的治疗结束了。科研组的护士偶尔在教授的诊所见到她,说她情况很好。我们还曾收到一张从希腊寄来的明信片,上面写着:

嗨,毒药组!

我说过我会来这儿的,我们来了!虽然没法站上冲浪板去冲浪,但划皮划艇的感觉很妙!我们都继续努力吧。

---萨莉和安迪

研究项目结束后,我回到临终安养院工作,对莎莉的情况知之甚少。面对不幸,有些患者采取轻描淡写的方式应对,因为他们认为其他人的情况比自己更不妙。每当遇到这样的患者,我就会想起莎莉,她对自身情况的否认帮助她承受住了治疗的折磨。

从那以后,两年的时间过去了。我没料到莎莉会转诊到临终安养院,我也没把她婚后的名字与她联系在一起。骨科病房医疗组曾问我,如何为一位身上广泛分布黑色素瘤的年轻女性提供治疗。他们担心她没有意识到问题的严重性,想知道这是癌细胞扩散到脑所致,还是面对疾病消极否认的心理问题。于是,领导派我去看看。

我来到了骨科病房,医生解释说,这位年轻的患者身上广泛分布着黑色素瘤,预期寿命只有几周。癌细胞布满了她的腹股沟,医生曾经切除过受到癌细胞感染的淋巴结,但癌细胞通过手术创口又向外生长了。

受腹股沟肿瘤的反压,患者的整条腿都肿了。而且她还有多个肺部结节,X光片显示,结节一周比一周大,肝转移癌几乎肯定也以同样的速度在发展。“可是,”医生叹了口气,“我们告诉她情况时,她似乎听不进去任何坏消息。她认为只是伤口感染了,化疗会把她治好。我从来没有遇到过这样的情况,我们不知道拿她怎么办。”这位医生请我和他一起去病房,把我介绍给这位患者。

我看见那头令人难忘的头发在病房里闪闪发亮,莎莉还没认出我,我就认出了她。因为头痛,她大剂量服用类固醇,结果脸肿了;她右腿上套着紧身长袜,脚上余下的4个脚趾从弹力袜口露出来,一个个肿得发亮,紫得触目惊心。安迪坐在她旁边,面色苍白,一副憔悴不堪、几近崩溃的样子,活像奥斯卡·王尔德笔下的多里安·格雷,而莎莉尽管已病入膏肓,见到我却依然散发着一种由衷的喜悦,冲我微笑致意。

“嗨,医生!好久不见!见到你好意外呀!”

我忧心忡忡地想:我也这么觉得。

莎莉大声地说:“啊,上次见过你之后,我一直很忙。”

“看!安迪和我结婚了!”她举起左手,让我看她的订婚戒指和结婚戒指,戒指上的珠宝非常漂亮,显然是为她特制的。莎莉及时实现了一些梦想,我感到很欣慰。

“不过,黑色素瘤有点儿小问题,”莎莉继续轻描淡写地说,“腹股沟这儿有几个淋巴结,里面有些黑色素瘤,所以我可能需要做点儿化疗。但伤口感染了,你知道。”她神情诡秘地咧嘴笑笑,又对我说:“有异常情况的话,他们绝不给我化疗,所以我现在先等感染处理好了再说。因为感染,我的腿有点儿肿,但我会战胜它的。你知道我总是战无不胜。你是要跟我说化疗的事吗?”

莎莉停下来喘口气。安迪瞪大眼睛看着我,眼里满是焦虑,病房医生也看着我,显然想知道我打算怎么处理这种情况。

其实,这与莎莉以前的应对方式一模一样:淡化消极因素,强调最微小的积极因素,假装一切都会好起来,并制订未来的计划。她似乎对自己的真实处境毫无觉察,但一看安迪的表情,我就意识到,对即将到来的毁灭和他妻子没有认清情况的现实,他感到非常紧张。

我心想,如果我提到“临终安养”,莎莉会怎么样?她还会找借口吗?她会被吓着吗?她会赶我走吗?她的所有否认会令她轰然崩溃吗?面对这种情况,我该怎么办?

我首先祝贺她举办了婚礼,然后说:“上次见面之后,我们俩似乎都发生了很多变化。你结婚了,我换了工作……”

莎莉惊讶地问道:“你不当医生了吗?”

“我现在是另一种类型的医生了。刘易斯这位优秀的老教授仍然在努力寻找治疗癌症的方法,我希望他能成功。同时,我也在努力治疗头痛、恶心和呼吸困难之类的棘手症状,就是那些让人感觉不舒服的病症。”

“啊,这些症状我全部都有!”她几乎是尖叫着说话。也许是类固醇令她不再拘谨,或者是我提及她的症状,所以她感到紧张。

我说:“那也许我现在正是你需要的医生。”安迪在她身后轻轻点头,病房医生跑出去用寻呼机传达消息。

我问莎莉目前有什么问题,她自信满满、毫不犹豫地说:“都是因为感染。”

我轻轻地问她:“你有没有担心过,哪怕一秒钟,事情可能比这更严重?”那一刻,我如履薄冰……

“当然没有,我有很多计划!”莎莉立即坚定地答道,“我会好起来的。我会打败它的。我是说,我并不糊涂,我知道我患有癌症。只要感染好了,我就做化疗,战胜癌症,就这么简单。因为我们该生红头发的小宝宝了,毕竟我老大不小了!安迪也是。”她伸手握住安迪的手,又捏了捏,像是在鼓励,“化疗后我就没事了。”安迪咬住他颤抖的嘴唇。

确实,这是完全的否认。我了解这种情形,也曾与协作的精神科医生讨论过,但这样坚决的否认,我还从来没有遇到过。面对接踵而至的病症和每况愈下的健康状况,莎莉找到了另一种解释,让自己完美地保持平静,甚至乐观。

我字斟句酌地告诉莎莉,我在一个专门进行症状管理的地方工作,有些患者到我们那儿住一段时间,等病情好转以后,再接受进一步的治疗。我正要说另一些人病得很重、即将死去时,她打断了我。

“这就是我需要的!”她断言,“我要把身体恢复到可以回来做化疗。你在哪儿工作?”

我倒抽了一口气,只好说:“你听说过临终安养院吗?”

莎莉笑着说:“知道啊!去年他们照料过安迪的奶奶,他们很棒。你喜欢那儿吗?”

“非常喜欢,那是一个优秀的团队。他们会很乐意帮助你减轻头痛、让呼吸不那么困难。你觉得这个星期过去怎么样?”

没想到莎莉听到这话如此平静。

“听起来很好,”她说,“那里停车容易多了。安迪可以陪我更长时间,我父母也更方便探望我。等你们让我感觉好点儿以后,我可以回来做化疗。”

因此,两周前,莎莉来临终安养院做症状处理。她每天都盼着病情好转,好接受进一步的化疗。可是,她一天比一天虚弱,动作越来越缓慢,呼吸越来越困难。虽然我们能够减少她的生理痛苦,但她把情绪痛苦藏在“否认”这一幕墙后面,尽管现实如此糟糕,莎莉却仍然坚持自己的看法。

我和护士妮古拉进了莎莉的房间,发现她动弹不得。她母亲帮她换好了上衣,她丈夫和父亲在落地窗外的露台上,安迪在那儿抽烟。莎莉搓搓双手,舔舔嘴唇,揉揉眉毛,把头发拢起来,放下,又拢起来。她一边做着这些动作,一边不停地说话:“我只是需要一点儿新鲜空气。不要关灯。妈?妈,别走开!安迪去哪儿了?感染什么时候能好些?我想回家,但医院的台阶太多了我走不了。”然后转头对我们说:“姑娘们好!你们知道我有一回差点儿把妮古拉‘淹死’吗?对不起,发生这种事!妮古拉你的衣服干了吗?”

妮古拉端着一杯水,协助莎莉把晚上的药吃了,我和另一个护士换下了湿床单,然后两位护士熟练地把这位疲惫的患者弄到干净、干爽的床上,抖抖枕头,又把头靠调整好。莎莉坐在床上,那只让她感到疼痛的腿放在靠垫上,赤褐色的头发披散在枕头上。

“莎莉,怎么了?”我坐在她床边椅子的扶手上,这样我们的眼睛就处在同一个水平线上。

“和以前一样,”她说,“等情况好转以后做化疗。”

我发现她有点儿上气不接下气,便问她:“你的呼吸怎么样?”

“正常。我感觉烦的时候,就有点儿喘不过气来。但这是正常的,对吧?”

不,这不正常,但她不想听这样的话。所以情况比较棘手。莎莉看上去烦躁、焦虑,但她甚至不肯承认自己感到焦虑。除了莎莉本人,我们都注意到,这几天她比过去嗜睡得多,白天多次小睡,醒着的时候,精力越来越不济。

临终安养院的工作人员意识到莎莉已经进入弥留之际,但除了好转以后做化疗、生孩子、从此与安迪一起幸福生活之外,她绝对不愿意讨论任何结局。今天,她几乎连一杯水都端不住。焦虑令莎莉坐立不安,耗费着她仅剩的一点儿能量,她正在慢慢地失去意识,对此,她用恐惧进行对抗。虽然我们有抗焦虑药,但我知道,逆转她的痛苦,就意味着让她走向死亡。

我也知道莎莉疲惫不堪、烦躁不安,无法放松下来。小剂量的镇静剂可以缓解这种令人精疲力竭的躁动,但我不能要求莎莉知情同意,因为她既不能,也不会接受现实。我决定给她小剂量的抗焦虑药,看看能否缓解她的烦躁情绪,然后安排下一步的行动。

我们一边等着那半片药在她舌下溶解,一边闲聊。

“莎莉,你今天的精力如何?”我这样问是想了解她是否观察到自己的变化。

“哦,不太好。疼痛让我睡不着,我需要补觉。我一直在打瞌睡,你觉得是因为吗啡吗?”莎莉改变了姿势,不安地把头发拢起来,又放下去。

“嗯,有时候,在头几天,吗啡会让人有些头昏眼花,但这个药你已经服用两个星期了,而且你也昏昏欲睡过,所以我认为不是因为吗啡。我觉得更大的可能是,你的情况更差了……”说到这儿,我停顿一下,试探一下她的反应,然后接着说,“而且需要更多的睡眠。”莎莉能领会我的暗示吗?

“那你觉得我什么时候可以开始化疗呢?疼痛好多了,恶心感也消失了,所以情况肯定已经好些了。你知道的,我要战胜癌症。”不,她不接受我的暗示,仍然坚决地否认。多么惊人的自我保护!

我不准备摧毁她的防御,让她充分认识到,死亡现在离她已经非常非常近了。我们的团队需要以某种方式与莎莉的家人合作,准备一下她的后事,同时让她继续保持她的这种心态。当然,这意味着没有机会说再见。

我问莎莉可否让我和她的家人离开一下,去走廊尽头的一个安静房间谈谈。

她说:“他们可以在这里谈!”

“当然可以,”我表示同意,“但根据我的经验,如果可以私下和医生交谈,很多家属的感觉会更好一些,压力不会那么大。拜托,我可以带他们离开吗?我们谈话的时候,妮古拉会陪着你。”

“好吧,等你们回来,我要知道你们都谈了什么!”莎莉说道。但我知道,她会找到避免了解谈话内容的办法。

我把莎莉的家人带到拐角处一个安静的房间,他们都认为莎莉快死了,我也证实了他们的想法。

“你认为她意识到了吗?”莎莉的妈妈流着眼泪问我。

我问她:“你们觉得呢?”她把手帕绕在手指上,以探寻的眼光看着莎莉爸爸。他摇摇头,看着安迪,安迪低头看着地板。屋子里一片静寂。然后莎莉的妈妈说话了:“她知道,但她不想谈这件事。”

两位男士盯着这位女士,我鼓励她继续说下去。

“莎莉受不了。她忍受不了悲伤,她承受不住这种恐惧,她更受不了看着我们难过。所以她假装不在乎,我们必须协助她假装下去,”莎莉妈妈的眼睛直勾勾地望着丈夫,“她爸爸认为我们应该把实情告诉她。但我认为这样一来,她会崩溃的。”

安迪抬起头来,目光落在屋子中间的某个地方,说:“我也这么想。这跟我做极限攀登是一样的。我多少会意识到,如果掉下去,我会摔死。但是琢磨危险只会让人更害怕、更危险。我需要专注于岩石、手、双脚、风、绳子……除了危险以外的各种因素。这就是莎莉现在的做法,把注意力集中在其他事情上……”

我如释重负:“安迪,你真是个天才!”他明白,他的这一比喻可以帮助家人渡过这个难关。“这就等于我们都在支持她,让她专注于最能帮助她的事情,那就是保持冷静。所以我们可以说实话,”她妈妈恍然大悟般地说,“但不告诉她全部真相。”

为了进一步解释,我建议他们如实地告诉莎莉,他们多么爱她,多么为她感到骄傲,他们珍视哪些她迄今为止留给他们的记忆,欣赏她哪些善良的举动。我们知道,这些都是许多临终者最后留下的信息,然而,这并不是道别。

“如果她想谈论一个我们看不到的未来,”我继续说,“那么我们只要鼓励她就够了。她给未出世的孩子取了名字、安排了以后的假期。如果这些事情能让她忘掉现实,那我们就让她选择她的关注吧。大家都同意这样做吗?”莎莉妈妈大声抽泣,而莎莉爸爸唯一能做的,就是轻轻拍她的肩膀。

每个人都点头同意,于是我们回到莎莉的房间。这时候,莎莉坐在椅子上,虽然看起来更加困倦,但显然没那么烦躁了。她也没问我们谈了些什么。安迪完全能理解莎莉问也不是、不问也不是的这种窘境,每个家庭成员都按照刚定好的剧本扮演自己的角色。妮古拉和我朝门外走去,莎莉说:“明天见,医生!”

第二天早晨,我在走廊上碰见妮古拉,她告诉我,莎莉那“光辉灿烂的太阳终于落山了”,昏迷时,莎莉仍在打算击败病痛。

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