重启复原力

好好告别  作者:凯瑟琳·曼尼克斯

给人造成局限的,与其说是疾病,不如说是对待疾病的态度。虽然疾病可能会给身体带来挑战,但更重要的往往是对情绪的挑战。当人感觉前路令人望而生畏时,可能会在精神上受挫,然而,有了支持和鼓励,我们可以重启复原力,并在其帮助下,找到创造性的解决方案。我们都是个体,一个人所做的计划可能不适合另一个人,哪怕从表面上看两个人的情况很相似。帮助他人成为自身解决方案的设计者,是尊重其尊严的关键。那些遇到了挑战的人只是处于人生的一个新阶段,他们并没有放弃自己的人格。

彭妮和妈妈路易莎在一家精致的商店挑选婚纱。路易莎伸出手,想把彭妮的面纱拉直,这时,路易莎感到髋骨“啪”的一声断了。她脸色苍白,晕倒在粉色的地毯上,店员们惊慌失措,试图确保这名顾客不会弄坏任何衣服。他们还体贴地叫来了救护车,所以那天晚上,路易莎住进了骨科病房,腿被固定起来,诊断发现她髋部有转移性癌症——几年前治疗过的乳腺癌转移了。

路易莎在骨科并没有好起来。20世纪80年代后期,髋骨骨折的初步处理方式是使用一系列重物和滑轮来固定骨折的位置,把附着在骨盆上强壮的腿部肌肉拉开,因为如果大腿骨折,这些“帮倒忙”的肌肉会将骨头碎片挤进大腿的软组织。健康、年轻的运动伤或外伤患者可能会做髋关节置换,但癌症患者将接受放射治疗,需卧床数周,不能动弹,观察骨头是否重新结合,以便再次行走。

路易莎意识到,自己只能在医院庆祝女儿的婚礼了,但这不是传统婚礼照片上应有的样子:穿着睡衣,腿悬在半空。这让她很抓狂,错过婚礼比癌症复发、无法治愈更让人感觉糟糕。她憔悴,衰弱,体重下降,经常哭泣,陷入了深深的且难以好转的抑郁情绪,也不再染发,任凭白发显露出来,对于化妆,甚至讨论婚纱,她一概兴味索然,满眼流露着无助和绝望。路易莎那种无法自拔的无助感影响了护士们的情绪,她们试着和她开玩笑,可她生硬地予以拒绝,彼此交谈的时间也急剧缩短。就这样,路易莎仿佛成了一座孤独、寂寞、心怀恐惧的雕像。

米莉是儿童保育员,最近的几位雇主都不需要保育服务了,这让她松了一口气。她才60岁,可感觉像90岁一样。夜里,她感到左臀疼痛,走路时发出咔嗒咔嗒的声音,跟在孩子们后面跑的时候,上气不接下气。于是,米莉决定退休。她一个人住在尼日利亚人聚集的街区,平日与这里的朋友们交往,聊些家长里短,交换各自使用英国配料烹饪自己家乡菜肴的“秘方”。有位朋友注意到米莉走路一瘸一拐的,建议她去医院看看,可米莉不喜欢医生。“他们告诉你病了,”她抗辩道,“然后建议你采取各种治疗方法。自从来了英国,我从来不看医生。所以我一直这么健康!”尽管在英国生活了40年,米莉仍然保持着她那轻快的尼日利亚口音,说完以后,她发出了嘶哑而又富有感染力的笑声。

其实,米莉之所以不看医生,是因为她的右乳有一个流脓的痛处,她觉得尴尬。米莉每天清洗痛处两次,换两次敷料,但它越长越大。她单身未婚,是一个整洁、细心的人,她认为医生可能会说她不讲卫生。直到她在本市的尼日利亚超市挑选发油时,髋骨发出“砰”的一声巨响,在众多顾客的帮助下,店主的儿子用货车把她送到医院,米莉才不得已接受医生的诊疗。X光片显示,米莉不只是髋骨骨折,其他骨头上还布满了癌细胞。由于怀疑米莉可能患有乳腺癌,急诊室的女医生给她做了肿块检查,发现了米莉乳房上的敷料,在医生温柔的劝说下,米莉才坦承了自己的羞耻感。

医生说:“阿孔纳维女士,你肯定很痛吧!”米莉听到这句话立即有了安全感,她觉得这位善良的女士知道自己是讲卫生的人,她会帮助自己。

医生镇定地问了几个问题。米莉说:“两年前,溃疡最初是一个小肿块,我以为是虫子咬的,但它越长越大,后来伤口裂开了。”医生检查她的腋窝,发现腺体硬肿,便问她手臂是否肿了。“手指肿了,所以我只好把我妈妈的结婚戒指取下来,”米莉回答说,“现在我把它挂在链子上。我感觉那只手臂下端的皮肤增厚了,不知道是怎么回事。”

医生解释说,溃疡的问题可能比较严重,手臂肿胀,是因为引起溃疡的东西也堵塞了手臂下面的淋巴结。米莉很困惑,不知道自己得的是什么病。医生问起她的精力状况,米莉说照顾孩子让她感到力不从心。“我追不上那些孩子!妈妈们把他们接走后,我直接就睡着了。我不想去看朋友,因为我太累了。有时候我甚至连饭都懒得做。”

医生总结了他们的谈话,这时,米莉意识到一种悲观、令人恐惧的情况:精力下降、运动时呼吸困难,溃疡流脓、手臂肿胀,腿部、臀部疼痛。米莉问道:“医生,请告诉我,你认为我得了艾滋病吗?”医生大吃一惊,她以为自己在一步步让米莉意识到自己得了癌症,却没料到米莉提出这么一个问题。

“阿孔纳维女士,你担心得艾滋病吗?你觉得你怎么可能会感染艾滋病呢?你有丈夫吗?”

米莉摇摇头。

“我的问题可能有些直接——你上次跟男人亲密接触是什么时候?”

米莉吃惊地噘起嘴唇,大声说:“医生,我从来没有!我是处女,是一块无人认领的瑰宝。父亲带我们来到这儿时,我离开了在尼日利亚的未婚夫,从此再也没有爱上过任何人!”

医生捏了捏米莉的手,点点头,说:“感染艾滋病毒的另一个途径是输血,你输过血吗?”

米莉摇摇头,说:“医生,我从来没有生过病,也没有接受过任何治疗!我为自己的健康感到骄傲,或者说,我曾经为此感到骄傲,但现在我感觉不好。我确实没有输过血。”

“哦,”医生说,“另一个感染艾滋病毒的途径是共用针头吸毒,你注射过毒品吗?”

米莉笑了:“医生,我觉得你是在逗我玩儿,你知道我不是那种女人。你是说,我得的不是艾滋病吗?”

医生点了点头,却补充道:“尽管不是艾滋病,但仍然很严重。”

米莉眨眨眼。医生解释说,她的症状符合乳腺癌的诊断条件:从溃疡开始,扩散,引起骨骼疼痛、手臂肿胀,以及呼吸困难。

癌症使髋骨变得脆弱,无力支撑身体,于是骨折了,米莉需要在床上躺几个星期,她默默地消化这个消息,沉默了好大一会儿,才问道:“我会死吗?”

医生说:“我们需要弄清楚是不是癌症,看看什么样的治疗方法可以让你好一些。我们会让你住进骨科病房,他们会把你的腿绑起来,安排你做进一步检查。”

最终,米莉因左髋关节骨折住进了骨科病房。邻床的女士脸色苍白,沉默寡言,右髋关节骨折——她就是路易莎。

当天晚上,那家尼日利亚超市的人给米莉送来适合她吃的饭菜,彭妮带着她选的婚纱照片给她妈妈看,她发现米莉那边洋溢着欢乐的气氛,而路易莎只顾一个劲儿地哭。后来,米莉的访客发现了婚纱照片,随即七嘴八舌地给彭妮建言献策。

“看看你,真漂亮!”米莉家隔壁的邻居说,“大大的蓝眼睛,一看就知道是随你妈妈。米莉,你看,这两位女士的眼睛是不是一模一样,都那么漂亮?你们看起来像一对姐妹!”

“你会是多么美丽的新娘啊!”

“我希望你嫁给一个好人!”

“多幸福啊!你将度过非常美好的一天!”

路易莎听着这些善良的女人给彭妮奉上每个新娘都应该从家人那儿得到的盛赞,感觉自己现在只是一个负担,她的病、她的脆弱、她的痛苦都破坏了彭妮的幸福,她感到心都要碎了,好像胸腔真的断裂了一样。探视时间结束后,路易莎把脸埋到枕头里,为自己失去了全部期望而啜泣。夜班护士发现她在哭,第二天,他们给临终安养院打来电话,征求意见。院长去了病房,他向路易莎建议,在临终安养院可能会睡得更舒服些。于是,转院的事就这样安排好了。

等待转院期间,路易莎变得更加沉默、悲伤,邻床的米莉那边则门庭若市,她给其他女士分发油炸香蕉片,那真是大受欢迎。到了探视时间,访客给米莉带来丰富的尼日利亚食物,他们朗声的祈祷充满了活力。这时,米莉的乳腺癌已经确诊,她和路易莎每天都被推到楼下,接受髋骨骨折放射治疗。米莉的心情似乎很好,她只害怕艾滋病,所以因为“只是癌症”而欢欣鼓舞。同时,她也开始服药,以缩小溃疡面积,减轻手臂的肿胀。成年以来,米莉还从来没有得到过如此体贴的照料。医院似乎是她退休生活的良好开端。

路易莎在临终安养院安顿了下来,同意让一位精神科医生前来探视,彭妮为此感到很高兴。找精神科医生是因为路易莎开始治疗抑郁症,治疗方法结合了认知行为疗法(cognitive behavioral therapy,CBT)和药物。认知行为疗法是一种新型的“谈话疗法”;药物令路易莎昏昏欲睡,所以她拒绝继续服用。认知行为疗法挑战她的绝望情绪,并鼓励她进行一些小小的测试,以检查她的无助感是否事出有因。路易莎小心翼翼地重新开始进行日常活动:她同意让临终安养院的一位志愿者给她修指甲,色泽明亮的指甲油恢复了双手的观感,她很喜欢;她请理发师重新给发根上色,还让彭妮带来化妆包,甚至要求把她连人带床推到花园去看鸟,她在那儿闻到了油炸香蕉片的香味,听到从另一间卧室飘来的尼日利亚音乐,发现米莉也在临终安养院。

路易莎要去看望米莉,这让米莉很开心。因为放疗没有很好地缓解髋部疼痛,米莉被转到了临终安养院做疼痛治疗。她一个人住一间病房,感到很孤独。护士把路易莎连人带床推过来,两人谈论食谱、医院和临终安养院的异同、逛商店时髋部骨折摔倒在地的情形、彭妮的婚礼、路易莎为不能参加女儿婚礼而感到的悲伤。这时,米莉有了一个想法。

“你离开医院的第二天,一位年轻医生来看我,问我是否愿意参加一个试验。他问我是否愿意安装新的髋关节,帮我消除疼痛。我觉得自己太老了,便说‘谢谢,不用了’。他告诉我,他的研究团队在研究植入新的髋关节是不是治疗癌症的好方法。你不如看看这对你是否有用?那个病房的姑娘们正使用新的臀部走路呢。如果可以走路,你就可以和你的漂亮女儿一起轻松地走过教堂过道……”

米莉为骨科的临床试验做了出色的公关工作。第二天,路易莎兴奋地问护士,她是否可以做髋关节手术。领导安排我询问骨科团队的意见,因为那时路易莎的情绪太低落,无法参与这个试验,所以他们当时没有邀请路易莎参加。但在了解到她热切希望参与试验后不到一小时,研究组的一位护士和医生就与我们会合了。入住临终安养院还不到三个星期,路易莎又回到了医院做手术。虽然这场手术是一种冒险,但头发整洁、指甲闪亮的她已经做好了战斗的准备,这多亏了认知行为疗法让她重新对生活充满了期待。

一周后,路易莎回到了临终安养院。她换上了新的髋关节,手术缝线还没有拆除。但她不是躺在床上、腿上系着绳子和滑轮,而是坐在轮椅上,彭妮紧随其后,手里拿着助行架。“你可以把那东西藏起来,”路易莎告诉她,“我不要人家看到我带着助行架!”

路易莎和米莉现在住在一个有4张床的病区,米莉的疼痛问题快解决了。理疗师每天都来看她们俩,帮助米莉锻炼,让她那条好腿保持柔韧,路易莎则开始用新髋关节行走。米莉觉得锻炼不舒服时,路易莎会滔滔不绝地谈天说地,分散米莉的注意力;路易莎学习使用肘拐和助行架(她对此非常不屑)时,米莉就在一旁充当评论员。最初,路易莎只能走几步,直到能自行从椅子上站起来,穿过卧室,走到浴室门那儿。

临终安养院的前台工作人员把头伸进病房,说:“路易莎,有几个你的包裹。”路易莎的脸上泛起了红晕。米莉大声说:“姑娘,你做什么了?看你高兴的!”路易莎微微笑了笑,对她的朋友说:“你等着!”然后请工作人员把包裹送到了房间。那是怎样的包裹啊!有一个板球背包大小的纸板箱和一个巨大的圆柱形帽盒。路易莎坐在扶手椅上,把床当桌子,扒拉胶带,撕开绳子,打开包裹。我们几名工作人员聚在一起,欣赏着深粉色连衣裙、奶白色外衣,还有奶粉色的丝滑雪纺披肩和崭新的内衣。然后她又从大包裹里取出一个小盒子,圆筒里放着一顶奶白色的帽子,帽檐是深粉色的,至少半米宽,非常精致,适合戴着参加阿斯科特妇女节[英国一年一度的皇家阿斯科特赛马会于6月20日举行,加上又是妇女节,许多热衷于赛马运动的妇女都穿着她们最漂亮的衣服,戴上各有特色的帽子,展示自己的风采。——译者注]。

理疗师问道:“小盒子里是什么东西,路易莎?”

“你不会支持我穿的,”路易莎取出一双精致的奶白色低跟凉鞋,说,“但这是我的下一个目标。我要在三周内穿着这双鞋走过教堂过道。别告诉彭妮!这是我们的秘密,我要给她一个大大的惊喜!”

理疗师微笑着点了点头,心想:一个态度积极的患者简直无与伦比。

按照传统,新娘要从父母家出嫁,所以彭妮结婚那天,临终安养院为她腾出了一个单人病房作为更衣室。彭妮直接从理发师那里来到临终安养院,然后让路易莎帮她化妆。路易莎在两位伴娘的帮助下,指导女儿穿礼服、戴面纱。彭妮以为妈妈会在护士的护送下,坐着轮椅参加婚礼,所以当她从出租车上下来时,看到路易莎坐在轮椅上迎接她并没有感到惊讶。此时的路易莎已经穿上了粉红色和奶白色的华丽服饰,但还没有戴帽子。

“哇,妈妈,你好美啊!你怎么买到这些东西的?”

路易莎笑了。摔倒之前,她一直在和婚纱店服务员讨论新娘妈妈的衣服。当一位嘴里衔着别针的女士把彭妮塞进一件设计特别复杂的白色礼服时,路易莎就爱上了这件树莓色和奶白色的衣服,并决定过会儿试试。当然了,她的婚礼穿搭计划后来被癌症摧毁了,疼痛和大惊小怪的想法占据了她的心思。直到看到尼日利亚妇女们在骨科病房表现出对婚礼的热情,路易莎才突然意识到,她多么过分地抛弃了彭妮,母女之间的鸿沟有多宽!

在路易莎与来访的精神科医生进行的认知行为疗法中,有一部分是思考如何跨越这个鸿沟。其中一个计划是,路易莎一步一步朝着“在彭妮结婚那天表达我所有的爱和支持”这个目标努力,并着手写了一篇演讲稿,打算在她不出席的情况下,由一位亲戚在现场朗读。后来她和理疗师一起去了教堂,发现那儿有轮椅通道,所以她可以参加婚礼。于是,路易莎致电那个没有忘记她的婚纱店服务员,询问他们能否提供那套令人垂涎的礼服,并附加大到可以遮住轮椅的帽子和披肩,结果是婚纱店不仅成功满足了她的要求,而且超出了预期。另一个计划是邀请彭妮来临终安养院梳妆打扮。路易莎一步步越来越投入到婚礼和彭妮的计划之中。她的情绪开始好转,雄心也日益高涨,形成了参与、计划、疼痛管理和爱的良性循环。

新娘和母亲从卧室出来,两位伴娘陪在旁边。彭妮和她的伴娘推着坐在轮椅上的路易莎——她戴着大帽子,我们甚至看不见她的脸,向接待区走去。彭妮一脸灿烂的微笑,与她那简洁而优雅的拖地婚纱和面纱相得益彰。在休息室里,躺在病床上、坐着轮椅和扶手椅的患者组成了两排仪仗队,工作人员拿着相机和手帕陪在一边鼓掌欢送,直到接亲团来到门口。米莉和那些尼日利亚妇女在病房里又哭又唱,伴着婚礼歌曲拍手、舞蹈。到了门口,新娘的母亲请伴娘停下来。理疗师拿出了盖着雪纺披肩的助行架,路易莎站了起来。戴着高贵礼帽的她点点头,笑得像个参加游艺节的孩子,与她惊讶的女儿一起,步行到等候她们的豪华轿车上,送女儿去婚礼现场。

从此之后的幸福生活怎么样了呢?

临终安养理疗和职业治疗专家给出了进一步的建议,重新布置家具后,路易莎得以回到家里,住在一楼。

婚礼之后,路易莎感到很累,精力不如以前。作为单身母亲,她一直认为彭妮的婚姻会为开拓自己的退休生活提供各种可能性,现在她发现自己仅限于短暂的活动,比如步行到当地的商店,或者白天去临终安养院待一天。每周去日间护理中心的时候,她总会突然造访米莉,并把婚礼照片给临终安养院的人看。路易莎发现米莉脸色苍白,而米莉则笑着说:“发现这点可不容易!”路易莎刚到,还没说上几句话呢,米莉就开始打盹儿。

路易莎回家后,米莉变得更安静了,她请客人们两个两个地来,免得自己体力不支。放射治疗生效了,她不再需要腿上的牵引装置,可以坐在轮椅上由人推到临终安养院的花园里转转。米莉的食欲开始下降,甚至油炸香蕉片也不觉得好吃了。渐渐地,这两个朋友都陆续变得倦怠起来。

婚礼过后两个月,路易莎的另一侧臀部开始疼痛。X光显示,另一处癌细胞导致骨骼变薄。而米莉则是如果说话太快,就会喘不过气,因为癌细胞减弱了肺功能。尽管如此,她每天都会感谢上帝让自己没有得上艾滋病。后来,路易莎又到临终安养院进行疼痛治疗和卧床休息。两人又恢复成同伴关系。

最终,路易莎在彭妮婚礼之后的三个月去世,米莉于其后一周去世。这对姐妹战士年龄相仿,得的几乎是相同的恶性肿瘤,但她们选择了大不相同的方式应对髋骨骨折的挑战。米莉态度坚韧,接受卧床休息和牵引,过着忙碌而外向的生活,尽管生命的前景有限;路易莎勇敢无畏,在她生命的最后一年,向骨科团队证明了髋关节置换术的巨大好处。

如今,髋关节置换是治疗癌症所致的髋关节骨折的首选方法。这多亏了早期的骨科先驱和那位戴奶白色帽子的女士。

路易莎对认知行为疗法的快速反应令人吃惊,这种给患者力量、帮助他们处理情绪困扰的方法激发了我的兴趣。几年后,我接受了认知行为治疗师的培训,发现使用这种疗法能让姑息治疗患者在病情不断发展的情况下,重新发现内在的毅力,打消他们那些无用的想法,为未来的生活采取应对措施。

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