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谁做那个先开口的人好好告别 作者:凯瑟琳·曼尼克斯 |
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对于一个家庭来说,讨论坏消息可能令人胆怯。有时候,如果只把坏消息透露给患者,或者只告知家属,知情者可能会觉得自己背负着沉重的负担,明明知道真相,却又不敢和人说,这可能导致心照不宣的缄默,在人们需要彼此支持的时候,反而导致相互之间的隔绝。尽管家人环绕在身边给予鼓励,患者可能仍然感到孤独,因为出于对彼此的爱和保护,每个人都保守秘密。 因此,医生通报坏消息时,最好确保该在的人都在场,都能听到消息,并思考接下来的打算,帮助彼此全方位地处理问题。这样,家人可以分担患者的悲伤或担忧,避免任何人孤零零地独守秘密。在繁忙的诊所和病区巡视期间,主持这种艰难的谈话可能是一种挑战,然而,如果不这样做,那对患者及其身后的支持者就是一种极大的伤害。我曾经就有这样惊愕的发现,那一幕我永远也不会忘记。 那是一个春光明媚的早晨。我来到矿区,敲响了一所排屋的门。这儿的煤矿几十年前就关闭了,现在的年轻人想方设法离开这里,去城里生活。老一辈的父母和祖父母仍然保持着密切的联系,当地的家庭医生就如何治疗一位晚期卵巢癌患者的腹部症状,向我征求意见。现有的治疗措施已经无法挽救她的生命了。她和丈夫住的这所房子是50年前结婚时搬进去的,那时他是一名自豪的矿工,她是他完美的新娘。 我站在门口的台阶上,一边等人给我开门,一边观赏一只蝴蝶在小小的、但拾掇得很漂亮的花园里飞来飞去。草坪的面积与一块大的铺路石相仿,周围是成熟的灌木,风铃草、白水仙和它们下面的郁金香向着阳光生长。水仙花已经凋谢了,花被剪走了,光秃秃的,叶子被卷起来,挽成了结。这是一位一丝不苟的园丁完成的作品。 透过磨砂玻璃,我看到一个人影朝门口走来。门开了,露出一张焦虑的脸,一根手指放在嘴唇上,示意我小点声。 “你是临终安养院的吗?”他紧张地问我,而没有把门开大些让我进去。我刚开口说“是”,他轻嘘一声,用食指点了点嘴唇,说:“她不知道!进门时,手脚轻点儿。”他这时彻底把门打开了,领我进入一个面积不大、但整洁干净的客厅,从客厅可以看见那可爱的花园。大大小小的装饰品数量惊人:瓷雕像、奇异的贝壳、孩子们制作的黏土模型、陶瓷动物,以及用煤雕刻的各种矿工像和采矿工具。这些收藏品摆满了一个餐具柜和一个高高的角柜,还装饰了一个维多利亚式壁炉架和窗台上的一个小架子。所有的饰品都一尘不染,闪耀着光芒,显然经常定期抛光、除尘。除了我和他,房间里没有其他人。我的患者在哪儿? 那人示意我坐下,但他仍然站着。“你不能告诉她真相,她应付不了坏消息。相信我,我了解她。”说话的时候,他焦急地变换着两只脚的重心。 “告诉她什么?”我不知道他指的是不要提临终安养,还是不要透露诊断结果。 “她不知道得的是癌症。她以为只不过是肚子里有积液,医生在想办法给她治疗,”他说话的声音很低,语速很急促,同时侧身检查自己是否关上了房门,“如果知道真相,那她会被吓死的。” 天哪,好尴尬。他确实是最了解妻子的人,但家人试图“保护”心爱的人时,结果几乎总是适得其反。这种情况我已经见过很多次了。我明白自己是来他家的客人,必须遵守他家的规矩,但也明白他不是我的患者,我来他家是为了尽我所能帮助他的妻子。我说话时必须小心翼翼,语气尊重、和蔼,既要确定什么对他妻子最有利,又不至于让他感到害怕,使我不会转移话题或被赶出去。 我问他希望怎么称呼他,是否可以叫他亚瑟先生。他放松了一些,说:“叫我乔吧。她叫奈丽,是埃莉诺的简称。”“谢谢你,乔。我是曼尼克斯医生,但大多数人都叫我凯瑟琳,”接下来,我告诉他我很高兴收到这些提醒,“你的确最了解奈丽,我知道你非常努力地照顾她,不让她担心。你们结婚多久了?” 他们是青梅竹马,几个月前刚庆祝了50周年结婚纪念日。乔指着挂在墙上的一个瓷盘,上面印着伊丽莎白女王二世的照片。“那是家人赠送的金婚礼物,我们非常崇拜女王,”他自豪地说,“她对自己的要求一直很高,现在有些人完全做不到这一点。” “乔,我真的很想见见奈丽,看看可以给她什么帮助。你跟我一起来吧,听听我的说话方式对不对。”乔坐在椅子的扶手上,看起来没那么紧张了。“我保证只回答她提出的问题,”我继续说,“但我不保证对她说谎。如果她问我实情,我会根据我对她承受力的判断,尽可能实话实说。你可以相信我吗?” 乔避开我的眼睛,擦拭着椅背上根本没有的灰尘。 “不谈癌症?”他问道。 “除非奈丽主动提起这个话题。”我的回答让乔感到满意。他领我走出整洁的客厅,爬上狭窄的楼梯,来到客厅上面的卧室。奈丽躺在床上,置身于印花床罩和东一个西一个的靠垫之间。 “来了另一位医生,奈丽,”乔一边对她说,一边直勾勾地看着我,给我明确的暗示,“小心台阶!” 奈丽伸手和我相握,然后指着床边靠窗的一把椅子,让我坐下。乔在门口磨磨蹭蹭,又开始焦躁地把两只脚的重心换来换去。奈丽请他去浴室拿个凳子过来坐下。我做自我介绍时,他咕哝着走出去拿凳子,并像火箭一样冲回来,确保我不会说“临终关怀”“癌症”“死亡”之类的禁忌语。我解释说我是症状管理专家,奈丽的家庭医生已经就她肚子肿胀的问题征求过我的意见了。乔默默地松了一口气,在奈丽床边的凳子上安坐下来。 透过身边的窗户,我可以看见美丽的山谷,春天给对面河岸的树林覆上了一层薄薄的绿纱。古老的矿井口隐匿在树林中。奈丽端坐在枕头中间,像个女王一样,她顶着巨大的肚子,肚子以上瘦弱的身躯固定不动。一定很不舒服。乔的半个屁股坐在奈丽旁边高高的凳子上,像一只执勤的猫鼬,警惕地盯着我,紧握着奈丽的手。 “奈丽,从你的床上向外望去,景色真是太美了!”我以一个不会让乔心烦的话题开始,“你觉得舒服吗?” 奈丽的目光转向窗户。“就像观看一部描写四季变化的电影,”她微笑着说,“我看着那些树逐渐长到盖住矿井口,乔下班后,我可以看见他下山,经过树林前面的路回家。光线、云朵和色彩每一分钟都不一样。我喜欢欣赏这道风景,即便身体很不舒服……” 我请奈丽说说病情,只见乔的脖子一下就绷紧了。 奈丽描述的情况不出我所料:肚子肿胀,几乎不能吃东西,然而体内仍然有“东西”,一天呕吐几次,吐出的东西数量惊人。她总是感到恶心,肠道好像停止运作,腿也站不稳。“乔很耐心,”奈丽说,“如果我需要上厕所,他会搀我去洗手间。但这事儿越来越困难了。这些天我好像一点儿力气都没有……” “你什么都不吃!你还想指望什么?”乔尖锐地插话。奈丽平静地看着他,说:“真的吃不下,亲爱的。我试了的。我今天早上吃了那个冰激凌。” “最困扰你的是什么问题,奈丽?”我问她,“呕吐?恶心?精力不够?或者别的什么因素?”乔隔着床死死地瞪着我。 奈丽过了一会儿才回答我:“其实,是多种情况的结合。感到恶心时,很难把精力集中在任何事情上……”我完全同意。疼痛虽然令人不舒服,但可以通过足够分散注意力的转移方式,把它从即时的意识中推开,恶心却是排山倒海、无孔不入,使人虚弱无力而且拿它没办法。 “我主要担心自己的虚弱,”奈丽继续说,“因为情况似乎越来越糟。乔希望我吃东西,他竭力为我做好吃的零食,吃不下去的时候,我不想看到他如此悲伤、失望。”她满脸悲戚地看着乔,紧握着他的手,说:“最糟糕的事情是让乔失望。” 乔身体前倾,想要表示抗议,奈丽举起另一只手,阻止他说话,然后说:“乔,你给医生倒茶了吗?”他摇摇头,奈丽责备他不礼貌,要他立即去泡茶。乔犹犹豫豫地离开了房间,他避开奈丽的视线先用手指指着我,又把手指移到了唇边。我对乔笑了笑,希望我的笑让他安心,然后我们听见他缓慢、吃力地下了楼。 房间只剩下我们俩后,我问道:“你主要担心乔什么,奈丽?”她的回答一点儿也不让我惊讶。 “他还没做好准备,无法承认事情有多糟,”奈丽说,“我无法想象我不在了以后,他怎么生活。” “你不在了?” 奈丽目光锐利地看着我说:“你肯定知道我得的是癌症。几个月前,医院的人就告诉我了。但乔不知道,我不知道怎么告诉他。表面上,他是个高大、勇敢的矿工,但在内心里,他是个柔软的小伙子,受不了看别人难过。” 楼下的水壶传来水开的声音。我估计乔回来前,我们还有几分钟的时间。 “你通常都是一个人面对重大问题吗,奈丽?还是说,过去有什么事情时,你和乔互相分担?”我无意挑拨这对夫妇,只是感觉他们是一对共同分担困难的伙伴。 “噢,我们配合得很默契,一起养育了5个孩子,”奈丽眺望着窗外,“经受了许多风雨。乔这人也许软弱,但只要我们两个人一起,就没有什么事情办不了的。” “除了这件事吗,奈丽?”我尽可能温和地问道。奈丽低头看着自己的肚子,然后从袖管里摸出一张纸巾。她擦擦眼睛,说:“这会让他心碎的。我知道应该告诉他,但我不知道怎么说。” 楼梯上传来瓷器的叮当声——乔回来了。他把托盘放在浴凳上,看了看奈丽。看见她脸上的泪水,乔愤怒地涨红了脸,冲着我说:“你让我妻子生气了吗?” “不,乔,她没有,”奈丽温柔而坚定地打断他,“倒茶吧,乖。” 乔转身倒茶,他那只拿着精致瓷壶的手在颤抖。他冲我看了一眼,核查情况。我挤出一个微笑,告诉他,如果有多余的,请给我多加些牛奶。乔给我倒了杯淡茶,给自己做了一杯中等浓度的茶,然后继续搅拌着奶锅,好给奈丽喝。 “饼干呢,乔?”奈丽催促他,“罐子里应该有黄油甜酥饼干。” “但是……”乔不想再让我们单独交谈,但奈丽专横地扬起了眉毛,他这才离开了房间。他离开时,奈丽命他“要放在漂亮的盘子里”,听到他下楼的脚步声,奈丽把身子伏在那大充气球般的肚子上,说:“我该怎么办?我怎么告诉他?” 为了不让心爱的人痛苦,这对满怀爱意、内心柔软的夫妻各自独守秘密。我目睹这一幕,真是心都要碎了。无疑,他们彼此蓄意的沉默就像奈丽的癌症一样不断蔓延,除非打破僵局,否则他们可能永远没有机会说再见。 我问奈丽:“你们一起面对过的最糟糕的事情是什么?” 奈丽立即做出了回答,但说得缓慢,似乎不愿听到自己说的话:“我们的儿子死在坑里的时候。他17岁……才17岁啊!发生了爆炸。死了三个人。乔伤心欲绝……我也是。我们不停地交谈才渡过了难关。谈啊谈啊,念他的名字……凯文。没有人再提他的名字了……” 乔出现在门口,我们都没有注意到他,因为我俯着身子,倾听奈丽在床上轻声回忆。乔背对着我坐在床上,伸手去抓她的手。 乔轻轻问她:“你怎么哭了,宝贝?”另一只手摸着她的脸颊,擦去泪水。她难过地摇摇头,低头看着床。 “乔,奈丽谈起了你们的美满婚姻,以及你们是彼此的好伙伴。她说你是一个优秀的丈夫,你们一起组成了一支很棒的团队。”乔转身看着我,奈丽的眼睛盯着他的侧脸。“奈丽告诉我,你们俩从凯文之死缓过来的唯一方法就是相互倾诉,一遍又一遍地倾诉。” 乔回头看了看奈丽,我说话的时候,乔一直凝视着他。我接着说:“奈丽觉得她需要以同样的方式,跟你分享这个病的难处,对吗,奈丽?” 奈丽点点头,望着乔。 “奈丽、乔,在这段短短的时间里,我对你们有了很多了解。”尽管我说话说得口干舌燥,但成败在此一举,我强烈希望不要把事情弄得更糟。“你们彼此是如此相爱,都不想让对方为这个病伤心。你们俩都跟我表达了这个意思。” 乔吸了口气,想要说话,但奈丽说:“听着,亲爱的。别说话。”她让我继续说。 “奈丽,你说身体越来越虚弱了,你担心自己可能不会好起来了,”乔的眉毛向上一扬,朝她眨了眨眼,“乔,你告诉我你很担心奈丽,但你拒绝跟她讨论她的病情是怕她烦恼。”这下轮到奈丽吃惊了。 “所以,在我看来,虽然生病的是奈丽,但你们两个都在遭受痛苦,”我稍微强调了这个词,“都在为这个病痛苦。而且你们每个人都在独自痛苦。奈丽在楼上担心乔,乔在楼下担心奈丽……我想,如果谈谈目前的情况,你们是否可以更好地承受这份痛苦?” 奈丽凝视着乔。乔微微向后退了一点,好像对她要说的话感到害怕似的。不过,奈丽现在是处在执行任务状态的女人。这个时刻属于她。 “我快死了,乔,”奈丽简洁明了地告诉他,他低头抽泣起来,“我快死了,我们俩都心知肚明。” 乔抽抽噎噎地说:“嘘,奈儿,不!我们可以战胜它!”奈丽紧握住乔的双手,说:“乔,我得的是癌症。医院的人告诉我了。我只是不知道怎么告诉你。” “你知道?”乔惊奇地问道,“你一直都知道?” 奈丽说:“是的,宝贝。”乔把她的手拉到嘴唇边,呜呜哭起来。 “我以为只有我一个人知道,”乔抽泣着说,“我看着你逐渐离我远去。哦,奈儿,我的小奈丽。”他哭得全身颤动起来,亲吻着奈丽的手指。 我轻轻地从椅子上站起来,侧身绕过床边,收起茶盘,轻手轻脚地离开了房间,端着珍贵的瓷器,小心翼翼地走下陡峭的楼梯。他们不需要我在那儿。我要去那间小厨房烧壶水,泡一壶暖心茶,这个做法是我很久以前跟着习惯用镀金瓷杯的护士长做学徒时学到的。 |
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