妇科癌症护理专家在转诊信上说，这位年轻女士腿部疼痛，患有宫颈癌，癌细胞已经遍布整个骨盆。由于肿瘤的压迫，肾脏难以把尿液输送到膀胱。所以，我以为会见到一个被癌症折磨得痛苦不堪的人。

但是，这个女子让我吃了一惊。她穿着紧身牛仔裤，脚踩高跟鞋，妆容精致，黑发及腰。她不只是漂亮，还令人惊叹。我请她进入诊室时，她的步态很优雅。她在桌子旁边的扶手椅上坐下时，紧紧抓住椅子扶手，小心地让椅子承受自己的体重。臀部随身体向下时，她微微皱了皱眉头，咧了下嘴——只有这个时候，才看出她身体有一些问题。她很快恢复了镇定，把头发拂到肩头，面带微笑，头转向我，表示请我说话。

我像平常一样，先做了自我介绍，然后问她希望我怎样称呼她。她对我请她直呼我的名字似乎很吃惊，并说她叫维罗妮卡，叫她维洛妮就好。“只有我妈才叫我维罗妮卡，”她微笑着说，“这通常意味着我有麻烦了。”

对新患者，我在临床上的下一个步骤是询问他们希望我如何提供帮助。维洛妮停顿了一下，想了想，用当地的方言说：“噢，如果我可以更轻松自如地行动，那就太好了。护士说你善于处理疼痛，所以我才答应来……这个……”说到这里，她停下来，吞了吞口水，接着说：“地方。”

我问她：“你是说临终安养院吗？”维洛妮点点头，屏住呼吸，泪水盈眶。“收到上面写着‘临终关怀’字样的预约信时，有点震惊对吗？”我知道，过去曾有其他患者也对此感到吃惊。她点了点头，我问她认为临终关怀是干什么的。

“嗯，就是来了解真相的对吗？”

“我知道很多人都这么想，”我说，“但是，如果今天来我诊所时患者还好好的，突然就死掉了，那我会非常吃惊的。”她露出浅浅的、有气无力的微笑。

我给她讲了一些20世纪90年代英国临终关怀机构做的事情，并告诉她，我认为情况没她想的那么严峻，她急切地表示同意：“好的……”

“你说你有一个专科护士，所以我想你知道自己的病情，”我说，“我们接待患有多种不同疾病的人，而不仅仅是癌症患者。”她吃惊地抬起头来，我继续说：“我们接待的患者都有困扰他们的症状，这些症状是由疾病引起的，通常都是比较严重的疾病。来这儿的有些人永远不会完全康复，有些人可能在我们试图控制症状期间，就死在了这里。但是，一半以上的人在这儿接受一两个星期的治疗以后，情况大为改观，可以回家，而不是躺在棺材里。这里和人们所想的不一样，对吗？”

维洛妮点点头。这里和她想象的不一样，今天似乎有很多惊喜。

我接着说：“安宁疗护更像一个专科病房，只不过我们专门负责症状控制，而不是心脏病或者妇科问题。疼痛、呼吸困难、恶心之类的生理症状；伴随严重疾病而来的情绪问题，如担心、悲伤、恐慌；家庭问题，例如，每个人都想干涉治疗方案，可怜的患者被搞得不知所措，或者不知如何把爸爸或者妈妈患了重病的消息告诉孩子。”

听到最后一句话，维洛妮猛地抬起头来，我意识到我可能触动了她的敏感神经。也许要稍后讨论，或者等她哪天准备好了再说。

“现在你对我们的工作有更多了解了，你觉得我们可以提供什么帮助呢？我今天完全是打开天窗说亮话，试着让你感觉好一些。”

这时她笑了，笑得灿烂而明朗：“你可以帮我治疗腿上的疼痛吗？”

“给我讲讲怎么回事吧。”我拿起笔，一边听她说话，一边做笔记，并问了一些问题，确保我听明白了她的意思。

维洛妮讲起她的故事。她32岁，和7岁的女儿凯蒂、9岁的儿子本及伴侣丹尼一起生活，丹尼是她女儿的亲生父亲，是儿子的继父。他在当地一家邮购公司当包装工，维洛妮是那儿的职员。这家家族企业很人性化，允许维洛妮请假治疗，还让丹尼不用按时上下班，好让他陪着维洛妮。

维洛妮的妈妈和两个姐姐都住在附近。维洛妮说：“佯装一切都好让人筋疲力尽，但我需要保持整洁，这样他们就不会担心。”问题是，她希望一切看起来“正常”，这样人们就不会觉得她生病了。“正常”包括让家里井井有条，正如她所言，“地毯上有一点绒毛我都受不了！”还有她紧绷得令人难以置信的裤子，我完全无法想象她是怎么穿上的，但的确，她看起来既漂亮又时尚。

维洛妮形容疼痛从臀部开始，像电击一样沿着两条腿向下蔓延。当她就像先前坐下来的时候，臀部痛得厉害，在床上翻身时，她会痛醒。肚子下面也有点疼痛，这儿的皮肤莫名得很粗糙。

我让维洛妮脱下裤子，给我看看她的腿。她躲到帘子后面，我听到她用力脱下紧身裤时哼哧哼哧的声音。我拉开帘子的时候，她静静地躺在查体用的床上，身上盖着毯子。征得她的允许，我揭开毯子，进行检查。胸部没有杂音，心脏听起来很好，但腹部的皮肤上有裤子接缝和拉链留下的印子，我发现她的腹部积水严重，留下了衣服的轮廓。

然后我们一起检查她的腿。由于肿瘤压迫了骨盆的静脉，腿部也严重浮肿，皮肤透亮、紧绷。另外，我要求维洛妮在我试图弯曲或者拉直每个关节时抵抗我。以此进行测试，结果是腿部肌肉的力量正常。在这个过程中她不停地笑，我用小肌腱锤检查她的反射情况时，她笑得尤其厉害。但她腿上的反应不正常，她感到刺痛的那个部位的皮肤不那么敏感，闭上眼睛以后，她分辨不出尖锐的针头与棉花球的区别。

为了不让她着凉，也是出于尊重的考虑，我把毯子拉上来，给她盖好。她满脸焦急地等待我的诊断。

“没有意外的情况，维洛妮，你先穿好衣服，然后我们再谈好吗？”

“你有什么办法可以减轻我的疼痛吗？”

“我认为我们可以帮上忙。需要帮你穿衣服吗？你穿好衣服以后，我们可以讨论一个让你感觉舒服一些的方案。”

“我能行，谢谢。”维洛妮爽快地拒绝了我的提议，于是我走出帘子。写诊断说明的时候，我听到她用力穿上裤子的声音。

过后，维洛妮再次小心翼翼地在扶手椅的边沿上坐下来，然后我们对她的病症进行更详细的讨论。皮肤异常区域的疼痛通常是神经损伤引起的。针对神经痛，有比一般的止痛药更好的特定治疗方法，我建议她尝试其中一种。我会把这个建议告诉她的家庭医生，他会给她开处方。维洛妮同意试一试。

然后我问起裤子的事，说她如果穿宽松点的裤子，骨盆神经的压力会轻一些。维洛妮的内心顿时如大坝决堤。她直直地看着我，眨着涌上眼眶的泪水，抽抽噎噎地深吸了一口气。她想张嘴说话，发出的却是一声空洞、哀恸的呜咽，身体随之颤抖起来。她在抽泣，身体随着抽泣上下抽搐，双手绞扭在一起，在椅子上摇晃起来。我们坐得很近，彼此的膝盖几乎都要碰到了。我默默地把纸巾一张接一张地递给她，那段时间似乎十分漫长。直到她的情绪稳定下来，她擤了擤鼻子，看看我，低声说：“抱歉……”

我柔声问道：“你觉得可以谈谈刚才发生的事吗？”我知道，最困扰我们的想法、最深的忧虑和最黑暗的恐惧通常被我们抑制下来，藏在内心深处，这样我们才能维持日常生活。只有当它们突破表面、再也藏不住，才会触发我们的情绪反应。虽然维洛妮现在可以更清楚地识别那些可怕、负面的想法，但她仍然感到痛苦。这是一个大问题，她可能希望把一切埋回黑暗中。

维洛妮的第一反应是“我不知道”，然后是“我一直认为，一旦我开始为这一切哭泣，那我再也停不下来……”她又抽了抽鼻子，眼睛盯着手里皱巴巴的湿纸巾。又是一声颤抖的呜咽，但比先前柔和些了。她下定决心似的抬起下巴，说：“我就是这样。这就是我的样子。如果我不能这样……”她指了指裤子，用颤抖的声音继续说：“那我就觉得不是我了。”

这是一个颇有深度的想法，但经验告诉我，这可能不是问题的全部。我请她想一下“觉得不是我”是什么意思。这是一个很难回答的问题，维洛妮在思考的时候，眉头紧锁。

“我觉得这就好像我消失了，不再尝试了。我可能会让房子变成一个垃圾堆，放任自己穿肥大的裤子，不再劳神费力。如果我改变一件事情，那我就可能失去对全局的掌控。”维洛妮吞了一口口水，深吸了一口气，但这会儿她在忙着思考自己的想法，不再沉浸在情绪之中。这是一个重要事实：坐下来直面内心最深处的痛苦，而不是躲避它，这样我们就有可能探索最令自己痛苦的想法，并找到更有益的处理方法。

我表示赞同：“失去对一切的掌控，听起来很可怕。这对你到底意味着什么呢？”这时她已经平静下来，神情专注。经过一番深思熟虑，她低声说：“死亡。”

“维洛妮，你能不能告诉我，想到死亡的时候，你内心有什么感受？”我一边问话，一边又抽了一张纸巾递给她，以表示支持。她拿着纸巾，用不安的眼神看着我说：“没人跟我女儿谈月经的事。”她像一尊雕像一样坐在那里，眼泪又涌上来了，滴落到大腿上，活脱脱一个哭泣的麦当娜。

“我在抛弃他们。”她说话的声音很低，好像一旦大声说出这话，她会承受不了。

我们默然无语地坐着。我从来没有习惯死亡在我心中引起的种种痛苦，维洛妮的孩子比我的孩子稍大些。我知道我感受到的痛苦有一部分属于我自己，我把自己投射到她的困境中，琢磨着这份属于母亲的宝贵任务的丧失。我本来以为这次门诊是对患者的疼痛做一次简单的咨询。如果我没有问起裤子的事，事情本来可以朝着另一个方向发展。但现在我明白了，维洛妮的痛苦并不是身体上的。

她是一个无依无靠的女人，随着病情的发展，她的存在像个线团一样散开了，她试图将从身边散开的线条紧紧拽在一起。她还有任务需要完成，做好了这些任务，孩子们就可以在没有她的情况下，更好地开始他们的人生。维洛妮把自己视为儿女幸福的守护者，并且做到了。她帮助他们做好丧亲准备，将是她为他们做的最后一个充满母爱的行为。

我问维洛妮：“你用了多少时间思考这些如此悲伤的想法？”她告诉我，她几乎每天都很悲伤、难过，自己这么年轻就要死去，她觉得很不公平，并用吸尘器过度清洁房屋的方式宣泄这种愤怒。

“这让我对你和你的吸尘器有了很好的印象，”我说，“你穿防弹衣吗？”

她扑哧笑了：“是的，我想我把邻居们吓坏了！”

维洛妮恢复了镇定，现在可以讨论下一步如何帮助她了。通过一系列的问题，我帮助她注意到，她最强烈的情绪源自她认为难以忍受的痛苦想象。认识到这一点之后，维洛妮可以考虑采取措施处理这种痛苦的可能性，并根据病情的发展制订计划，学习如何处理情绪问题。我解释说，除了这个诊所，我还开办了另一个诊所，采用认知行为疗法，专门帮助有这种痛苦的人。

“我们刚刚做的就是这件事，”我说，“你可以学着如何发现令人沮丧的想法，然后处理它们。例如，经期的事是谁告诉你的？”

“我妈妈。那太可怕了，她当时非常尴尬。我不想给女儿凯蒂那种感觉。”

“那你会选择谁来接替你呢？”

维洛妮想了想，说：“凯蒂喜欢我姐姐。凯蒂闺蜜的妈妈也很可爱，凯蒂喜欢去她家过夜，我住院的时候，凯蒂和她们住在一起。”

“那么，这三个人中，你会选择谁呢？你认为凯蒂会选择谁？”

“我想想……很傻，是不是？这么明显的答案，可我都没看到。”她若有所思地说。我指出，心烦意乱有碍思维清晰，这正是认知行为疗法旨在解决的问题。

在接下来的三个月里，我和维洛妮几乎每周都进行一个小时的认知行为治疗。她学会了关注自己的反应，感到悲伤、恐惧或者愤怒时，她心里总有一些想法在驱动着这些情绪。她称之为“弹出窗口”，她的“弹出窗口”大多关乎让事情如往日般进行下去。但维洛妮还是买了一条宽松的牛仔裤，并决定再买一套柔软、可爱的睡衣，白天在家里穿，尽管她说：“腰部有松紧带，让我像个老太太！”

进行认知行为治疗时，我们回顾维洛妮为了保持生活处于正轨所产生的各种想法和行为，并试着采用不同的做事方式。我们发现维洛妮拒绝所有人的帮助，按照计划，她每天要在孩子们放学回家之前，完成清洁和吸尘工作，这项工作搞得她筋疲力尽。她姐姐提出每天早晨来她家帮忙一个小时，她接受了这个提议。“试验”之后，她发现自己喜欢姐姐陪伴，帮她打扫楼梯，而且她的生活并没有如想象的那样一团糟。她们回忆在一次特别欢闹的茶歇期间，妈妈对她们进行了性教育，维洛妮请她姐姐在时机合适的时候，为凯蒂做这些事。

“我们哭了一小会儿，”她倾诉道，“但那是为开心而哭。”

刚开始做认知行为治疗那会儿，维洛妮发现有必要帮助凯蒂和本做好面对母亲死亡的准备。这又让维洛妮惨烈地恸哭了一次，她描述萦绕于心的画面：心爱的孩子们孤零零地站在学校操场上，痛苦不堪，举目四顾，无人可以求助。她承认，这幅画面经常出现，这也是在我们第一次见面那天，她心头的想法之一。

我的第一个问题是，“哪些方法对他们最有帮助？”维洛妮马上说了一些有帮助的策略：首先把自己的情况告诉孩子们的校长，请老师保持警惕，注意孩子在学校表现出来的任何悲痛情绪；向孩子们说明妈妈身体仍然不好，有时可能感觉太累，不能说太多的话，但永远爱他们；和丹尼完婚，这样她死后，丹尼可以充当本的法定监护人。“他不断求婚，”她说，“但我觉得自己太胖、太重，不适合做新娘。”

维洛妮给自己安排的最艰巨的一项任务，是为凯蒂和本制造回忆。她收藏了一些家庭照片，将它们装在三个巨大的圣诞饼干罐里。她想整理并挑选一些照片，在上面写上简短的话，这样，即便维洛妮无法亲自向儿女介绍情况，她依然存活在本和凯蒂对那些场合的回忆之中。做这件事时，她感到难以自已。

“这下我知道该怎么做了，”她在一次认知行为治疗交谈时告诉我，“反正我来这儿就是讨论那些令人难过的事儿的，我想我们可以在这儿完成这件事。”她打开购物袋，拿出两个罐子，说：“我把照片装进了两个罐子，凯蒂一罐，本一罐。但我想把它们放进相册，写下拍照的地点、当时发生的事情，以及我记得的情况，就像他们长大了，我亲口告诉他们那样。”她羞涩地补充道：“还有，我不善于拼写，我想你在这方面也可以帮我。”

我的心沉了一下。我的职业是陪伴面临死亡的人，我有应对这种情况的自保策略，但丧亲是我的非舒适区。我避免应对丧亲之痛的准备工作，因为这太让人心碎了。但维洛妮不愿意接受其他的“悲伤”咨询，即使是和优秀的儿童丧亲专家交谈，她也不愿意。因此，我接受丧亲专家的建议和支持，延长我和维洛妮每周的交谈，每次增加20分钟的“儿童时间”。

听她叙述家庭的回忆，帮助她用她圆乎乎、孩子气的手，在每张照片上描述那些逝去的快乐时光，这个过程既引人入胜，又令人非常难过。她为儿女18岁和21岁的生日各写了一封信，我们一起把这两份时间胶囊放进饼干罐里，把它们托付给孩子们那没有母亲陪伴的未知未来。

维洛妮冷不丁地说：“哦对了，我和丹尼要结婚了。”她努力装出一副随意的样子，脸上的笑容却如那天的天空般灿烂。

毫无疑问，她是个漂亮的新娘。在她为两个孩子挑选的照片中，有一张这样的照片：她靠在丹尼的臂弯里，牵着凯蒂的手，亲吻着本的头，满面笑容，容光焕发。

我送维洛妮两本大相册当作结婚礼物，一个封面是漂亮的蝴蝶图案，另一个封面是本最喜欢的球队的颜色。她知道它们的用途。

现在，我很好奇它们在哪儿。

琢磨自己的死亡是一件复杂的事情。有些人害怕死亡的来临，有些人惧怕死亡的那一瞬间，有些人巴不得快点儿死去。有些人为生命的终止而感到恐惧，另一些人为死后不知会去哪里而感到害怕，还有一些人盼望进入天堂。有些人会经历与爱人分离的悲伤，而另一些人嫉妒他们不在以后，那些继续活着的人。人们在考虑自身的死亡时，外人很难猜到他们的心思。在姑息治疗中，我们学会了不做任何假设、只是询问。有趣的是，人们可以并且愿意回答问题，在分担这份负担的过程中，他们常常在自己的内心发现有助于应对局面的新见解和新思想。

停下来思考一下

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讨论死亡的最佳时机

有没有注意到，在交谈中，在媒体上，你经常听到一些委婉的说法，比如“走了”“离开”。如果我们不准备把“死亡”这两个字说出口，在所爱的人或者我们自己临死的时候，我们如何谈论死亡，如何照顾或者支持他们？你和你的家人会避免使用这个词吗？如果答案是肯定的，该如何改变？

如果你将不久于人世，你想把消息告诉哪些人？你希望哪些人在知道自己濒临死亡时会把消息告诉你？

年轻的家庭成员可以谈论和问起死亡一事吗？不要以为他们从来没有提到死亡，就代表不知道这件事。即使是年幼的孩子，如果知道谈论某个特定主题会引起痛苦，也可能避而不谈，以免让家庭中的成年人感到不安。

你是一个喜欢提前说明所有计划的人吗？还是说，你更喜欢拖着，等到事情来了才着手处理？你喜欢的做事方式有什么好处？对你或者你亲近的人有什么不利之处吗？

你和你最亲近的人都用什么方式让人知道你们的观点？你们喜欢明明白白地告诉别人还是喜欢暗示？其他人是否能够很好地理解暗示？

你知道你所爱的人在临终时，希望得到什么样的照顾吗？还是假设他们和你喜欢一样的方式，或者你猜得到他们的心思？

如果你快要死了，你优先考虑什么？是尽可能保持清醒和警觉吗？还是更喜欢装蒜，假装没有意识到自己的情况和关心你的人的存在？

你觉得生命的长度和生活质量之间有什么样的关系？如果可以选择，你会接受还是会放弃能延长生命但不能恢复生活质量的治疗？你是否觉得活得越久越好，即便这意味着要住在重症监护室里靠机器维持生命，还是制订计划，到了某种阶段就不再升级治疗，不再延长生命，而以舒适为主？你是否相信，如果你突然病入膏肓，你最亲近的家人和朋友知道你的愿望和你希望的医疗护理方式？

这些都是大问题，可能需要几次谈话才能说清楚。请务必现在就花点时间进行讨论，而不要等到生死攸关的时刻。如果你已经清楚地表达了你的想法，急诊科、快速反应小组（rapid response team，RRT）[国外很多医院都有快速反应小组，这种小组可随时提供帮助，减轻医护人员的工作压力。——编者注]或者救护车上的工作人员会感到很高兴。在紧急时刻，有责任代表你观点的亲人也会感到很高兴。

如果你已经有严重的疾病，不妨询问一下你的家庭医生或医院的专家，需要准备应对什么样的特定紧急情况。在许多情况下，人们可以制订书面计划，说明在可预见的危机发生时，应该采取什么样的措施。这可以避免急诊救护车匆匆出击，避免不必要或者你不想要的住院治疗，同时确保情况危急、需要紧急治疗（有时需要适当的住院治疗）的人得到帮助。你可以说明是否需要心肺复苏，如果你不想，可以拒绝，但你要确保照顾你的亲人知道你的想法。