医学的门类太多了，每个人都可以找到自己的兴趣。事实上，英国的医学院通常是5年制，在此期间，我们会预测每个同学最后将从事哪一领域，并怀着好奇心甚至嫉妒心，跟踪彼此的专业发展情况。我们班每5年定期举办一次周末聚会，同学中诞生了几位国际明星、一些杰出的研究型科学家、一大批敬业的全科和各个专科的临床医生，还有几个牧师、一个登山者、一个哲学家和一个林业专家。我们在入学第一年就发现了那几个会成为精神科医生的人：衣着品位或风格各异，或华丽张扬，有自省倾向，并且总能让谈话变得欢快。在培训阶段的中期，外科医生已经崭露头角：果断、自信，喜欢为有时站不住脚的观点辩护，喜欢拆卸汽车或家用电器，然后重新组装，但成功率参差不齐。

还有麻醉师们，他们是面对高风险境况时可以控制自身情绪的人。他们往往有一些可怕的爱好：滑翔、摩托车比赛、深海潜水。他们喜欢“器械”，喜欢冒险。他们往往喜欢独处，默然沉思，或者高度专注。在工作中，如在手术室或重症监护室，有些人喜欢患者处于入睡状态；有些人喜欢高风险手术的刺激，在手术小组深入患者胸腔、腹腔或颅脑进行工作时，情绪稳定的麻醉师是他们的重要成员；有些人利用复杂的神经通路知识进行疼痛管理；其他人则把他们支持术中患者或重症监护室患者的技术用于居家患者的呼吸支持，这些患者的生命要部分或者完全依靠呼吸机支持才得以维系。这就是所谓的家庭通气。

家庭通气组的麻醉师要求和我谈谈。这有点不寻常。这人话不多，但充满激情，他并不太接受“姑息治疗”的概念，所以我很怀疑他想和我讨论什么问题。我到他的办公室后，他主动提出给我煮咖啡，看来事情相当严重。他看起来好像宁愿置身事外。终于，他深深地吸了一口气，和我谈起他的患者麦克斯。

故事要回到10年前，那时56岁的退休律师麦克斯出现了吞咽问题，问题很快就变成了危及生命的肺部感染，因为食物误入了他的肺部。入院时，他几乎已经没命了，所以被立刻转到了重症监护室。他的呼吸全靠呼吸机支撑，同时用大剂量抗生素治疗肺部感染，并取得了成效。

但这只是麦克斯多种问题的开始。重症监护室的工作人员调低了呼吸机的档位，让他做好自动呼吸的准备，可没了呼吸机，他就无法正常呼吸。进一步的检查表明，吞咽问题的导因是先前未发现的运动神经元疾病。他的喉头肌肉已经瘫痪，它还削弱了他的膈肌，那是我们肺下巨大的穹隆状肌肉，为呼吸发挥风箱的作用。

运动神经元疾病是在给麦克斯上了呼吸机之后才发现的，所以，麦克斯没有机会和医生讨论是否选择通气治疗。这个决定通常是在医生的帮助下，患者经过慎重思考之后做出的。他不得不决定是否继续采取机械通气，他要决定是选择一个小机器，在家里使用并随身携带，还是停止使用呼吸机，接受死亡。因为他的呼吸肌力量不够，不足以支撑他的呼吸。

我心想，又是一个有漫长运动神经元病史的人，同时想到了霍金。我希望麦克斯背后有一个支持他的家庭……事实上，麦克斯40多岁就开始了鳏居，独自住在一个环境幽雅、与世隔绝的农舍里。那是一座乔治时代的房子。他自愿为公民咨询局和当地难民中心服务。他捍卫正义的热情不减，在诊断期间，这份热情引领他渡过了危机。麦克斯没有时间去死，他还有几个难民案子正在审理，而且还在撰写回忆录。所以，他选择了呼吸机，并很快决定回家住，前提是家庭通气小组定期探视，以及提供一些有偿帮助。

在接下来的10年里，麦克斯的运动神经元病发展得非常缓慢，直到最近四肢肌肉虚弱，卧床不起，情绪沮丧。这些年里，他全靠一根小塑料管进食。塑料管被永久地插入腹壁，夜间，液体食物通过腹壁下面的一个小泵直接滴入胃里。他的营养摄入情况良好，神志清楚，直到几周前，他还在开车、调试呼吸机，在打字机上填写难民收容所申请表，并且独自待在家里。现在，他只能躺在床上或者躺椅上，在家里接受全天候护理。

同事解释说，麦克斯认为他有效生命已经结束了。他没有伴侣或者孩子需要惦念，他不能打字了，所以不能工作，也不能用已经为他服务了10年的打字机“光笔”进行交流。麦克斯想停止使用呼吸机，思维清晰得像律师一样，他意识到自己有权拒绝治疗，因此他也有权要求停止使用呼吸机。这件事他自己办不到，因为他的手臂力量太弱，无法操作开关。此外，关掉机器后，在失去知觉之前，他会经历严重的呼吸困难。所以他征求家庭通气护士的意见。

这就是我来这儿的原因。

但这不是全部原因。这个故事还有另一个部分。同事在那10年中一直照顾麦克斯，最初是在诊所，后来是上门探望。他们彼此欣赏对方的才智和幽默，会一同讨论政治和美酒。他们不再仅仅是单纯的医患关系，还是朋友关系。我的同事很苦恼，既因为他的患者朋友接下来不得不面对的不适，也因为他自己在其中扮演的角色。

这就是医院姑息治疗联络专家面临的挑战。麦克斯仍然是他的家庭医生和我同事的患者。我会提供建议和专业知识，供麦克斯的医疗团队参考。只有把麦克斯收进临终安养院，他才会成为我的患者，但即便如此，我也会与多年来熟知他情况的团队保持密切联系。这次咨询既关乎麦克斯，也关乎喜欢他的家庭通气小组。

我应邀就如何照顾麦克斯提供建议，但在提供建议时，我必须进行权衡，把其他临床医生的建议纳入考虑范围，他们也都是些有血有肉的人，在照顾麦克斯的过程中一定做过诸多尝试，他们以前肯定多次做过摘除呼吸机的工作，所以，这代表他们是在护理麦克斯的过程中向外界寻求建议。这是一份殊荣，也是我首次遇到的情况，我希望它能创造一个先例，让其他患者从姑息治疗中受益。所以，这既是一份荣誉，也是一种考验。

首先是伦理方面的考虑。停止治疗导致麦克斯死亡，和杀死他是一回事吗？如果麦克斯生活在一个没有通气设备的时代或者国度，他会死于最初的肺部感染，我们不会说他死于“没有通气设备”。如果运动神经元疾病导致他丧失独立生活的能力，他行使自己的权利，拒绝采用机械通气，我们会说他死于运动神经元疾病所导致的呼吸衰竭。虽然他接受了10年的通气治疗，但这并不改变机械通气是一种侵入性治疗的事实，他有权在任何时候，出于任何原因，予以拒绝。

然而，最近胳膊和腿的力量急剧衰退，这完全剥夺了麦克斯的独立性和生活质量，所产生的变化也令人震惊。当初他接受了进食能力和语言能力丧失的现实，同意使用呼吸机（这三种情况会让任何人对自己的未来感到沮丧），但他仍然活得有滋有味，现在他是否也能适应这种新的生活方式？他抑郁吗？焦虑吗？他觉得自己还有选择吗？

我和同事讨论麦克斯是否可以放弃几周停止通气的权利，让他有机会感受一下这样的生活是否像他现在认为的那样无法忍受。我们一致认同停止通气在伦理和法律上是允许的，但我们也有道德义务，确保麦克斯在做出这种不可撤销的决定时，保持正常的心态。

我们也同意，如果麦克斯决定停止通气，为了让他死得舒服，需要小心应对他的呼吸困难。通常而言，患者死于肺无法供氧的疾病时，呼吸会逐渐衰竭。发生这种情况时，血液中的氧气含量下降，患者的意识和思维水平降低，血液中的二氧化碳水平上升，患者因此感到困倦。氧气含量的这种细微变化溶解在血液中，导致意识逐渐丧失。它还可能引起“缺少氧气”的感觉，有时还会导致头痛，这种情况可以用低剂量的吗啡类药物和镇静剂予以控制，这样，呼吸时，几乎没有或根本没有呼吸困难，生命会自然而然地、平静地凋谢。

仅将呼吸机从“开”切换到“关”会造成完全不同的影响。呼吸机一停止工作，清醒但瘫痪的患者会感到有呼吸的冲动，却无法呼吸。他们会有窒息感，这很可怕。为了防止呼吸困难和恐惧感，我建议和麦克斯合作，暂时关掉呼吸机，使用无痛的指尖探测法，了解氧气含量何时降到可以惊醒一个人的水平，以此确定多少剂量的镇静剂可以让他入睡。

本周我们给麦克斯解释这个计划时，同时可以向他保证，我们不会拒绝他关掉呼吸机的请求，但会给他一些时间，来体验这种新的、更局限的生活。我们会同步进行试验，确定镇静剂的恰当剂量，然后我们可以确定，关掉呼吸机后、呼吸停止时，他将保持睡眠状态，并感到舒适。我们可以安排他到医院住几个通宵，在此期间，我们可以尝试一系列镇静药物的用量。一旦他完全入睡，我们就可以关掉呼吸机，测试他的氧气含量，同时密切观察他是否有任何痛苦迹象。如果他醒来，或者感到痛苦，我们立即重新启动呼吸机，并意识到药物剂量太小。这将帮助我们下一次选择更合适的剂量，直到找到防止呼吸困难的适当剂量。

接下来，如果麦克斯仍然希望关掉呼吸机，他可以选择一个实施的日子，同事和家庭通气小组会遵照他的意愿，去他家里完成这个光荣的任务。

医学伦理可以是一个有趣的挑战。我们必须始终在法定范围内履行职责，患者相信我们会这样做。给予抑制呼吸的药量，从而杀死患者，和给予抑制呼吸困难的药量，使得患者在停止呼吸前免于遭受痛苦，两者之间有着明显的区别。麦克斯是一名律师，他会理解其中细微的差别，也会明白提前确定正确药量的需要，这两件事都是为他的舒适着想，也是为了让医疗团队的做法符合法律规定。

同事的咖啡已经凉了。先前因为对这次交谈不抱期待，他驼着背，现在他放松了双肩。他微笑着说：“谢谢。”他换了个坐姿，露出尴尬的表情，揉了揉胡子，说：“真是出乎意料。太有用了。我了解法律和伦理，但现在这是一套明确的选择。透彻地讨论一番带给我很大帮助。”我松了口气，向他保证我很荣幸可以提供意见，并且很乐意再次讨论麦克斯的病情，因为和患者成为朋友后，处理起来会很困难，为了继续帮助其他患者，我们需要彼此照顾。

“真不知道你是怎么熬过你的工作的，”我起身离开时，他说，“你每天都得面对死亡。”我透过诊室的门朝重症监护室看去，在那里，生命悬于医学处理的一线之间。同样，我也做不了他的工作。

我摇摇头，笑了笑，与他握手告别。将来我们还会继续共同协作，在面临比今天还难以想象的巨大挑战时，相互伸出援手。眼下，我们还不知道那会是怎样的挑战，只知道，我们找到了共识和一个安全港湾，可以谈论我们工作中最艰难的部分：与跟死神交了朋友的患者做朋友。