“他们不是故意吓唬我。我想他们认为这是一种安慰。但是每天，每次查房，他们都告诉我，如果我愿意，可以选择死……”乌贾尔在解释为什么最近从被自己视为第二故乡的荷兰一家医院逃走，带着蹒跚学步的孩子和荷兰籍妻子回到英国，与母亲同住。

乌贾尔在大学学的是荷兰语，毕业以后，在鹿特丹的一家石油公司任职。作为公司管培项目中一颗冉冉升起的新星，他在30岁时就负责管理一个由很多人组成的部门。和同事结婚时，他在从小生活的英国小镇举行了一场锡克教婚礼，婚礼上，宾朋享受着精美的食物、美妙的音乐和精彩的派对，在热情、快乐的氛围下，这对新婚夫妻向彼此介绍了他们的荷兰家人和英国家人。

18个月后，他们的女儿塔比莎出生。作为两个民族的孙辈，讲双语是她的培养目标，所以，乌贾尔总是用英语和她交流，妻子则总是跟她讲荷兰语。塔比莎一岁时，乌贾尔出现了腹部肿胀的症状，排便习惯也发生了改变，于是约见了家庭医生。从此，噩梦开始了。

家庭医生发现乌贾尔的直肠上有一个巨大的肿瘤，并推介他进行治疗。乌贾尔公司的医疗保险让他可以看荷兰最好的医生。医生诊断他患的是直肠肉瘤。这是一种非常罕见的癌症，但只要还没扩散，手术全切就可以治愈。乌贾尔的直肠、大肠下部和膀胱都切除了。医生用他的部分小肠造了一个假膀胱。他的肚子上放了两个袋子，一个用来收集尿液，另一个用来收集粪便。他很庆幸能够死里逃生。

然而好景不长。下腹部的伤口术后一直没有完全愈合。伤口的一端长了一个疮，流着难闻的脓。抗生素似乎没什么作用。然后，乌贾尔发现同样带臭味的渗出物弄脏了内衣；不知怎么的，脓液从阴囊后面皮肤的一个小裂缝渗出来。所以乌贾尔进一步进行检查，并接受一次又一次的手术。先是切除了骨盆里一个瓶塞大小的肿瘤，随后是放射治疗，寄希望于杀死所有肉眼看不见的残留细胞。但脓还是继续流。

有一天，皮肤渗出物的气味变了，而且夹带粪便。于是又是更多的检查、更多的手术。乌贾尔的下半部分大肠由于放射治疗而萎缩、破裂。骨盆里充满了粪便，细菌涌进了血液，腹痛难耐。他在病房里昏倒了。做完手术后，他在重症监护室醒来，发现肚子上放上了第三个袋子，用来收集受损肠道的分泌物。但仍在流脓。

最近一次手术的一周之后，语音柔和、和蔼可亲的外科教授来到重症监护室，在乌贾尔的病床旁坐下，问乌贾尔感觉如何，并说如果乌贾尔愿意，自己可以说英语。他们继续用荷兰语交谈，但教授用英语为他解释医学术语，并告诉乌贾尔，虽然手术已经清理了他的骨盆，切除了受损的肠道，以阻止粪便和细菌的泄漏，但他的骨盆里仍然有一些肿瘤，而且肿瘤会继续生长。这时，肿瘤里面是空的，就像一个网球一样，细菌在里面生长，形成脓液。时不时地，压力增大，脓液从腹部伤口流出，或者从臀部下面的皮肤渗出。患上这种病非常不幸，但手术已无法帮助他。他明白吗？

乌贾尔明白。他得了癌症，治不好了。但他还活着，他有一个需要爸爸的女儿和一个需要丈夫的妻子。不管还剩多少时间，他只想回家和她们在一起。

教授点点头。“难点在于，”他说，“肿瘤会继续生长。它会给你造成更多的压力，这会带来更多的疼痛、流更多的脓。气味会变得更加难闻，皮肤会很痛，伤口最终会受损、破裂。你明白吗？”

乌贾尔明白。他会越来越痛，越来越臭。这种情况随时都可能发生，所以越早回家越好。

教授看上去很难过，好像得病的是他一样。他非常小心翼翼地说：“许多人不希望过那样的生活。”

乌贾尔同意，他不想要这种生活状态，但这不是他能选择的。如果活着只能是那种状态，那他想回家过这种生活。

教授停顿了一下，说：“当然，你还有选择。”

乌贾尔想知道他还有什么选择。“在荷兰，你还有一个额外的选择。如果你不想要那样的生活，我们可以实施安乐死。你明白吗？”

乌贾尔明白，自己可以选择现在就死，也可以选择以后再死。

教授点点头，说：“任何时候，如果你觉得受不了了，你都可以做出这种选择。你愿意考虑一下吗？我的一位同事可以过来和你谈谈，看看你决定怎么办。”

“不，”乌贾尔回答说，“我不需要考虑。我想回家。”

“当然，因为伤口和卫生，你需要的护理强度非常大，”教授说，“我认为家里完全无法实施这种护理。我得走了，你考虑考虑我们的话吧。”他从椅子上站起来，对乌贾尔善意地笑了笑，离开了重症监护室。

乌贾尔思考了一番，他认为教授很好地驾驭了这个艰难的话题。乌贾尔的本职工作是训练人们提出棘手的话题，他给教授打了满分。现在他知道了，如果生活太痛苦，他可以选择死。他知道这种想法对别人可能是一种安慰。但他也知道，他的心在家里，即使妈妈需要从英国过来协助陪伴塔比莎，家也是他想生活的地方。明天他就安排出院计划。

第二天，护士们来给乌贾尔的伤口换敷料。这是急诊手术留下的伤口，乌贾尔对这次手术没有记忆。他们还检查了新的、像噘起的嘴唇一样的肉环——这是受损的肠子与腹部皮肤结合的地方，然后把肠道里面恶臭的大便倒进塑料袋。护士们带来了一位年轻的医生，她是外科团队的成员，来检查伤口的愈合情况。她似乎对造口肉嘟嘟的粉红色“嘴唇”，以及从耻骨到腹部的伤口缝合情况感到满意。

完成任务以后，护士们走了，这名外科医生在乌贾尔旁边坐下。“你知道，这是一个大手术，”她说，“因为我们需要把里面那些乱七八糟的东西都清除掉。很抱歉，你需要另一个袋子。有一段肠子坏得很厉害，我们不敢把它的两端缝合在一起，以防它渗漏，让你再次病倒。”

乌贾尔感到很累，他今天不是很想讨论腹部的情况。但年轻外科医生的话语很轻柔，流露出关心，她继续说：“如果渗漏继续下去，将来你会很痛苦。我们会尽力控制你的疼痛。如果你不愿意忍受病情的发展，我们有同事可以帮助你实施安乐死。根据你的病情，你符合资格。我们可以在申请表上签字许可。你只需要提出来就行……”

乌贾尔把头枕在枕头上，闭上了眼睛。他想稍后和护士谈谈回家的事。到了第二周周末，乌贾尔减少了静脉输液的频率，能吃少量食物，伤口也在愈合。那个袋子起作用了，他从重症监护室转到外科病房。

现在，他每天的生活都差不多：早早地吃过早餐，然后自己清理造口袋——尽管护士们主动提出帮忙，但他坚持自己清理；淋浴，之前这么多天都在床上洗澡，现在终于享受到淋浴的乐趣，可以换掉汗湿的睡衣；小睡；吃午餐；朋友或者妈妈带着塔比莎来访；又一次小睡；下午下班前，外科医生巡视病房，查看伤口，摸腹部，安排进一步治疗，或者给出出院回家的许可。每天他都听到医生和邻床病友讨论进展：一位可能需要物理治疗，另一位需要做X光检查，一位已经可以下楼梯了，还有一位已经康复，可以回家了。对乌贾尔，医生们总是那么亲切。他们问起塔比莎、他的疼痛及流脓情况，问他有没有什么担忧，并提醒他，如果实在难以忍受，可以和他们谈谈安乐死的事情。

乌贾尔开始害怕医生来查房，害怕听见他们用仁慈的嗓音给一些人提供抗生素，给另一些人提供物理治疗，给他提供的却是安乐死，好像报告治疗菜单上的项目一样。他开始害怕那些善良的医生。他们设想他的病情会进一步恶化，认为没有希望、没有尊严，比死亡更糟糕。乌贾尔开始觉得，这间有6张病床的病区简直是一座监狱，死亡是逃跑的唯一途径。他知道自己必须离开。

教授过来同他讨论，乌贾尔的妻子也应邀参加。教授解释说，乌贾尔的伤口非常脆弱；一些感染无法根除，因为肠道内部仍有渗漏；肿瘤仍在生长，超出了自身的血液供应需求，中间部分的细胞死掉了，变成糊状渗出物，从伤口渗出来。“这不是因为你不讲卫生，”教授怀着极大的热情和同情心安慰他说，“肿瘤就是这样，不管你洗多少次澡，它都会有气味和渗出物。在这种情况下，许多人宁愿不活了……”

话还没说完，乌贾尔便索要他的包和物品。他坚持让妻子开车送他回家，然后打电话给在英国的母亲，向她借钱买船票回她家。不到一周，他就住进了母亲家的空房间，妻子和塔比莎睡隔壁的房间，睡在乌贾尔和他妹妹小时候用过的双层床上。他母亲的家庭医生来这儿探望他，所以他转到了我们临终安养院。

我们的临终关怀护士上门拜访了乌贾尔，回来同我们讨论如何为他提供帮助。她在我们通常所说的“身体”、“情感”、“社交”和“精神”4个主题下描述了乌贾尔的情况。身体上，乌贾尔瘦弱、苍白、脱水，但恶心感严重，不能喝太多水；他有间歇性腹痛，因为经常清洗有臭味的渗出物，阴囊皮肤常有痛感；情感上，因为摆脱了那些提出帮助他死的人（不管他们的出发点多么好），他感到轻松，但荷兰医生预言了“比死亡更糟糕”的情况，他急切地想了解那是怎么回事。

社交上，对于乌贾尔夫妻、他们活泼的小孩、他的母亲以及每天来访的许多朋友来说，这所房子太小了。当地的英语口音把塔比莎弄糊涂了，她紧紧抱住妈妈，只愿意说荷兰语。此外，乌贾尔卧床的位置不方便护理工作的开展。

精神上，他摇摆于两个极端之间。有时候，他希望活得久一些，可以看到塔比莎上学，这个想法让他感到振奋。有时候，他觉得自己是一个胆小鬼，没有勇气跑掉，在生活质量还可以忍受的情况下，他不接受安乐死，因为这会给他所爱的人带来悲伤和无法逃避的负担。

乌贾尔于第二天住进了临终安养院的一间单人病房。我们在房间里为他妻子铺了一张床，供她白天休息，还为塔比莎借了一张旅行床。我们这么做是因为事实上，乌贾尔决定在短暂的余生与心爱的女人生活在一起，我们也考虑了如何最好地支持他的这个决定。他们住下来之后，我们渐渐地获得了更多的背景信息，荷兰医生把医疗记录、检查结果和手术记录的英文摘要发给我们，给了我们极大的帮助。

乌贾尔热衷于尝试任何可能改善他健康状况的试验。因此，我们设计了用卫生棉条吸收他臀部伤口脓液的办法；用药物改变粪便的稠度，以减少渗漏；用特殊的伤口敷料来控制和减少难闻的渗出物。虽然他骨盆里的癌细胞在长大，但我们还是想办法控制疼痛。手术以后，收集袋解决了通常无法忍受的肠道和膀胱失控问题。乌贾尔适应了轮椅，他带着塔比莎在临终安养院兜风。父女俩下午都会打个盹儿，对此我们都很欣慰。塔比莎很讨人喜欢，但是很闹腾，精力非常充沛。

这天，乌贾尔向我们的实习医生艾玛介绍了荷兰的医疗体系。在他生病的整个过程中，他看出荷兰医生有见识、有能力，心地善良，给了他极好的治疗体验。他欣赏外科和重症监护室团队的专业能力，尽管有种种挑战，他们还是延长了他的寿命。他唯一的批评意见是，癌细胞扩散后，每次会诊都发生的那种微妙、完全无意的烦扰。最后，这种烦扰变得很可怕，无法容忍。

安乐死在荷兰是合法的，医生只要严格遵守规则就不会被起诉，他们为患者提供了一条逃避痛苦、合法结束生命的途径。然而，医生提出安乐死的可能性后，乌贾尔发现自己害怕承认新出现的症状，以防他们推荐安乐死，而不是系统治疗。

乌贾尔和医生们的谈话形成了这样一种新局面：面对他的症状，他们感到无能为力，对他的预后感到绝望，他们传达给他的意思是，他们不会抛弃他，而是会陪伴他，但不是陪他进入一个未知的未来，而是加速他的死亡。乌贾尔逃离了那种确定、可控的死亡，而活在不确定的希望之中。这是一个折中方案，可能会伤害他的身体，但挽救了他的精神。他经历了具有人道主义精神的立法变革带来的意外，及其令人毛骨悚然的后果。

这是目前全世界医疗体系面临的一个困境。一旦把安乐死这只妖怪放出魔瓶，你必须小心自己到底想要什么。

乌贾尔在这儿住了两个月，塔比莎有了英国口音。在那段时间里，她展现了自己在将来能成为体操运动员的潜力——她走了以后，病房里的所有家具都需要修理或者更换。

乌贾尔的癌细胞最终阻塞了肾脏，他昏迷了几天后，安详地停止了呼吸，而当时塔比莎正在他房间外的花园里奔跑、嬉笑。

塔比莎和母亲回荷兰去了，不知道她是否还能说两种语言。