旅行的最后一站

好好告别  作者:凯瑟琳·曼尼克斯

随着病情的发展,许多人似乎都有即将离去的意识。有时候,把临终的过程比喻成休假是讨论死亡的唯一方式。多年来,我遇到过这样一些患者:他们困窘地寻找护照,让困惑的亲人检查他们的票,把手边的东西放进旅行包里。与他们打交道的过程中,我学会了不质疑这种“糊涂”,而是融入患者幻想的情境中,通过它感知、讨论和安慰他们那种即将离开的感觉。

桑吉夫声称他和艾丽娅结婚60多年了,并补充说:“我最好趁她在的时候把这个数字弄清楚!”桑吉夫得了心力衰竭。在过了一段健康的老年生活之后,他在88岁时心脏病发作,虚弱的心脏现在经受不了任何剧烈的活动,例如,边走路边说话。他从心脏病诊所入院,因为血液检查显示,他的肾脏出现了衰竭。他需要卧床休息,并调整用药。

艾丽娅从家里带来饭菜。美食的香味飘荡在病房里,和桑吉夫一个病区的其他患者纷纷问可不可以找她订餐。艾丽娅微笑着说,她明天给大家带点心过来。

天黑之后,那个病区度过了一个忙碌的夜晚。一名男子心脏骤停,心脏监护仪发出警报,病房团队和一名来自冠状动脉护理病房的医生迅速行动起来。病区里一派骚乱,医护人员直接用简短的医疗术语交流,跑来跑去,还有除颤器的“砰”然声响!心脏重新跳动后,这名患者被连人带床推到了冠状动脉护理病房,这个有6张病床的病区留下了一个空位。其他患者都醒过来了,一个个胆战心惊。

有个人评论道:“好像电视剧一样。”另一个人说:“我很高兴明天就要回家了。”

“是的,”桑吉夫顺口说,“我明天也要回家了。”其他人都很惊讶,因为他们还等着在桑吉夫卧床休息期间,享受几天艾丽娅的美味小吃呢。

“你的家在哪里呢,伙计?”那位身材矮小、患有高血压的文身男子问道。

桑吉夫想了想说:“靠近德里。也许你知道这个地方?”他说了一个小镇的名字。他在那儿度过了童年,然后来到英国接受教育,文身男子说从未去过印度。桑吉夫一脸困惑:“你傻吗?现在就在印度啊。”

一名护士用托盘端来一些牛奶饮料,说:“好了伙计们,你们的朋友情况挺好。抱歉把你们吵醒了。有谁想来杯热饮?”三个男人要麦芽奶,一个要茶,桑吉夫要印度茶。护士说没有,他顿时恼了。

“没有印度茶!”他咕哝着说,“这算什么酒店?”他把肿胀的腿拖到床边,站了起来。他问护士:“夫人,可以劳驾您帮我拿一下手提箱吗?”他从床头柜里取出衣服,然后坐下来翻他的钱包。他感到不满意,在床头柜里东翻西找,然后翻他的洗漱包,又把钱包翻了一遍。

护士问道:“桑吉夫,你在找什么东西吗?”

桑吉夫满脸焦急地看着她,说:“夫人,我好像把票放错地方了,不过我可以向您保证,票都买好了。您现在就要看吗?过会儿再给您看可以吗?”

护士让桑吉夫回到床上,他问火车什么时候到达德里。她一下子明白过来了。

“我们要早上才能到,先生,”她意识到,她在桑吉夫心目中已经变成了一名乘务人员,“我们请所有乘客自便,把这里当成家吧。车到站后,我会通知你的。现在我可以帮你回到床上吗?”

桑吉夫礼貌地同意了,在护士的帮助下爬回床上,还咕哝着:“这儿的床铺真高!”把他安顿好,护士问他下了火车后有没有人接站。

“我父母,”桑吉夫笑着说,“我很长时间没见到他们了。”

这是一位经验丰富的夜班护士。她在桑吉夫的床边开了一盏光线柔和的灯,并轻轻拉上帘子,挡住其他“乘客”的视线。她知道黑暗会使人失去方向感,看到熟悉的东西,患者会平静下来。她回到护士站,给医生打了电话,说患者精神错乱,搞不清楚时间和地点,认为自己在印度,要去见父母。她问是否应该给桑吉夫的妻子打电话。

那位医生很年轻。要在这个机构找到一份工作,她的学业成绩必须非常好才行。她在冠状动脉护理室,刚刚才稳定了桑吉夫之前病友的情绪。

“我们为什么要打扰他妻子?”年轻医生问道,“我们需要找出他精神错乱的原因,并对他进行治疗。我来听听他的胸口,再抽点儿血检查一下。我来之前,请继续观察他好吗?”

护士回到桑吉夫身边,他还在钱包里找车票。“请不要担心您的车票,先生,”她说,“我把它们好好地放在办公室里了。”之后,桑吉夫接受了体温、脉搏和血压测量,他似乎认为这是铁路公司的一项延伸服务,然后说:“谢谢你,妈咪。”

护士在床边的椅子上坐下来,问道:“你希望妈咪在这里吗?”桑吉夫看上去很困惑,所以护士指给他看自己的制服、挂在裙子上的怀表,以及笔袋,帮助他认识到自己是护士。她柔声问桑吉夫:“如果妈妈在这儿,你会对她说什么?”他回答说:“妈咪,我想你了。我很高兴我就要回家了。”

护士紧紧握着他的手说:“她一定很想你,桑吉夫。她会很高兴见到你。”

桑吉夫闭上眼睛,打起盹儿来。护士回到前台给艾丽娅打电话,请她尽快到医院来。

那位年轻的医生来了,她在值班,事情很多,看上去慌里慌张的。护士出示了桑吉夫的病例记录,总结了他从入院那天到眼前神志不清的情况,报告他的体温、脉搏和血压都正常。医生为桑吉夫做检查,护士建议说:“如果他认为你是乘务人员,那就告诉他你是铁路上的医生,这是新服务的一部分。”年轻医生茫然地看着她,护士继续说:“如果你挑战他对现实的看法,他会心烦意乱、焦虑。我们要让他保持冷静。等他妻子到了,我们再试着帮助他认清现实。”

医生问道:“你为什么给他妻子打电话?”

护士的回答很睿智:“因为他认为自己在回妈妈家的路上,根据我的临床经验,这是他可能快要死了的征兆。我宁可虚惊一场给他妻子打电话,也不要忽视他传达的信息。”

医生去评估了桑吉夫的情况,护士继续查房,回应患者的呼叫,给患者分发药物。他们回到护士站碰面,医生刚从桑吉夫身上抽取了血样,她在给装血样的瓶子贴标签,并打电话给实验室,要求紧急化验。“他的呼吸很清晰,”她说,“但他有一种奇怪的颤抖,心电图的变化让我怀疑他的肾脏情况是否在恶化。他要不要做复苏?”

护士报告说,桑吉夫和他妻子都知道,桑吉夫的心脏损伤无法修复,如果心力衰竭或心脏停止跳动,复苏不会成功。顾问已经同他们讨论过了,他们同意他的观点。顾问的笔录中有“不做心肺复苏”的指令。病例记录记载了顾问和这对夫妇的重要谈话,当时他向他们说明心肺复苏术不会成功,如果桑吉夫的心脏变得太虚弱,不能支撑身体运转,那么“不做心肺复苏”的指令将保护他免受无益的痛苦。

谈话发生在6个月前,顾问的笔迹粗犷、锐利。他把解释情况的确切用语和这对夫妇的回答都记录在案了,对我们来说很有帮助:“患者和他妻子都明白,他们不希望心肺复苏术导致生命终结。他们渴望避免‘医疗干预’。已填写‘不做心肺复苏’表。已通知家庭医生。”

病房的门铃响起,艾丽娅来了。护士向她问好,并解释说桑吉夫糊涂了,以为他在去德里的火车上,希望艾丽娅让他安稳下来。“他认为他会见到父母,”护士说,“他把我当成了妈妈。你想过来看看他吗?医生给他做了检查,血液已经送去化验了,一有结果就会通知你。”

艾丽娅跟着护士走进灯光昏暗的病房,来到丈夫身边。

“艾丽娅!”桑吉夫立刻认出了她,“你在这儿干什么?谁在照顾我们的孩子?”

艾丽娅大吃一惊,但护士已是有备而来:“桑吉夫,孩子们和一个专业的保姆在一起,艾丽娅已经明确交代保姆照顾好孩子了。要我给你们俩拿杯茶吗?很抱歉我们没有印度茶。”

这会儿,天快亮了。桑吉夫指着窗户说:“我们快到了,艾丽娅。快点儿,我们得给孩子们穿上衣服,做好准备,让妈妈看看。”他想从床上起来,这时医生来了,告诉桑吉夫和艾丽娅拿到了检验结果,希望跟他们讨论一下。她试图说服桑吉夫回到床上,但他坚持必须洗漱、穿衣,还要准备到达德里要用的文件。医生回到护士站求援。

事实上,后备人员是轮班的新护士,夜间工作人员在给他们办交接,我也在场。去开会之前,我提前来检查患者的疼痛情况。夜班护士简要归纳了桑吉夫的困惑之旅:由心脏骤停事件惊醒触发,到一时认为病房是家酒店,最终坚信自己在回德里看父母的火车上。他们夫妻双方的父母都已经去世40多年了。

医生补充说,血液检查显示桑吉夫的肾脏已经完全衰竭,血钾含量上升,他面临心律失常,甚至心脏骤停的风险。医生建议给桑吉夫做降钾治疗,认为他可能需要做肾透析。精神错乱与肾脏衰竭的速度有关。

我问桑吉夫是否需要透析。年轻的医生很困惑,但还是说:“他需要做透析。”我同意,如果桑吉夫要延长寿命,他可能需要做透析。“但这是他想要的吗?”我问道,“他已经告诉顾问,他不想被搞得一团糟,他明白自己最终会死于心力衰竭。也许这就是他的死亡方式,因肾衰竭而死。”疲惫的年轻医生朝我眨了眨眼,我说:“你需要喝杯咖啡,桑吉夫需要做决定。我们要不要跟桑吉夫和他的妻子一起喝杯咖啡,看看怎么办最好?”

那位累得不行的医生还有一个小时就要结束值班了,护士们知道她快解脱了。这是一个重大的医疗决定,做这个决定时,必须考虑患者的想法。

但是,在桑吉夫相信自己置身另一个大陆的火车上的情况下,他真的能表达经过深思熟虑的观点吗?我参加过很多这样的谈话。我解释说,我们必须尽可能了解患者的想法,然后打电话给桑吉夫的顾问,以便做出医疗决定。

医生和我端着咖啡来到桑吉夫的床边。年轻的医生担心我们这样看起来不专业,我向她保证,恰恰相反,它传递的信息是,我们准备和这对夫妇一起坐下来,让神志不清的桑吉夫感到安全。我做了自我介绍,然后问桑吉夫情况如何。

他说:“我需要做好准备,我们就快到了。”我回答说,他的所有文件都整理好了,如果需要抓紧时间的话,我可以帮助艾丽娅把他的行李收拾好。我请他跟我说说他的心脏病。“哦,我的旧车票。它没给我带来什么麻烦。”艾丽娅看上去很吃惊。他继续说:“它和我一样,老了。我不能着急,我的腿肿了,但它没有给我带来痛苦,只是感到疲劳。我太累了……”这下轮到年轻医生惊讶了,尽管坐在“印度的火车”上,桑吉夫还是可以讨论他的心脏病的。

我问他:“将来你的心脏会发生什么情况?”

桑吉夫看着艾丽娅说:“那我肯定会死的,我们俩都知道这一点,我们俩都知道复苏小组救不了我。这事我必须告诉父母。我要带着艾丽娅去告诉他们。”

我问道:“桑吉夫,如果有治疗方法可以帮助你活得长久一些,你想要吗?”

桑吉夫在琢磨。他又把眼光转向艾丽娅,“我活了很长的时间。我做了很多事情。我非常幸运。我的婚姻非常幸福,还有两个儿子,”他微笑地看着艾丽娅说,“但如果软弱压倒了你,生命并非一切。我被软弱压倒了,再也强壮不起来了。延长无用的生命有什么意义呢?有什么治疗方法能让我变得强壮吗?没有。有什么治疗能让我年轻吗?没有。你能让我变得健康强壮吗?不,你办不到,我们必须接受这一点。所以,如果我病恹恹的,活得长久并不是一件好事。”

年轻医生默默地喝着咖啡,脸色苍白。桑吉夫喝了一口茶,这时,医生看上去很担心,低声说了句“液体平衡”。我向她点点头,表示我听到了她的话,我问艾丽娅:“你们以前讨论过这个话题吗?你们一起谈过这些事吗?”

艾丽娅边回答,边看着桑吉夫:“心脏顾问埃布尔医生告诉我们复苏指令的问题后,我们谈了很多,对此都同意。活着,但活得不好,那并不是什么好事。我们非常感激埃布尔医生对我们这么坦诚。桑吉夫向我们的儿子解释了这件事,我们已经把所有事情都安排好了。桑吉夫死后……”她吞了一口口水,继续说:“这件事发生后,我会跟我们的小儿子一起生活。他就住在附近。这样直到我死之前,我会觉得离桑吉夫很近。”

一片寂静,大家都在默默地喝饮料。病区响起了清晨时分医院该有的声音:脚步声、推车声、核对名字的声音以及血压监测仪的嗡嗡声。

我说:“桑吉夫、艾丽娅,我们今天的问题是这个——”

“我们错过车站了吗?!”桑吉夫厉声问道,“我的票在哪儿?”

“没有,还有很长一段旅程呢,”我说,“这是医疗问题,不是旅行问题。我能问你这个医疗问题吗?”

桑吉夫说:“当然。”

“看来你的心脏病导致肾脏停止正常工作了,情况可能很严重。”我停了下来。艾丽娅点了点头。

桑吉夫问:“有多严重?”

“严重到可以缩短你的寿命。”我有意说得平静、清晰。

“多短?”他问道,“我的票在哪儿?”

“如果不治疗,也许只有几天时间。”我说。

桑吉夫看看我,看看艾丽娅,然后又回过头来看着我。“那好吧,”他宣布,“我们必须尽快从印度回家。”

我问道:“你是说回家治疗吗?”

他举起手,摇了摇头,说:“不不不……我和艾丽娅讨论过很多次了。我希望死在自己家里,不再待在医院。没有机器。没有‘哔哔哔’的声音。我要在家里。按照我们的计划,和我父母在一起。”

我问:“你父母?”

桑吉夫想了想,说:“你想把我赶出去吗?我已经80多岁了。我父母多年前在印度火化了,我要去表达敬意。”

“对不起,桑吉夫。也许我听错了,我以为你说你死后想和父母在一起。”

“傻瓜傻瓜,”他拍拍我的手,“我总是和父母在一起,我一直把他们放在心里。我想和家人待在家里。看看我可爱的妻子,医生,她知道如何照顾我。把我送回家吧,让我回到她身边。”

我告诉桑吉夫我会尽最大的努力,然后那位年轻医生和我离开病房,去给桑吉夫的顾问打电话。他很了解这对夫妇,问我是否认为桑吉夫有能力决定是否需要进一步治疗。我告诉他,尽管桑吉夫目前搞不清楚时间和地点,但非常清楚地表达了不希望做无用的治疗的观点,这些观点与顾问之前和桑吉夫进行的所有对话都是一样的。

埃布尔医生说血液透析,即用机器过滤和净化血液是一种侵入性的医疗措施,桑吉夫的身体可能不够健康,承受不了。我们讨论了确保桑吉夫不会因肾衰竭出现恶心和打嗝等症状的最佳方法;我向埃布尔医生保证,如果今天早晨可以安排他出院,我们可以安排社区的姑息治疗小组今天晚些时候去家里探望桑吉夫。埃布尔医生同意了。桑吉夫的儿子被叫来开车,把那位疲倦的年轻医生送回家。

桑吉夫正打包行李,艾丽娅则去医院的药房取药。埃布尔医生来到病房,问他情况如何。桑吉夫又开始找他的票了,埃布尔医生说不需要票,因为他是一位尊贵的客人。护工推着轮椅上的桑吉夫沿着病房走廊去停车场的时候,桑吉夫笑容可掬地看着护士们。

第二天早晨,社区姑息治疗小组给我打来电话。桑吉夫先是在家里继续找票,然后同意睡觉。在儿子们和艾丽娅的陪伴下,他安顿下来睡觉,疲惫的艾丽娅抱着他。她醒来时,桑吉夫已经停止了呼吸。

“他到达了目的地,”艾丽娅告诉儿子,“他会在那儿等我们。”

做出不做心肺复苏的决定需要患者、临床医生和家属之间进行深入互动。关键是,家人要了解做出这种决定意味着什么及其原因,以便在患者崩溃时,避免纠纷和痛苦。临终计划的核心,是知道有恰当的治疗计划,也有避免不恰当或不想要的治疗的计划。

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