以希望的方式死去

好好告别  作者:凯瑟琳·曼尼克斯

预测死亡有助于身患重病的人考虑自己的选择,明确计划在死亡临近时,希望得到什么样的照顾。对有些人来说,这可能意味着“尽力让我活着”,但对大多数人,尤其是看过其他人平静死去的人来说,这意味着“关注我的平和与舒适,而不是生存的时间长度”。我们可以讨论,在生命的尽头,希望得到什么样的照顾:可能是在家里,或者亲人家里。有些人可能需要借助养老院或临终关怀机构等外界资源。大多数人不希望死在医院,然而,如果没有“紧急情况下怎么办”的计划,许多人会被不情愿地送进医院。

对于医院竭尽全力也救不活的人,如果医护人员清楚患者的想法,那么他们就可以代表患者做出选择。提前制订计划,患者、家属和医疗顾问需要有勇气就可能提供什么、不可能提供什么进行诚实而明确的交谈。只有这样,垂危的患者及其亲人才能做出明智的选择。

接到家庭医生从患者家打来的电话,已经临近中午了,而且家庭医生到那儿已经一个小时了。在这段时间里,这名老年患者的情况持续恶化。他长期患肝病,已经知道自己时日不多了。他在“紧急医疗护理计划”(Emergency Health Care Plan)中明确表示,他优先考虑舒适,而不是极力挽救生命。今天,他吐得昏天黑地,无法躺下。我可以就他的呕吐情况提供什么建议吗?我们讨论了一些医疗细节,我给了一些建议,并告诉家庭医生,我会在20分钟内赶到。

患者家不好停车。这是一个安静的郊区,没有停车场和车库,汽车都挤挤挨挨地停在路边。现在是夏天,孩子们在狭窄且安静的街道上蹦蹦跳跳、骑自行车、跳房子,玩得不亦乐乎。门廊的门开着,进去以后,前门半掩半闭。我敲敲门,大声说:“你好!我是曼尼克斯医生。可以进来吗?”

一个泪痕未干,穿着卡通风格睡衣的女人拉开了门。“谢谢你来得这么快,”她说,“抱歉我穿着睡衣……”

我沿着短短的走廊朝里走,看得见厨房里面的情况。护士长黛德丽在里面。姑息治疗小组的人喜欢她的善良和不讲废话的风格。她发现了我,大声招呼道:“来啦!过来!”我按照她的要求办。大家平时都这样做事。

黛德丽小声介绍了患者沃尔特的情况,她的护士团队很熟悉沃尔特。她告诉我,他在客厅的床上,我发现他的两个女儿和女友莫莉也在,她转了转眼珠,示意我不要多说话,现在的气氛有点尴尬。和我通完电话后,家庭医生给沃尔特注射了一剂止吐药,随后看其他患者去了。沃尔特现在感觉没那么恶心,可以躺下了。黛德丽把我领到客厅。

透过前窗的银色布质百叶窗,明亮的日光变成了白光,照在坐在窗旁扶手椅上的老妇人身上。她穿着晨衣,戴着发网。她就是莫莉。她的目光落在房间后面的单人床上,床上静静地躺着一个面色苍白、身形瘦削的男人。他皮肤泛黄,头发稀疏,靠在一堆枕头上,气喘吁吁,闭着双眼,噘着嘴唇。他60多岁,但看上去比实际年龄要老得多。一位穿着睡衣的年轻女子坐在床边的餐椅上抽泣,另一位穿着精致西装的年轻女子置身于穿着睡衣的家人中间,显得有些奇特。黛德丽介绍我和大家认识,然后去厨房继续写她早上的工作记录。

问候完女士们以后,我来到床边,跪在地上。女儿们表示反对,说我应该坐在椅子上,但我不觉得跪着有什么不妥,因为这样离患者更近,而且,这时我意识到,自己离躺在沃尔特床下的牧羊犬也很近。这是斯威普,它黑白相间,静静地躺在地上。它嗅了嗅我的手,以凶狠的眼光盯着我,然后换了个姿势,给我的膝盖让出空间。它已经陪伴沃尔特10年了,除了厨房之外,主人通常不许它进入其他房间。它今天早上一直在流泪,所以他们才放它进来。它一直趴在离沃尔特最近的这个位置,从没挪过窝。

“你好,沃尔特,”我招呼这名疲惫的患者,“我是姑息治疗小组的凯瑟琳医生。我来看看能不能解决你的恶心问题。你觉得可以说说话吗?”

沃尔特睁开眼睛,看到他那深沉的毛茛黄眼白和对比鲜明的淡蓝色虹膜,我很是吃惊。他叹了口气,清了清喉咙,说:“我试试看……”

我建议道:“看得出来你很累,沃尔特,我可以先和你的家人谈谈,如果我们有什么地方说得不对,你纠正我们,好吗?”沃尔特表示同意。

莫莉插嘴说:“我不算家人。”

穿西装的女儿保利娜温柔地说:“莫莉,爸爸爱你,我们也爱你。你是这个家非常重要的一员——”泪水涌上她的双眼。她妹妹点点头,情绪激动,说不出话来。

莫莉眨了眨眼,忍住泪水,说:“这就是你们的爸爸如此爱你俩的原因。因为你们都有一颗善良的心。”我目睹了这个家庭的自我和解。

在过去的几个月里,沃尔特的精力越来越不济。肝脏检查显示病情在持续而缓慢地恶化,他的视野随之缩小。以前他喜欢带着斯威普去附近的公园,但过去几周一直是邻居在帮他遛狗。上楼成了一场斗争。女儿们建议他把床搬到楼下,但浴室在楼上,他不愿意使用尿瓶或者便桶。

在过去的两天里,沃尔特只能坐在起居室的椅子上,恶心得没法挪动。过去几个星期,他一直没胃口,觉得肚子饱胀。昨天,他突然感到恶心、想吐,吐出那么多东西后,他感到不可思议,“幸运的是,我吐在洗碗盆里了”。他从来都是一个务实的人,他把洗碗盆洗干净,找了一个干净的水桶,然后坐回扶手椅上,莫莉过来准备午餐时,发现他因为恶心而动弹不得。

接到莫莉的紧急信息后,一个女儿穿着睡衣径直从英国的另一头驾车过来,另一个则订了第二天的航班。睡衣女儿和莫莉说服沃尔特,在床上可以睡得更好,她们在邻居的帮助下,把床搬到了楼下。沃尔特尴尬地发现自己“像小猫一样虚弱”,需要人帮助才能上床睡觉。直到沃尔特睡着了,莫莉才从扶手椅上起来,回家拿上必需的东西,返回来过夜。

早上5点左右,沃尔特大声干呕、呻吟,把全家人都惊醒了。她们陪沃尔特坐着,用凉爽的湿布给他擦脸,在他试着呕吐时,冲洗了水桶,但他什么都没吐出来。早上8点,他们打电话请医生过来。9点左右,穿西服的女儿从机场赶过来,医生和护士10点到达。这就是莫莉和其中一个女儿仍然穿着睡衣的原因。她们从凌晨开始就没有离开过沃尔特,我想也没人吃过东西。

我问道:“你一直在打嗝吗,沃尔特?”他回答说:“嗝得太厉害了!”他看上去很难受。

啊,我开始明白了。吃一点点东西就感觉肚子饱胀、打嗝,吐出一大堆东西后,恶心感突然缓解……这一系列的症状导致一个问题,使胃得到有效排空。人的胃容量大得惊人,如果没有适当地排空,胃只是继续膨胀,以至于阻碍周围的神经,引起打嗝。最后,它装得太满,再也吃不下东西了,突然感觉“我要吐了!”吐出一大堆东西,排空后,所有症状缓解,又一轮的循环重新开始。

家庭医生开的药减轻了沃尔特的恶心感,他精疲力竭地睡着了。我建议莫莉和睡衣女儿趁着我给沃尔特做检查的时候,把衣服穿好。她们表示感谢,然后上楼去了。西服女儿看起来焦躁不安,她已经好几个小时没睡觉了,穿过了整个国家,连早餐都还没吃,于是她趁机去厨房喝茶、吃面包,我和黛德丽仔细看了看沃尔特。黛德丽说她不要糖,西服女儿微笑着,按照每个人的要求泡好茶。

在照进室内的日光下,沃尔特的皮肤黄得发亮。他一副瘦骨嶙峋的样子,突出的颧骨和牙齿对他的嘴来说似乎太大了。他的皮肤光滑、湿润,肌肉松松垮垮地耷拉在骨头上。肋骨突出,肚子肿大。毯子下面的两条腿也肿了,皮肤紧绷、发亮。这些都是肝衰竭晚期的症状。

黛德丽查看了沃尔特的臀部和脚踵,在卧床的患者中,这些部位的皮肤损伤很常见。沃尔特昨天还下床活动了,他的皮肤没问题。黛德丽的团队会让他的皮肤继续保持这种状态。她去车上拿了一些保护皮肤的药。开关门的瞬间,外面传来孩子们的笑声。房间里只留下了我和沃尔特——好吧,还有斯威普。

我问沃尔特:“你现在感觉怎么样?”

他摆手示意“一般”。

“你看起来很累。”

他点了点头。

“你想睡觉吗?”

他摇摇头:“我必须战斗。女孩子们还没准备好。我得继续努力。”

“沃尔特,你觉得睡觉不安全吗?”

他说是的。一位肝脏专家告诉他,最终他会在睡梦中死去。

“所以,你抗击睡眠已经有一段时间了吗?”

他告诉我,过去几周,他白天都需要小睡,他觉得这很可怕。

“沃尔特,”我小心谨慎、温柔地问,“你看过别人死去吗?”

这个问题让他惊了一下。他告诉我,他父亲发作了心脏病,最终在三天之后去世,那几天大部分时间都处于昏迷状态。

我问道:“他看起来舒服吗?”

沃尔特想了想说,他父亲“死得很好”。

“好在什么地方呢,沃尔特?你觉得怎样算喜丧?”

沃尔特说他父亲不觉得害怕,家人都在身边。他不时醒来,对大家笑笑,最后,他停止了呼吸。“我们不太确定他是否已经走了。我心想:这种死法好!可我的心脏很好,所以我不会像他那样死去。”

门开了,沃尔特用眼神给了我一个警示,马上不说话了。西服女儿这时穿着牛仔裤和T恤,用托盘端进来几个冒着热气的杯子。睡衣女儿和莫莉进来了,她们换上了正常的服饰。沃尔特要了水,黛德丽向家人展示如何帮助他使用吸管,熟练地撑着他的背,这样他身体前倾,可以安全地啜饮。然后,每个人都端起一个杯子,一家人一起喝茶、休息,这一刻得以让我们停下来喘口气,继续迎接接下来的事情。

沃尔特的女儿们坐在他床头的餐椅上,莫莉坐在床上,我又在斯威普旁边跪下来。斯威普又一次耐心地收起爪子。黛德丽靠着厨房门。大家喝着茶,这时我发起了讨论。

“沃尔特刚才跟我聊起他父亲去世的情况。他父亲去世时非常平静。他希望自己也能像那样死去。”

没有人说话。我们甚至听见了床下的斯威普在挠痒痒。

“沃尔特,你之所以认为自己不会那样死去,是因为你的病和你父亲的不一样。所以,如果你知道人们所说的死亡就是你看到的那个样子,你可能会很高兴……”

沃尔特惊讶地扬起眉毛,我请他们允许我分享一些资讯,好让大家不那么担心将要发生在他身上的事情。沃尔特焦急地看着两个女儿,我说我可以保证,如果有谁觉得受不了,我马上住嘴。沃尔特竖起了大拇指,然后伸手抓住莫莉的手。

我解释了预期寿命变短时,“精力逐渐下降”的阶段,我们讨论了过去几周发生在沃尔特身上的这种情况。正是因为这一变化,家庭医生决定同沃尔特讨论他的优先考虑。沃尔特曾说他希望舒适和安宁,而不是被送到医院治疗。这个决定已经记录在他的“紧急医疗护理计划”中了,所以即使莫莉在夜间叫来救护车,或者来的是一位不认识沃尔特的急诊医生,他们也不会安排他住进医院,而是会在家里处理他的病情,就像他的家庭医生和黛德丽现在的做法一样。

我提醒大家不要让茶凉了,接着谈到人疲惫到起不来床时,会出现什么样的情况:白天睡眠逐渐增加,清醒时间逐渐减少。

“我预计,从现在开始,你会感到更累,需要更多的睡眠。希望格林医生离开之前给你注射的药可以控制恶心感。我们会把它放进一个小泵里,它会通过皮肤下面的小针慢慢流入你的身体。黛德丽会确保它运转良好,”黛德丽举起杯子向沃尔特致意,沃尔特对她笑了笑,“如果再出现恶心感,我也会再过来,看看还需要做点什么。”

黛德丽语气诙谐地说:“我们会尽量避免发生事故的,求求你再坚持一下,沃尔特。”大家都笑了。尽管沃尔特还是很害怕,房间里的气氛却轻松、亲切。

“所以,沃尔特,在生命的最后阶段,人通常是无意识的,而不仅仅是睡着了。正如你看到的,你父亲就是这样,对吗?”沃尔特若有所思地点点头,我继续说,“看到父亲安详地去世,你感到安慰,同样,你也可以为你可爱的女儿们这样做。她们看到的情况和你看到的一样:父亲很平静,以睡觉为主,有时候醒着,最终会处于无意识状态,呼吸的变化温和。就像你父亲一样。”

莫莉的话令大家吃了一惊:“我见过这种情况。我之前的丈夫去世时,跟你说的情况一模一样。他在矿上工作多年,肺很不好。我们都知道沃尔特大限将至。所以我不害怕,沃尔特,我会在这儿陪着你和姑娘们。”她转向她们说:“你们觉得呢?”

泪流满面的睡衣女儿把脸转向莫莉,看到沃尔特握着莫莉的手。“莫莉,就像保利娜说的,我们是一家人,我们真心希望你和我们在一起。对吧,爸爸?”沃尔特举起他握着莫莉的那只手,然后竖起了大拇指。

我问大家有没有什么问题,然后去厨房找黛德丽。她已经预料到我的计划,从车上拿来了一套全自动输液泵。我们一起计算药的剂量。我写好处方,黛德丽拿来了药,我们一起查验以后,她把注射器夹好,装上新电池,检查了指示灯,然后我们一同回到起居室。

沃尔特张着嘴睡着了,他的脸色更黄了。保利娜在轻声啜泣,她姐姐抱着莫莉。“爸爸刚刚告诉我们,他爱我们大家,”保利娜说,“他很遗憾一直没有向莫莉求婚。”莫莉吸了吸鼻子说:“傻瓜,我不需要戒指。他知道的,他是我的命根子。”抱着莫莉的女孩拍拍她的手臂说:“我们知道,莫莉,我们知道你带给他多大的快乐。我们很高兴你近乎是我们的继母。”

这个家庭可能第一次领会到这种爱,它促使我更仔细地打量起沃尔特。我不能弄醒他。他已经表达了对家人的深爱;他已经为他后悔的事请求了谅解;他已经表达了自己最后的愿望。现在,他非常放松,只是昏迷不醒。他的呼吸缓慢、伴有杂音,皮肤凉凉的。指尖青紫,血液循环已经停止了。我摸了摸他的脉搏,很虚弱,细若游丝。

我大声喊“沃尔特”,没有反应。我翻开他的眼睑,不再视物的眼睛一眨不眨。他已不省人事,体征的变化速度比我和黛德丽预想的要快得多。我和黛德丽相互对视,她皱着眉头,也意识到沃尔特正在我们眼前死去。

我请姑娘们把椅子挪近一点,又为莫莉找了一把椅子,让她们三个人都坐在床头附近。我又一次跪下来,举起沃尔特的手,放到莫莉手里。

我轻声问:“你们发现他的变化了吗?”保利娜说父亲睡得这么安详真好,但她姐姐把目光从我这儿转到沃尔特脸上,然后看着黛德丽,喘息着说:“他就要死了吗?”

“我想可能是,”我温和地说,“因为他的呼吸在变化。你有没有发现他很放松?不像先前那样皱着眉头。莫莉,你觉得怎么样?”

莫莉举起沃尔特的手说:“你看他的指甲,好紫。我想是时候了,他心里应该也明白,所以他才会说那些话。”这是一个很有智慧的女人,毕竟她以前见过人死。

我们不希望恶心感复发,所以黛德丽安好注射器,把小小的泵塞到沃尔特的枕头下。她得走了,还要处理更多的患者。我送她出去的时候,她说:“没想到他这么快就要死了。”我也认为死亡来得很突然,但种种迹象已经出现几个星期了,莫莉并不感到惊讶。

回来跪到斯威普旁边的地板上,我感到双腿僵硬。沃尔特时不时咕噜咕噜地深吸一口气,一段时间之后,呼吸变得忽深、忽沉、忽慢、忽快,然后逐渐变得越来越慢、越来越安静。我告诉家人这叫潮式呼吸(Cheyne-Stokes respiration),意味着患者处于深度无意识状态。在每一个从快到慢的呼吸周期快结束时,两次呼吸之间有很长的停顿。我解释说,最终,在呼吸周期这个非常温和的阶段,他只会呼气,然后停止呼吸。没有恐慌,没有剧痛,没有什么惊心动魄的场面,只是呼吸温和地结束。

斯威普不断把头从床底下伸出来,看沃尔特和他周围的人。我的小腿抽筋了,于是道声失陪,再次去厨房喝水,并给斯威普找点儿水来。我本来没打算在这儿待这么久,但我知道我还不能离开。我打电话回办公室,说明晚归的原因。我在给茶壶加水时,保利娜来到厨房,告诉我:“我想他已经走了。”

沃尔特确实已经停止了呼吸。他脸色蜡黄,一动不动地躺着,面朝家人,仍然握着莫莉的手。莫莉没有哭。沃尔特的两个女儿抱在一起哭。斯威普也在床下哀号。

我对她们说:“你们让他感到宁静、安全,他以他希望的方式死去了。你们做得很棒。”我请女孩们靠沃尔特近些,这样她们可以抚摸他、亲吻他。莫莉把手从沃尔特松懈的手中抽出来,握住我的手。她随我走到窗边坐下,说:“这儿的事我可以处理。我们会没事的。”我知道她会帮着两位年轻女士和她们的父亲告别。

踏进明亮的阳光,听到游戏的孩童们发出的喧闹声,我感叹这一切与那座安静的房子形成鲜明的对照。这个重大事件在窗口的另一边展开时,我们周围的生活却依然在有条不紊地进行。我打电话给家庭医生,向她通报了情况,也给黛德丽和社区姑息治疗小组留了口信,然后开车返回医院。

人生的低潮常常伴随着最猛烈的热浪。有机会目睹家庭成员在爱与归属的熔炉中得到锻造,这是多大的荣幸啊!

停下来思考一下

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生命的预期

做到退后一步看问题是一个不小的挑战。它要求我们具备洞见,发现另外一种看待形势的方式;还要求我们具备谦卑的精神,做好审视自己观点的准备,并在必要时改变自己的看法。如果我们对生活抱着一种好奇的态度,而不是“一切已尘埃落定”的态度,如果我们对有关自身情况的发现怀有兴趣,那就更容易退后一步。桑吉夫那位年轻的医生觉得自己对他的需求很有把握,而他的护士很聪明,可以退后一步,看到更广阔的前景。

退后一步并不容易做到,但它总能带来启发。伟大的医学作家奥利弗·萨克斯(Oliver Sacks)博士在《我的人生》(My Own Life)一文中写道,知道自己不久于世的那一刻,他如此看待自己的人生:“仿佛从一个很高的高度看待人生这道风景,感觉各个部分的联系都在加深。”他接着说,他感到“焦点和视角突然变得清晰起来”。这是一个伟大的礼物,是对退后一步的奖赏。退后一步,是为了重新审视那些熟悉的、已经充分了解的东西。

这一部分的故事旨在说明,重新解释似乎已经彻底了解的世界是一个多大的挑战。与思维混乱的人合作时,我们可以退后一步,倾听他们在混乱中表达的关切、希望和愿望。与陷入艰难困境的人合作时,我们也可以退后一步,然后会发现,他们的思维仍然清晰,而且有些想法对他们来说很有价值。在临终患者的病床边,我们可以看到人们如何感受、发现和肯定彼此之间的联系,又或者在生命的尽头,因为同样深切的情感经历,陌生人之间建立了亲人般的情谊。

因为生命都是有限的,所以就我们是否有权选择何时结束生命,很多人拥有自己的看法。这些观点基于不同的视角,包括个人自主权,保护弱势群体的责任,法律面前人人平等的原则,人类生命的尊严,人类境况的脆弱,以及基于人道主义、各种伟大信仰、功利主义和美德的个人信念。毫无疑问,辩论双方的动力都来源于同情、信念和原则。然而,讨论的过程往往两极分化、吵吵嚷嚷、令人担忧,似乎与人们在临终时实际发生的事情风马牛不相及。

无论你个人持怎样的观点,如果仔细倾听并认真考虑那些与你不同的意见,你的观点都有可能得到丰富。在日复一日目睹死亡的现实下工作,安宁疗护领域的许多人极不认可“生活非黑即白”的观点,我们知道,生活既不是黑的,也不是白的,对每个人而言都是独一无二的,并且颜色不断发生变化。争论双方都不了解人一般怎样死去,事实是,大多数人的死亡过程都出人意料地温和,无论之前的绝症给他们带来怎样的磨难。

无论我们有什么样的想法,都不要把眼光局限于当前,这样每个人都会有更丰富的视角,并帮助垂死的人专注于他们觉得最重要的事情。

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