“安静点儿！丹上电视了！”一家人挤到屏幕前，观看新闻里的年轻人和记者交谈。他神情轻松，笑意盈盈地介绍自己的兴趣是玩摇滚乐、打电脑游戏，还有照顾他的狗。他的面部表情很丰富，言谈举止泰然自若，口齿清晰、伶俐，你会以为他是一名年轻的管培生，或者一个白手起家的商人。摄像机向后平移，运动员一样的宽阔肩膀映入眼帘，随着镜头的进一步平移，他坐在电动轮椅上一动不动的身体完全改变了你的认知。丹在谈论死亡，谈论他可能会在20多岁时死去。他谈到他为死亡做的准备，尤其是他的“紧急医疗护理计划”，这个计划列出了在紧急医疗情况下，他无法表达自己的意愿时，经过他认真考虑的愿望。丹出现在电视上是因为在参加普及“预立医疗护理计划”（Advance Care Planning）的活动。

应采访者的要求，丹概述了他的病史。他生来就携带导致进行性假肥大性肌营养不良（Duchenne muscular dystrophy，DMD）的基因，自童年以来，这个病导致他的肌肉持续萎缩。最初，他可以和朋友们踢足球，后来他只能站在一边观看，再后来只能坐着轮椅去球场。现在，他依靠双手仅剩的一点力量控制电动轮椅。他预计20岁以后，胸肌会减弱，呼吸效力下降，意识逐渐模糊，生命逐渐结束。

由于命运的又一个转折，进行性假肥大性肌营养不良给丹带来了另一种并发症：他的心脏也受到影响，并且有可能导致不可预知的心律变化，从而毫无预兆地猝死。大约18个月前，医生在发现丹患有心脏病后，建议植入一只除颤器。这个小小的电子装置可以震动丹的心脏，让它恢复活力。丹悲伤不已。12岁时，他问过妈妈，妈妈勇敢地告诉了他真相，自那以后，他接受了自己会比同龄人早逝的事实。随着体力逐渐减退，他适应了这种生活。他比谁都清楚这个身体会一步步让他早逝。可是，突然死亡？死亡在没有预警的情况下随时可能发生？可以想见，丹被搞得六神无主。

我的认知治疗服务是针对因危及生命的重病而心慌意乱的人，因此，在这次电视采访之前的一年，我遇到了丹。他是被一个心理健康小组转介过来的。这个年轻人因为身患两种绝症而逐渐走向死亡，且有自杀倾向，他们很困惑，不知道如何才能帮助丹重获活下去的意愿。

回想起第一次见面是丹和父母来到我在临终安养院开设的认知行为治疗门诊。我看着他自信、轻松地操纵着轮椅，技巧娴熟地绕过障碍，在陌生而狭窄的门道上穿行。我扶着门，丹进了诊室，把轮椅停在桌子旁边。我给他提供了一把安乐椅，但他不想费劲地从轮椅上起身下来。我们面对面坐着，我问他我可以帮什么忙。

丹耸耸肩，发出一串含混不清的声音，听起来好像是“我不知道”，并伴有相应的面部表情，其中透露着绝望和怀疑。他埋着头，端端正正地坐在那把电动轮椅上。丹是一个身材高大、肩宽背阔的年轻人，如果基因组合有所不同，他可能是橄榄球运动员或者摩托车手。金红色的头发卷曲在T恤领口。由于待在室内，不见阳光，光滑的皮肤有些苍白，覆盖着已经不再听从大脑指令的肌肉。这种病只影响肌肉，丹的感觉和思维完好无损。

虽然心灵被拘禁在一个逐渐抗拒自己意志的身体里，我感觉丹仍然能够利用智力施加意志。我希望理解他、帮助他，但这只能在他同意和我沟通的情况下才有可能。他那口齿不清的言辞中表达了一种拒绝和不情愿，身为医护人员和母亲，我熟悉年轻人会通过拒不配合来强加意志的能力。只有丹才能决定是否接受我作为他的团队成员。

一阵沉默后，丹低着头，只是抬起眼睛看我。发现我也看着他后，他又把目光朝下。

我问道：“丹，你是自愿来这儿的，还是被人强行带来的？”丹抬起头，耸耸肩，告诉我他是主动来的。

“那么，你可以告诉我，你有什么期待吗？”

他又耸耸肩，又发出一串叽里咕噜的声音。我感觉如履薄冰。他会让我了解他吗？

我问道：“是去家里看望你的普维斯先生帮你预约的，你知道吗？”他点点头，眼睛看着别处。

我准备加快对话进度。“我想，他不知道怎么更好地帮助你……”

丹的脸上缓缓展开顽皮的笑容，说：“你的意思是说，我吓到他了吗？他不知道该对我说什么。”

“你想吓唬他吗？”

“没有，不过他想办法了解情况的样子很逗。”

可以想象，那个可怜的精神科护士被这个身患两种致命疾病和自杀性抑郁症的年轻人折磨成了什么样子。当现实进展到什么样子时自杀的想法会出现呢？我看到丹身上有一种相当成熟、黑暗的荒谬感，我觉得这就是我们对话的切入点。

“所以，丹，你告诉他你想死，他的反应如何？”我想了解接受致命疾病与怀有自杀想法这二者之间的界限在哪里。

丹歪着头，摆弄着轮椅的操纵杆，身体向后一仰，直视着我说：“嗯，他想让我放弃死的念头，但他知道我得了绝症。所以，我想他可能不知道该说什么。”

我点点头说：“你说自己想死的时候，你是说你想让疾病结束生命，还是说你想早点儿结束自己？”

丹睁大了眼睛。他没想到我会这样单刀直入。

“我不知道怎么办，”他说，“但我希望想出某种办法。”

“你有什么想法吗？”

“我想过把轮椅开到湖里去。但是我怎么去那儿呢？如果电池进水了，轮椅可能会停下来……”

又是一阵沉默。我们两人都陷入沉默，一起思考丹的困境。

我挑衅地问他：“我在想，电池有没有可能先把你电死？”

他笑了。我感到我们的关系似乎有所缓和。于是，我提出下一个问题时，眼睛直接看着他。他也回应了我的注视。

“丹，你喜欢什么？”

丹琢磨这个问题时，用操纵杆调整坐姿。他皱起眉头，想了想，告诉我他过去喜欢两款电脑游戏，他在游戏中认识了他的朋友，他们或竞争或合作，一起解决问题。在其中一个游戏中，他驾驶着一辆车；在另一个游戏中，他有一个可以奔跑、跳跃和战斗的化身，一个由丹的思想驱动的强壮身体。他喜欢向朋友提问，和他们一同思考、协作和在线对话。那会儿，时间过得一点儿都不浪费。

我问丹，玩游戏好在哪里。他不用思考就给出了回答，他说在游戏中，他和朋友旗鼓相当。他能参与竞争，能取得胜利。

基于我对那几款游戏的有限理解，以及我独特的行医风格，丹把我纳入了他的团队，让我试一试。他其实口齿很伶俐，而且聪明；他很快就认识到与抑郁症周旋是一种“心理游戏”，而且他非常擅长。在情绪低落的日子里，他总是会耸肩、说话叽里咕噜。我模仿他叽里咕噜说话时，他叹了口气，然后咧嘴笑笑，和我一起继续游戏。

我们用认知行为疗法公式来描绘他的痛苦，画了一幅图（见图5-1）。

在连续几周的认知行为疗法常规治疗中，丹和我发现他有很多自责的念头，让他觉得自己很糟糕。他认为自己是一个坏人，是一个自私的儿子、刻薄的兄弟和卑鄙的朋友。这些都是抑郁症患者的共同特征。他们沮丧的大脑会淡化积极的一面，急切地接受任何一件消极的小事，把它们鼓吹成巨大的破坏性陷阱。这就像丹的电脑游戏中那个魔法师施放的恶毒咒语，他需要一个“心态均衡”护身符，恢复他对潜在积极因素的意识，保护他抵御绝望的恶龙。

丹对自己遗传了带有缺陷的基因心怀怨恨，他的情绪转折点是在发现心脏开始有并发症之后。他拒绝使用除颤器，把心脏病研究小组搞得惊慌失措。他的逻辑是，心律失常导致的猝死可以免得自己慢慢等死。想想看，一个自杀性抑郁症患者为什么要阻止自己的死亡呢？他的这一推理听起来无懈可击。

作为认知行为治疗的一部分，丹在家里做了活动水平试验。他发现活动得越多，不快情绪就越少。抑郁症患者几乎都是如此。丹面临的挑战是，在随意动作仅限于最低限度的手臂（他连抬手挠自己鼻子的力气都没有）、脖子和脸的运动，手的运动能力只够调试电动轮椅和Xbox开关的情况下，如何找到让自己忙碌起来的方式。不过，他还是挺身迎接挑战。

丹以写心情日记的方式记录努力的效果。他又开始玩电脑游戏，恢复了对摇滚乐的兴趣，甚至还参加一些现场演出；他聆听喜欢的音乐，和朋友一起看电影，和家人一起去餐馆。一旦发现情绪低落，他就让自己忙碌起来，遛狗、逗猫、唱歌。

随着丹情绪的改善，我们又回到了控制问题上。他知道自己的预期寿命很短，不太可能看到自己活到20多岁的样子，而且他活得越久，就越虚弱，越依赖别人。他背后有一对坚强的父母作为后盾：他像一个自主生活的成年人一样，住在专门改装过的房间里，使用Xbox控制灯光、温度和百叶窗。他妈妈、护工和一个同龄朋友为他提供必要帮助。他的父母设法让他冒着极大的风险，比如深夜坐着轮椅和公共交通工具，与朋友一起参加摇滚音乐会，或者看电影。

对丹来说，如果住进医院，那就会失去对生活的控制。突然间，家人所有关于照顾他、训练他的做法都派不上用场了。好心的工作人员要么不听他的，要么以为他不能运动是脑损伤所致，让他无法表达自己的喜好。他讨厌医院，害怕住院，害怕发生危急情况时被迫靠呼吸机活着，因为如果没有它，自己本可以平静地自然死去。

只要能待在家里，尽可能舒服地生活，出现危机时有人能提供必要措施，丹就心满意足了。他无法忍受的是，救护人员或医院团队在危急时赶到现场，进行干预，妨碍他自然死亡。因此，在成功地让丹重拾生存意愿之后，我们必须计划如何很好地管理他的死亡。

心脏骤停之后，如果迅速死亡，就可以避免住院，所以丹仍然拒绝使用除颤器。他宣称这“不是自杀，只是自我保护”，他的家人接受了这个疯狂的逻辑。他还要求“不做心肺复苏”，所以没有人会违背他心意实施复苏术。做出这些决定都经过开放而微妙的对话，丹仔细考虑了各种选择。他那伟大的父母希望儿子活得越久越好，如果可能的话，他们会把除颤器、呼吸机和整个重症监护室搬回家，但他们支持儿子的决定。父母如此勇敢地把权利交给儿子，支持儿子的自主选择，爱子之心体现得淋漓尽致。

我们做的下一件事是制订“紧急医疗护理计划”。我们在计划中描述了丹的病情、他对自身病情的理解，以及在紧急情况下，他希望接受怎样的处置。我们明确表示，丹患有重病，死亡风险较高，他不想去医院，而是希望所有的医疗护理都以舒适为目标，并且在家里实施。他希望尽可能保持意识清醒，以便与人交流，但是，如果他感到非常害怕，或者出现严重的症状，他希望优先处理症状，而不是优先保持意识清醒。

我们表达了丹经过深思熟虑的愿望，即便我们知道有心脏停搏的可能，也不给丹做心肺复苏。我们声明他不希望使用呼吸机，出现紧急状况时，如果可以通过治疗逆转，只要可以尽快出院，那就住院治疗；如果医院团队无法挽救他的生命，那么他希望回家度过最后时光。

制订计划的过程中，丹的许多专业医疗人员和护理顾问都给了我们很大的支持。他的心脏医生针对在家里如何缓解心力衰竭提供了建议；家庭通气团队的顾问赢得了丹的信任，测试了他的呼吸能力，发现他还没有呼吸衰竭的迹象，并就日后若出现肺部感染提供了最佳处理建议；进行性假肥大性肌营养不良团队审阅了我们提供的治疗草案。在合作完成这份文件的过程中，我们将大量的专业知识融入这份精心设计的计划，以满足丹的愿望。

完成这件事花了几个星期的时间，到最后，我们对丹有了一个完整的行动计划，计划规定在特定情况下，家庭医生、社区护士、救护人员、紧急服务小组和医院急诊室应该采取什么行动，还包括一个在家实施临终护理计划的规定，以及一盒供社区工作人员在紧急情况下使用的药。所有计划都以“不做心肺复苏”为原则。现在的丹热爱生命，他对如何管理自己的死亡有一个完整的计划。他终于真正感觉到把生命掌控在自己手里了。

在抑郁期间，丹最悲观的想法之一是“我活着是在浪费时间，一事无成。我不会留下任何遗产”。当然，他不可能没有遗产，他的家人是如此爱他，奉献了那么多。对他们来说，丹将永远与他们同在。但他的同龄人已开始在自己的人生之路大放光彩，丹和他们之间的反差会越来越明显。在我仔细思考这个问题的时候，命运给了我们一个极好的机会。

丹的“紧急医疗护理计划”和“不做心肺复苏”指令是预先规划复杂治疗的两种合作形式，无论患者在哪里接受治疗，他们的知情意愿都要得到尊重。通过这一计划，无论丹发病的时候是在家里，还是在外面看电影，在英国的任何一个地方被紧急服务部门发现，他都有权得到同样的照顾。

这在英国是第一例，而且地区的国民保健团队已经安排媒体发布这些文件，以提高公众意识，让患有重病的患者与他们的家庭医生、医院专家，当然还有家人，进行讨论。作为地区领头人，我要为报纸写文章，接受广播电视采访。但如果不是我，而是由一个口齿伶俐的患者接受采访，难道不是更有趣、更有说服力吗？而且丹和我很熟，邀请他不难。

回到播出当天。丹的妈妈慷慨地为媒体敞开了一整天家门。丹接受拍摄、拍照和录音，他对自身疾病的深入讨论和对早逝的淡然吸引了记者。他解释了他的治疗计划和不接受心肺复苏的决定，阐述了公开讨论病情并详细计划未来选择如何赋予了他力量。广播电台、电视频道和报纸、推特上都是有关丹的报道。不到两周，该地区国民保健服务网站的访问量就增长了10倍。丹清晰、冷静、慷慨地分享他了生命的临终计划，改变了很多人的想法，他所融化的心比我所能说服的人多得多。

最重要的是，进行性假肥大性肌营养不良团队的顾问打电话给我，说其他和丹情况相同的年轻人联系诊所，询问他们是否也可以和“丹做同样的选择”。

虽然未来不可预测，但眼下的选择绝对正确。丹享受了剩余的生命时光，并帮助更多的患者思考、讨论和规划他们的临终关怀。

尽管丹的死亡时间和身体状况仍然不可预测，但提前制订医疗护理计划让他有能力讨论自己的病情，由此帮助进行性假肥大性肌营养不良团队、心脏病团队和家人，甚至他自己，更好地了解他。提早和所爱之人进行这样的交谈只有好处没有坏处。谢谢你，丹。