19岁的西尔维是乐队的鼓手。她打算从事音乐方面的工作，负责声音合成和对录音进行技术处理。她喜欢高亢、节奏强烈的音乐，也写旋律温柔、轻快的民谣，小时候，这种音乐是她的晚安曲。西尔维是独生女，她出生的时候，父母年龄已经不小了，他们把她视作掌上明珠。他们会庆祝女儿生命中的每一个里程碑，现在，他们却要为她即将到来的死亡做准备。

西尔维得了一种罕见的白血病。她生命的第16个年头是在化疗的折磨中度过的，对此她微笑着说：“因此错过了拿普通中等教育证书和学习喝酒，但没耽误吃药和听摇滚乐。”她又用了一年时间恢复体力，回到学校后，白血病卷土重来，这一次，治疗没有作用了。

尽管如此，西尔维可能是我认识的人中最爱笑的。她有一口白得耀眼的牙齿，爱用极其耀眼的口红，与她雪白的肌肤，以及埃及艳后风格的黑色假发形成鲜明对比，更凸显了她的笑容。

导致白血病的白细胞将西尔维骨髓中的其他东西都挤没了，消灭白血病细胞的药物也把其他良性细胞一并消灭了。猖獗的白细胞和抑制性药物的毒性减少了红细胞的产生，导致她贫血、脸色苍白、乏力、动不动就气喘吁吁，也抑制了血小板的产生，这导致伤口和瘀伤迟迟不能愈合。西尔维之所以能够活下来，是因为其他人给她献血，她每周都要输血，隔天就需要输一次血小板。她的生存仰赖陌生人的仁慈。

对血液制品的依赖意味着，西尔维必须住在医院里，因为血液制品会引起过敏反应或者体液潴留，所以在输血过程中，需要随时监控患者的情况。西尔维认为自己很“幸运”，因为她尽管在法律上是成年人，但她患的是儿童白血病，目前仍由该地区的儿童癌症服务机构照顾，因此，如果十分必要的话，护士可以上门为她输血，毕竟生命若只剩下最后几个月，这段时间很多人还是想住在家里。

我正在儿童癌症服务中心接受入职培训，这属于我在姑息治疗领域锻炼自己所必经的一步，包括加入儿童癌症专科医疗护理团队。这些积极乐观的护士与刚刚拿到诊断结果的孩子及其家人一起工作，通过必要的手术、化疗或者放疗的组合，帮助他们管理癌症。

他们拜访了家庭医生和社区儿科护士，介绍孩子在家中需要什么样的治疗和照顾，因为大多数家庭医生在整个职业生涯中，可能只处理过一两个癌症患儿。他们还会拜访学校，就如何支持患儿的同学、如何与缺席的学生患者保持联系等问题，向教职人员提出建议，因为大多数教师从来没有遇到过患癌学生。

儿童癌症治愈的概率比成人高很多，癌症小组尽一切可能寻求治愈方法。当然，有些孩子会复发，也有些孩子从一开始就没有得到缓解。这些护士提供缓和医疗服务，旨在帮助患儿尽可能长期保持正常的生活。他们上门探望孩子们，就营养、锻炼、上学、症状管理，以及如何与患儿和其他家庭成员包括兄弟姐妹讨论疾病及其影响等问题，给父母提供建议。

他们就如何提供缓和医疗和临终关怀方面的照顾向家庭医生和社区儿科护士提供建议，因为大多数家庭医生以前没有这种经验。另外，他们也会对教师提供这些建议，教师反过来再将它转达给班里的孩子，帮助他们面对并哀悼一位同学的死亡。这个工作可不容易！

在这项任务上，我基本没有经验。我不是护士，没有与孩子一起工作的经验，唯一与之相关的是抚养我3岁的儿子，我只有一些处理成年癌症患者的经验可以用于对这些年轻人的治疗。不过，我有行医资格，而西尔维从理论上讲已是成人，所以她被分配给我照顾。这也是我和最了解她情况的护士一起去她家里探视的原因。

此时已经是深秋时节了。她家住在一个偏僻的村庄，要经过几条曲曲弯弯的小巷子。我仔细观察路线，因为下次我得一个人来。我将负责带血小板和输液器过来为西尔维输血，并在输血期间监控她的情况。快要落山的太阳照在树篱里起霜的树叶上，给它们洒上金色的光辉。秋天的辉煌与我们此行的目的反差如此之大！我到底该对这个垂死的少年和她父母说些什么呢？

这是一幢黄色的石头房子，孤零零地矗立在村边高高的树丛间。田园风格的木门敞开着，弯曲的砾石车道两边是成熟的灌木。门口有一个牛栏，汽车经过牛栏进入车道时，里面传来刺耳的声音。

我们停好车，从后备厢取包和盒子时，一位拿着茶巾、笑意盈盈的女士打开了前门，这时，一阵鼓声透过打开的前门，飘荡在清晨的空气中。我们的鞋子在砾石上踩出咔嚓咔嚓的声音，因为空气较凉，呼出的气息清晰可见。鼓声戛然而止，屋顶的一扇窗户打开了，一个戴着耳机的光头闪现出来，朗声说：“你们看起来像龙一样！”门口的女士欢迎我们进屋，那扇窗户突然“砰”的一声关上了。

护士为我和西尔维的妈妈做了介绍。这位母亲环视农舍的大厨房，为厨房的杂乱表示歉意。低矮的旧铁炉子把厨房烤得暖暖的。所谓的“杂乱”好像是指一张翻开的报纸和倒在桌上的茶杯，或者，她也许认为我们可以窥见她的心灵。

有人轻手轻脚地推开了房门，一个温柔的声音问道：“星期五在哪儿？”

妈妈回答说：“在它的笼子里。”我这才注意到一只金毛猎犬安静地坐在角落里。西尔维这时已经戴上假发，不再是光头了。她从门口闪身进来，星期五发出欢快的叫声。她步履轻缓，走得小心翼翼，好像踏在冰面上一样。“嗨，你们好！”她问候完我们，对我笑笑，上前给了护士一个拥抱，然后在角落里的沙发上小心地坐下。她把长长的双腿弯曲起来，把长度不一的头发别到耳朵后面，朝狗点点头，笑着说：“昨天它把我掀倒了。我像一根摇晃的柱子！”

这个情景似曾相识。有些化疗药物会损害神经，钝化患者手指上和脚趾上针刺的感觉，好像踩在玻璃碴上一样。这样一来，他们就没法自信地行走，就像西尔维说的，像一根柱子一样摇摇晃晃的。

护士问起瘀伤：由于血小板低，瘀伤的范围会扩大。西尔维虽然面带着微笑，但语气伤感：“是的。在我的屁股上。看起来好像长了一条尾巴。”她侧过身子，褪下紧身裤，给我们看她左臀和左大腿内侧的深紫色瘀伤。护士“哎呀”一声，星期五发出了轻声的呜咽。西尔维安慰小狗说：“你听不懂了吧，傻狗狗！”

在接下来的一个小时里，我发现西尔维是个令人惊叹的姑娘。她妈妈陪坐了15分钟告退后，她笑着对妈妈说：“谢谢，妈妈。再见！”她妈妈想给女儿一个尽情表达的机会，不用担心自己的情绪。妈妈一离开房间，西尔维就从沙发下面摸出一个袋子，拿出里面的东西：一些彩色织物、婴儿服、T恤衫、一块厚厚的泡沫塑料和一些缝纫材料。她对护士说：“会很棒的！”她们向我介绍起她俩的“项目”。

几个月前，西尔维在住院的时候产生了这个想法。一名游戏治疗师在帮助两个少年用工具箱做黏土模型。孩子们很兴奋——这是给父母带来“惊喜”的礼物。“你能感受到那两个孩子多不舒服，”西尔维说，“我看着他们捏土。那时，我突然意识到，他们在给父母做礼物，好让父母记住他们。那是一种告别礼物……”

经过一段时间的思考，西尔维想出了这个项目。她把布料展示给我们看，笑着说：“我想做个妈妈最喜欢的东西。这块布是从我的一件旧裙子上撕下来的。那是我的一件婴儿背心。这是我12岁的时候做的一件T恤。那颗扣子是校服上面的，因为我总掉扣子，她老要给我缝新扣子。”泡沫塑料会变成一个圆形垫子，西尔维打算用自己的衣服拼凑一个坐垫。

西尔维的妈妈只有每天晚上在厨房那温暖的炉子前休息时，才能有些属于自己的时间。那里有一把破旧的摇椅。这把椅子曾经是西尔维外婆的，本来是要留给西尔维的。西尔维这个记忆坐垫就是为这把家传摇椅制作的，是为自己看不到的那个未来制作的。

门外传来沙沙的声响，袋子一下被收了起来。妈妈用托盘端进来几杯热气腾腾的咖啡，然后转身离去。“你可以留下来，妈咪，”西尔维说，“今天没什么大事。”

喝完咖啡，取了血样之后，护士和我准备告辞了。我们解释说，明天的血小板由我来输，护士要去县里的另一个地方，处理一个刚开始化疗的孩子。“可怜的家伙，”西尔维说，“我希望他能顺利康复。”

第二天早上，我先去血液学实验室。以前负责血液检测时，我认识了所有的技术人员，所以顺便进去跟大家打个招呼。他们还记得我在这里开始第一份医疗工作时的样子。我从实验室拿到西尔维的血液检测结果，发现她的血小板计数是18，而正常值区间是200～400，然后我把检测结果送到隔壁的输血实验室，为她取血小板。

他们打趣说：“小心！凯瑟琳回来了！”他们问我这些天在做什么，然后关切地问起西尔维的情况。尽管一直在实验室工作，这些善良的人还是通过拿来做血球计数的血液和发放的血袋，跟踪了解西尔维和像她这样的人的情况。他们认识到这种治疗基本以失败告终。他们知道她快死了，很快就不再做血液检测了，她等不到自己步入青年的那一天了。

“西尔维既开朗又有创意，”我说，“她在期待着你们精心准备的血小板，而我则会端着咖啡和饼干为她服务。”之后，他们递给我一个有衬垫、绝缘的血液制品袋，就像一个小小的饭盒。我离开的时候，实验室的首席技术员大声说：“把我们的爱带给她！”他可能从未见过西尔维，但他今天早晨一上班就在实验室为她解冻血小板，以便当天早些时候可以供她使用。我庆幸自己遇到这么善良的人！

今天的天色灰蒙蒙的，没有金色的阳光，也没有雅致的白霜。乡村笼罩在迷雾中，所有的路似乎都变了样子。经过牛栏，驶上碎石路，听见汽车碾在石子上的嘈杂声，我才松了一口气。我收拾好东西：血袋；笔记和观察表；背包里装着新奇的玩意儿，以防我在患者输血时打盹儿；医疗袋里装着输液管、听诊器、温度计和血压计。前门开了，星期五跑出来，热情地在我身上嗅来嗅去，西尔维站在门口，没戴假发。她微笑着说：“你应该看看我身上的瘀青！”

趁着我在的这两个小时，西尔维的妈妈去镇上买东西。她把杯子、咖啡、牛奶和电话的位置指点给我。西尔维的爸爸上班去了，星期五开心得去花园玩耍。屋子里只有我们两个人。我们着手准备输血小板：测体温、脉搏、血压；使用生理盐水进行滴注；将无菌敷料从西尔维的专用静脉通道处取下来；连接生理盐水滴注，进行检查，看看是否运行平稳；将生理盐水换成血小板；记录时间；每15分钟观察一次。

西尔维沮丧地宣布：“我遇到了一个大问题。”

怎么回事？

“那个项目。该死的手指麻木了。我没法用针，感觉不到针，也拿不住布料。我真是个笨蛋。”她咬着嘴唇说道。

“完了！”我表示同意。她看上去有点儿吃惊。我向她保证，“这是医生的行话。”

“是的，对……”

我问道：“那，你有什么计划呢？”

多傻的问题啊！我就是那个计划呀！几秒钟之内，她就拿出了工作包、剪刀、针和卷尺。我们坐在一张巨大的餐桌旁，她指导我把方块布料缝在一起。她一边打量，一边调整，时而歪着头斟酌，拧拧自己的脸颊，摇摇头并调整布块的位置。我们的注意力时不时地转移到脉搏、血压、温度的观察上，然后继续手上的工作。

我们缝布料的时候，西尔维谈到她的家庭、音乐、朋友，还有她的头发、外貌和遗产。从一个十几岁的孩子嘴里听到“遗产”很不寻常，但她确实是这么想的。她的学校举办了支持白血病研究的筹款活动，主要形式是音乐会，西尔维要么亲临现场担任鼓手，要么在幕后编辑要在活动中出售的磁带。

想到自己死后，这些录音带能继续流传下去，西尔维觉得这个想法很迷人，很令人感伤，但也带来一丝安慰。光头“在冬天特别难受”，但另一方面，“对于舞台上的女孩来说，这是一个很酷的造型”。她的外貌问题是类固醇引起的“仓鼠脸”。她变化无常的容貌不断让她吃惊，“感觉我和一个我不认识的女孩共用浴室的镜子”。

西尔维又回到遗产的话题。“有两个部分。我会活在我的音乐里，这很容易理解。已经有人这样做了，不是吗？约翰·列侬、约翰·博纳姆、基思·穆恩……他们的声音活灵活现，播放这些曲子的时候，感觉他们好像就在此时此地一样。”

另一部分遗产就比较困难了。“这对爸爸妈妈是很难过的事情。爸爸有工作，很忙。他不去想这件事。我很像他，真的，我头脑不清醒的时候总是会打鼓。不过妈妈不一样。她会很坚强，但这对她来说太难了，爸爸忙碌的时候，她独自陪我。晚上我和妈妈坐在炉边，相互依偎着，每人一把椅子，一杯茶。只是聊天，或者沉思默想。我想那会是她最想念我的时候。”

“于是我产生了给她的摇椅做个垫子的想法。我用这个方式告诉她，我不在的时候，‘妈妈，来，坐在我的膝盖上’。我可以摇晃她，她可以感觉到我的胳膊搂着她，就像我们一起在炉子前相拥取暖一样。这是一个天才的想法！我希望她会喜欢。”我没敢看她，手中的线变得模糊起来。我一心想着不要把眼泪滴到布上。我要把眼泪藏起来……针……

在西尔维的指导下，虽然多次刺伤手指，我终究在输完血的时候把布块拼好了。虽然包里的东西比我来的时候少了，但不知怎么，感觉比之前更沉重了。收拾包的时候，我心里对这个小姑娘充满了钦佩和崇敬之情。这是一个有着一颗伟大心灵的人，在短短的一生中，她活得如此充实。虽然西尔维的遭遇令人同情，但事实上，她坚强、乐观，为一切做好了准备。