生命边缘的相遇

好好告别  作者:凯瑟琳·曼尼克斯

大多数人会经历走向死亡的阶段。有时候,我们在经历的过程中就对此有认识,有时候只有丧亲的人回想起来的时候,才清楚地意识到这一点。然而,生命这一部分的重要标签是“活”,而不是“死”。即使在这个最终阶段,也许特别是在这个时候,发现新事物、结交新朋友、学习和成长仍然是可能的,并且仍然令人满意,仍然有价值。

他们两个人住在相邻的房间,互不相识。他们对自己的过去都很满意,但对于未来,他们觉得充满不确定性。不同的疾病把他们带到这里,侵蚀着他们的生命,不同的意识形态让他们对病情抱有不同的看法。然而,两人的看法又是如此相似,就像交响乐中反复出现的主题,简直是神似。

他们都热爱音乐。他喜欢古典音乐,是奥地利作曲家古斯塔夫·马勒(Gustav Mahler)的粉丝,可现在,他发现自己喜爱的音乐太伤感了。她爱好爵士乐,嗓音曾经酷似爵士歌手比莉·霍利迪(Billie Holiday)。他们都有医务工作背景。他是一位著名的退休精神科医生,我经常碰到来探望他的那些皇家医科大学退休校长;她是退休的医院清洁工。他们两个都知道一些伟人和平凡好人在生活中遇到的倒霉事儿,这些故事被他们讲述得精彩、有趣,听着这些故事,我们这些临终关怀工作者感到开心,但也知道它们可能并不是真实的,只是逗乐用的。

他的腹部肿瘤太大,无法手术,因而住进了临终安养院。他把一生都献给了医学事业,治疗青少年的心理疾病,培养医科大学生。事实上,在学生时代的一个关键阶段,因为他的劝说,我才没有放弃学业。现在,肿瘤造成的疼痛和可能需要强有力的药物才能控制疼痛的焦虑,同时困扰着他。他一生都在和年轻人打交道,所以不太知道走向死亡会是怎样的。

来到医院后,一位年轻医生给他做了检查,并报告说,他对自己的疼痛轻描淡写,试图“维持尊严”。他相信,只要使用吗啡控制疼痛,他很快就会思维混乱、疲惫困倦,展现出自己不好的一面。医生竭力想让他相信不会这样,但他态度坚决,不为所动。他首先关心的是保持头脑清醒,以便继续给家人制造“一切良好”的假象,为了实现这个目标,他不惜承受任何痛苦。“我还没出生呢他就已经退休了,”我的实习生懊恼地说,“和他相比,我一点都不谙世事,我说服不了他。”

这句话把我吓了一跳,我突然意识到自己的年龄都可以做实习生的母亲了。所以,当她告诉我,她认为我们必须请个和这个老先生旗鼓相当的人来纠正他对吗啡的误解时,我深深地意识到,她指的是我。而在30秒之前,这个暗示我出马的“老板”还把我们视为医疗领域的女性同胞、同一个战壕里的姐妹。

在这种情况下,等他进房间安顿好以后,我进去做了自我介绍。尽管我的身份是谈判专家,但我觉得和他讨论生命、宇宙和吗啡时,我并不需要也不想摆出“自己很厉害”的派头。

他一头浅棕色头发,眼中闪烁着光芒,我学生时代对他的印象是亲切、强大,如今这些特质依然能从他身上看出来,不过他现在瘦小多了,他背靠枕头,弯曲的膝盖顶着胸口,像一把折叠起来的躺椅一样,还是能看出他下腹部有个突出的巨大肿块。我告诉他我曾经是他的学生,很荣幸现在轮到我为他服务,他听了很是开心。他不可能记得每一个学生,但他秉持一贯的优雅和诚实,微笑着说他认不出我,那说明我当时的表现一定很好。

我请他介绍一下之前的癌症治疗历程,让我了解他最大的困扰是什么,以及他在临终安养院期间有哪些顾虑。他的家庭医生要求我们让他入院,因为他的腹痛很严重,可他在家的时候,什么药都不肯吃。他苦笑着说:“我想介绍你认识布鲁斯。”

布鲁斯是他的肿瘤,之所以起这么个名字,是因为“它来自下面”。最初,一位外科医生把布鲁斯切除了,可几个月后,它又长回来了,体积和活力不断增加,裹在几个重要的器官和血管里,因此无法切除,只能和宿主共同走向终结。布鲁斯的主人解释说:“我们全家都叫它布鲁斯,这有助于我们管理它。”我又一次想起了他过去的那种黑色幽默,他的幽默抚平了就诊过程中的尴尬,巩固了医患之间的关系。

既然已经认识布鲁斯了,出于礼貌,我多少得给它一点关注。它是从主人左下腹长出来的,像个大充气球,坚硬得和石头差不多,上面包裹着紧绷、闪亮的白肉,肉上面布满扩张的血管,像文在身上的老鼠尾巴。布鲁斯摸起来很娇嫩,疼痛使得患者脸上一点儿血色都没有。我不能说我很高兴认识布鲁斯,然而,在这一刻,他的幽默为谈话的进行提供了切入点,他同意我谈谈镇痛话题。

就像宫廷舞会上的舞伴一样,我们一起探讨他对吗啡的体验。根据他的精神病学实践,他只知道这是一种被滥用的毒品。做实习医生的时候,他对布朗普顿混合麻醉剂(Brompton cocktail)很熟悉,在我们对疼痛有很好的理解之前,在我们找到如何滴定止痛药,使它良好缓解患者的疼痛,让患者保持头脑清醒之前,这种混合液被用来对付顽固的癌痛。他说,那时候,让患者失去知觉是一种善举,服用这种强效的药物混合剂后,人处于半昏迷状态,无法进行交谈。

当然,我接受了他的原则,也就是说,看到他精神上无行为能力的样子,家人会感到非常痛苦,也有损他的个人尊严。反过来,他认可我在使用药物方面有一些经验,甚至接受了几年的培训,才成为姑息治疗的会诊医生。姑息治疗是20世纪80年代才发明出来的。也许他可以承认,自从有了布朗普顿混合麻醉剂,医学还是取得了一些进步。经过这番亲切友好的交流,他同意使用小剂量的吗啡,进行谨慎的试验。在接下来的三天里,他允许我们增加剂量,我们眼看着他在躺椅上的姿势一点点展开,我在临终安养院走廊里看过他走路的样子,摆脱疼痛之后,他容光焕发,看着很开心。

他对临终关怀服务很满意。他一直如此,对一切都充满感激。他对护士表示感谢,赞扬清洁工,并把厨师请到病房,亲口表达他的赞美。他深爱的妻子和三个女儿经常来照顾他,几个小外孙也时不时来看他,他的故事把他们给迷住了。随着疼痛的改善,他给他们讲故事时,房间里传出一阵阵欢乐的笑声和兴奋的喘息声。疼痛得到更好的控制后,他把自己的身体当作外孙的攀爬架,这是外祖父扮演的一个非常重要的角色,不过他嘱咐:“大家都要小心点儿,不要碰到布鲁斯。”

我经常在工作结束后顺便去看看他,有一次,他向我坦承了内心深处的孤独。自从意识到快要死了,他就没办法再静静享受热爱了一辈子的马勒的音乐,因为马勒音乐的悲怆和美妙与死之将至的感觉有太强的共鸣。他发现没有心爱的音乐陪伴,家人不在的这段时间显得很沉重。我们一起默默地坐着,思忖那些想法,它们的意义如此重大,无法用言语表达。

在这条走廊上的另一间病房里,一位神秘的音乐人也走到了生命的尽头。她是一个顽强的寡妇,独自养大了两个儿子;她在医院做清洁工,为了多赚一份钱,晚上下班后,她去酒吧打工。两个儿子形容她坚强、骄傲、风趣。她当酒吧侍女时所发生的故事带给我们无穷的乐趣,她用富有感染力的方言讲故事,讲起话来上气不接下气。胸部的问题限制了她的行动能力,只能走很短的路,也只能待在家里,再后来只能坐在椅子上,现在只能躺在床上。由于突发性的呼吸困难,在家睡觉时,她的床头放了一部电话,但她打电话给儿子时,他们无法理解她出不来气的那种恐慌。胸科医生建议她接受安宁疗护,希望我们减轻她夜间因为呼吸困难而产生的恐慌感。

她找到一种方法来控制呼吸困难,那就是哼歌。她告诉我们,她发现哼歌能控制呼气的速度,这让她有一种掌控感。她喜欢爵士乐,知道无数的爵士乐曲。她告诉我们,她有一堆爵士乐磁带,在家时,她跟着磁带一起唱。在夜间时呼吸困难更严重,但因为她老旧的卡式录音机没有耳机,也不能外放,这样会打扰邻居。住院后,她让儿子们从家里把珍贵的录音机和一些录音带带过来。他们花了好半天才把磁带从乱糟糟的家里找出来,因为长期胸部不适,喘不过气来,她一直没顾上整理家里的物品。

这些录音带包括埃拉·菲茨杰拉德(Ella Fitzgerald)和比莉·霍利迪的歌曲,还有一些现场录音,录自一个嘈杂的酒吧,那位歌手有着令人惊叹的嗓音。她解释说,这是她的遗憾。认识丈夫时,她是游轮上的爵士歌手,为了打理他的房子和抚养他们的孩子,她放弃了唱歌。孩子们从来不知道妈妈是个歌手。年纪轻轻就成了寡妇以后,陷入悲痛中的她彻底不再唱歌。最近,因为呼吸困难,她才回到音乐中寻求安慰。

护士们钦佩地称她为比莉·埃拉,她不停地播放录音带,有时听她喜欢的女歌手唱歌,有时候大展歌喉,回忆恋爱和新婚时那些快乐、兴奋的日子。她一边吸着氧气,一边尽力哼歌,每唱完一节,就停下来做深呼吸。她的儿子们惊讶地发现,母亲有这样的天赋,对爵士乐有如此广博的了解。音乐响起时,她对呼吸困难的忍受也强了很多,护士们为此惊讶不已。

临终安养院的墙壁不隔音,她晚上播放的音乐会传到隔壁房间。有一天下班后,我去看曾经的老师,他说,自从开始注射吗啡以来,失眠的时候,总有一种梦幻般的歌声带给他安慰。他以前从来没有听过这样的音乐,有几个晚上他都在想,药物是不是引起了某种幻觉。夜班护士向他保证音乐是其他患者放的,不是幻觉,他听后很高兴,还请他们把自己送到走廊上坐着,这样他可以听得更专心。

于是,医生和酒吧侍女就这样认识了。他对爵士乐知之甚少,但他很快意识到这是一种伟大的音乐。比莉·埃拉很高兴放磁带给他听,他欣赏她年轻的声音中那种丝绒般的温暖,以及爵士乐旋律中那种爱与失去的辛酸意味;她的新朋友从一种新的音乐中获得了安慰,它填补了马勒音乐的空缺;他们两个人在精神上随着爵士乐翩翩起舞,一起度过了生命的最后几周,创造了一份短暂、坚固、相互支持的友情。尽管他们的音乐风格迥异,但我被他们对音乐的热爱震撼到了,同时,我也震撼于他们对家庭和职业的奉献精神。他们在生命临近终点时相遇几乎是注定的。

我不经常参加患者的葬礼,否则这可能成为我工作中的常事,但我确实觉得应该去送曾经的老师最后一程。去火葬场参加他的葬礼时,我遇到了许多当地的医学会成员。家人到了以后,棺材在马勒的交响音乐声中抬进来时,我们起立致敬。

关于一个人生充实且幸福的人,有许多快乐的轶事。我们往往在葬礼上才发现,我们对那个了不起的人的认识只是冰山一角:他收留无家可归的年轻人;大学时,他效力于学校划船队;他创立了英国最早的青少年精神病学诊所之一;在半专业的管弦乐队担任中提琴手。棺材运走后,我们起身准备离开他的葬礼时,一个爵士乐独奏小号响了起来,这是他生命中最后的爱好。歌者的嗓音听起来像比莉·霍利迪,或者,也许这声音出自隔壁病房的那位爵士歌手。

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