承受残疾

康复的家庭  作者:大江健三郎

1

“康复”这个词我早就知道,在大学读法国文学时,我注意到了这个词。那个时候,只要没有睡觉,我就会看法语。“康复”这个词我是从法语小说里第一次看到的。对于二十多岁的学生来说,读巴尔扎克或许更有品位,但我经常看的是西默农乔治·西默农(1903—1989),比利时著名小说家,其作品大部分是侦探小说。或者更通俗的侦探小说,说不定我就是这么知道的。我不记得是从哪本教科书里了解到该词的意思的,它指被判刑的人出狱后,经过社会性的训练而再次恢复名誉,恢复公民权利。

如果把“被判刑的人出狱后”换成“住院的人出院后”,那么经过身体的、社会的训练恢复公民权利,就与如今所说的“康复”接近了。但是,不管是查法日辞典还是英日辞典,都只有我说的前一种解释,而医学用语的解释却很少见,想必有很多人对这种“落后”感到吃惊吧!不断吸收新语原本是日本辞典的特色(日语词汇用日语查,外来语用片假名表记[日语字母书写分平假名和片假名,片假名用于表记外来语。]来查),而英语辞典,越是像老牌的《牛津简明辞典》这样的代表性辞典,更新越是缓慢。

“康复”这个词的医学用语定义被社会通用还为时不长。“康复医学”由美国等国家创始于第二次世界大战末期,因此,“康复”这个词早已具有医学含义,我却一直不知道。

直到一九八七年,我才第一次真正接触到了医学意义上的“康复”。起因是东京大学医学系康复部门的上田敏教授给我来了封信,信里说,明年将在东京召开康复医学世界会议,请我到会发言。

信里还附有会议日程安排,我看了以后,很感兴趣。从身体和精神两个方面来治疗疾病,似乎是这门新兴医学的基本原则。而且事实上,已经有许多患者因此得到了救治。可是,我又能做什么呢?于是我回信推荐我在文化杂志《赫尔墨斯》一直敬爱有加的哲学家中村雄二郎先生代我发言,认为这样比较合适。我的理由是,中村先生是当今站在世界哲学新潮流的最前列、对人的精神与身体的问题非常关注的人物。

可是,上田敏先生又回信恳切要求我重新考虑,差不多同时还寄来了他的著作《论康复——从残疾人到正常人》。我看了这本书后,被它带进了一个崭新的世界。尤其吸引我的是,上田敏先生以清晰的章节划分,将残疾人患病后的心理变化进行了系统化的整合分析。不幸成了残疾人,经历了痛苦的心理过程之后,该怎样以积极的心态面对残缺的自己,而残缺的自己又该怎样在家庭和社会中发挥作用?康复医学的终极目标是对残疾的接受。我感觉从中发现了与文学的思维相通的、甚至是某种现实性导向的东西。看完这本书,尽管我对自己能否胜任不无担忧,但还是同意在那个世界会议上发言了。

我是个作家,为什么会改变主意,愿意在世界各国的康复医学专家云集的会议上发言了呢?我的发言稿里有这么一段坦率的自述,或许可以说明这个问题。

二十五年前,我的头一个儿子出生的时候,他的脑部发育不正常。对我的家庭而言,这是一起重大的事件。然而现在,我不得不承认,我作为作家,最本质的文学主题就是,此生此世该如何与家庭成员一起,和这个残疾儿童共生的问题。

我对这个世界和社会的思考,以及对超越现实的东西的思考,从根本上说,就是通过与残疾儿童的共生去发现并得到确认的思考。

接着,我讲述了如何确切地揣摩弱智儿童的心理,以及这对于和还不会说话的儿子的共同生活,具有多么重要的意义;又讲述了后来我们通过孩子感兴趣的野鸟的叫声,开始了与他的交流,并且把这个过程写进了小说的事……

如何表现我这个残疾儿子?如何解读在实际创作的过程中,残疾儿童与家人的共同生活?这些成为我的小说文本的双重文学课题。也就是说,残疾儿子降生这一事件构筑了我的文学主题。

我要创作一部以残疾儿童为主题的小说。我要采用这样一种语言,它既具有总体性、综合性,同时又不失具体性、个别性,以这种语言来创作一种适合表现残疾儿童的模式。这个模式不仅包括有残疾的儿子,也包括其家人及周围的社会和世界。我一直是这样创作小说的,并且发现在通过小说语言构成模式的过程中,存在着某种特定的形式。

接下来,我谈到上田敏先生将残疾人的发展过程划分为因遭遇事故导致残疾之后,经历了各种历练过程,最终接受残疾现实这样几个阶段。而他的这个划分模式与我自己小说模式的形成方式相吻合。上田敏先生是这样划分这个过程的:

一个人因事故而招致残疾。第一阶段是陷入漠然和孤僻状态的“冲击期”;第二阶段是出于心理性防卫本能,否认疾病和残疾的“否认期”;当无法否认残疾的不可痊愈性时,患者则进入第三阶段的“混乱期”,在这期间,患者会出现歇斯底里、抑郁悲伤等症状。但患者会逐渐开始意识到自己的责任,努力摆脱依赖,转变价值观,经过这第四阶段的“解决期”后,就是第五阶段的“接受期”。此时,残疾人已经能够把残疾作为自己特性的一部分接受下来,在社会、家庭中扮演自己的角色了。

那么:

当我以自己的残疾儿子作为小说语言的模特时,也经历了上述五个阶段。比起智力残疾的儿子经历的整个过程,我们全家人更加明显地经历了从“冲击期”到“接受期”的全部过程。我们这个家庭和残疾儿童怎样在“冲击期”“否认期”“混乱期”共同经受痛苦,又是怎样经过“解决期”最终进入“接受期”的,当终于走完这个过程之后,我的小说也就完成了。如何积极地接纳残疾人并把他作为家庭的一员?这一答案找到之时,就是我的小说完成之日。

最后,我以残疾儿童的父亲和作家的双重体验讲道:

当我通过小说创作这种语言模式来思考时,再度感受到了家庭和残疾儿童在“冲击期”“否认期”“混乱期”中共同经受痛苦,生存下去的重要性。我想要说的是,如果没有经历这一极其痛苦的过程,也就没有真正的“接受期”,这也是人之所以为人的道理。

2

“承受”的原文是acceptance,《牛津简明辞典》里,该词条的解释是“同意接受,高兴地接受”;此外还有“承认、信任、宽容”的意思。从“超越痛苦,在困境中接受、承认、信任对方”的词义,可以窥见其形成的历史过程中有着欧洲、美国的宗教背景。

去年的“助残日”,我应邀担任了NHK综合频道残疾人主题节目的点评,节目时间很长。我不过是一个残疾孩子的父亲,并没有发表专业性点评或者提出建议的水平。尽管如此,我得到了这样一个能直接听到真正的专家发表见解的机会。看了一个特殊的电视录像带后——也许由于自己的怯懦和怠惰,平时不会仔细去看,我受到了一次教育。

去年“助残日”观看的几部电视纪录片尤其优秀,令人感动至深。我特意用《牛津简明辞典》里定义明确而又丰富的“承受”一词的原意,来对照纪录片里具体而又富于人性的生活场景,从而深刻体会到了“承受”一词的内涵。

其中一部纪录片非常感人,拍摄的是一位才满二十岁的残疾姑娘坐着轮椅独自旅行的全过程。她游览了京都以后,还回乡下去看望了祖母。这次旅行使她获得了新的体验,变得更加坚强了。她讲述旅途中的种种感受时,尽管脸上还隐约露出痛苦和疲劳的痕迹,表情却是那样生动,带有一种阴翳之美。

她说的那些话给我留下了非常深刻的印象,由于未征得本人同意,不能在这里直接引用。她讲的大意是:残疾人也应该多到外面去走走,做自己想做的事。哪怕会给别人添麻烦也要这么做。即使需要求助于健康者,给对方添了麻烦,也应该坚持自己的意愿,做自己真正想做的事……

我的女儿在大学时一直参加助残小组的活动,由于她从小就照顾残疾哥哥,所以这方面很有经验。一位靠轮椅生活的老年女性经常打电话到家里来,让女儿推着她外出,但并不是去医院。助残活动日以外的时间,对方突然提出这样的要求时,恰巧女儿又面临考试或提交小论文的话,拿着话筒的女儿,就会犹豫不决……

即使这种时候,女儿也绝不会接受我的建议。如果发现我在小说里提到她在助残活动中认识的朋友,那些残疾孩子和大人,她就会瞪圆了眼睛向我发出抗议,直到我放弃才罢休。

我的建议很客观,虽说是小组活动,但既然接受了助残工作,就是社会行为,比起自己的事情来,更应该尊重对方的意愿。而女儿则是在电话里耐心地给对方解释,说明自己由于不得已的原因,实在无法前去照顾,请对方谅解。直到女儿以这一方式解决了问题时,坐在一旁沙发上看书的我,才算松了一口气。

如那位独自旅行的坐轮椅的姑娘所说(她的意志相当坚强,她不要陪伴身边的摄像师和年轻的女制片人帮她推轮椅,自己爬上京都寺院的斜坡,并且一直坚持到最后),“即使给别人增添麻烦,也要做自己真正想做的事”。女儿现在已经走入社会了,我希望她能通过助残志愿者活动,学到主动“承受”这种“麻烦”的姿态,使之成为她自己的精神……

纪录片里有这样一个场面,姑娘在投宿时,跟住同屋的年轻人讲述她自己因车祸造成下半身瘫痪的经历,以及当时自己所受到的震撼,她仿佛只是在客观地叙述,语气平和而又开朗。她就是这样,逐步“承受”了轮椅的生活。

这位姑娘决定独自外出旅行时,说服了父母,还自己给饭店打电话预约房间。接电话的饭店一听是个人旅行,不是集体旅行,而且还是轮椅旅行,有的一口回绝,也有的表示可以住宿,甚至连进入房间的路线都非常详细地告诉她。

一进入和自愿助残小组的残疾人出去旅行的季节,女儿就要每天从早到晚给投宿地的便宜旅馆打电话,为了费用讨价还价。我在旁边听她打电话,才了解到我国目前对待残疾人的实际情况。从刚才那个纪录片中可以看到,对于那些态度冷漠的饭店,那位残疾姑娘会明确说明自己的真实情况,顽强地与对方进行交涉,我女儿也是这样做的,我从她们身上不能不感受到新一代人的坚韧。

残疾姑娘经过了艰难而又激动人心的旅行终于到达了终点——回到乡下看望祖母。坐在轮椅上的姑娘,在当地大户人家样的祖母家素雅的大门外等候时,很担心祖母见到变成残疾人的自己会受到惊吓,但同时她脸上也露出了靠自己的努力坐着轮椅到达这里的自豪,显然她小时候一定受过祖母的疼爱……

这时,来不及穿戴齐整的祖母步子踉跄地急匆匆出来了,这一幕相见无言的场面真是感人至深。看得出来,坐在轮椅上的残疾姑娘和由于年迈而同样腿脚不利索的祖母,不论是在自尊及坚强的个性上,还是在有教养的坦率品格上,真是一脉相承。

然后,祖孙二人隔着被炉[被炉,日本冬季独特的取暖用品,将炭火或电器等热源固定在桌下,在木桌上面盖一条被褥。]相对而坐,并没有说什么话。祖母虽说还不到老年痴呆的程度,可也差不了多少。平常,家里人都把她当成孩子来对待,所以祖母有时会突然说不出话来,好在有一旁伺候她的儿媳妇替她说,帮着照应。顺便插一句,我也常常见到这样被人不断截住话头的老太太……

姑娘拿出从京都寺院求来的护身符送给祖母。祖母接过来,急切地打开纸包,取出护身符,高兴地端详起来,看样子她已经完全承受了年老带来的“残疾”,即衰老以及随之而来的一切。这样的祖母和承受了因事故造成残疾的年轻孙女无言对坐,极力露出的笑容里透着苦涩。她们超越了各自的失望和痛苦,最终都承受了各自的残疾,她们周身仿佛散发出微弱的光,照亮了对方……

假设这位祖母和孙女都身体健康,恐怕未必能够如此深切地相互理解吧。既然祖母将不可避免地继续衰老下去,那么顶撞她,不正是身体健康的孙女的自然生理现象吗?然而,这个电视纪录片里一老一小两位承受了残疾的女性,却能够温暖地互相理解,和睦地相向而坐,笼罩着她们的光环实在高雅得令人肃然起敬。

3

我在康复医学世界大会上的发言将要结束的时候,考虑到外国来的专家们会觉得我过于个人感情化,便加上了下面这样一段话:

现在最让我感到自豪的是,看到我的残疾儿子已经具有了decent,即宽容、幽默、值得信赖的人格,而且我们家庭的所有成员在与残疾儿童的共同生活中,都受到了他人格的影响。

借助与儿子的关系,我自身也超越了个人的局限,认识了各种各样的残疾人和他们的家人,以及为了他们的康复而进行着不懈努力的人们。残疾人也好,他们的家属也好,从事康复工作的人也好,都经受着各自的痛苦。即使在已经到达“承受期”的残疾人脸上,也依然有着痛苦的印记。残疾人的家属、进行康复治疗的人们也会有这样的印记。而且我一直认为,他们共同而明显的印记,即他们都是decent的人。

现在虽然没有时间对此进行论证,但是我在最能理解他们的人们面前讲了上面这番话。我认为,战胜了巨大的痛苦,与痛苦的家人共同生活,支持着康复医学的那些人的崭新的decent的形象里,存在着连接未来日本与世界的最有希望的人的原型。

我在这里直接使用的decent这个英语单词,还有另一种翻译的可能性——这个词蕴含着丰富的意义,因此成为难以使用确切词语来界定的单词之一。请大家联想一下电视纪录片里那位坐着轮椅旅行的残疾姑娘,在经过艰苦努力后,见到祖母时二人相对而坐的那种气氛里说的话。我在上面写过,各自承受残疾的两个人身上仿佛笼罩着光环,而这光环高雅得令人不由得肃然起敬。我想这情景就与decent的内涵相吻合。

不久的将来,我和妻子也会步入晚年,妻子当然有妻子的思想准备,但面对残疾儿子以及一直支撑着他的妹妹、弟弟,我在自己能够成为真正的decent的人之前,仍旧会感到畏缩,不知道我能不能“承受”自己注定是痛苦的晚年。

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