来自绝望的深渊

为了生命闪耀之日  作者:斋藤茂男

在这封信之前已经有相当多的残障儿母亲给我们来信,讲述自己养育孩子的痛苦经历,她们都是呼吁让孩子活下去。然而有一位有着同样的养育残障儿经历的母亲,却在信里陈述了完全相反的意见。

在信中,她直言不讳地写下了跟她一样的母亲们的真实感受,并强调理想与现实之间的巨大差距:

作为残障儿的母亲,我每天都如饥似渴地阅读这些文章。我将一直关注不同立场人们的想法和行动。

请您听听下面这段对话。我希望这些内容能对你有所帮助。这是来自盛冈市的自闭症儿童的母亲们某天的对话记录。

S:“T,你有没有想过让自己的孩子死掉?我几乎每天都盼着我的孩子能死于交通事故。当他们放学回家说‘我回来了’的时候,我就会非常失望。”

T:“我虽然不希望我家小A死掉,但我常常希望没有生过她。如果我们只生了前两个孩子的话,就不会活得这么辛苦了。我们贪得无厌地要了第三个孩子,于是上帝便给了我们一个残障儿作为代价。一想到我死后孩子无人照顾,我就觉得自己还不能死。”

N:“如果小M(残障儿)的姐姐因为付出了太多而导致她将来不能如愿结婚的话,那就太可怜了。我希望等到她高中毕业后赶紧把她送到美国或者欧洲,让她和那边的人组成家庭。”

M:“我儿子很聪明,但由于姐姐是残疾人,他总是被邻居和学校的朋友唤作傻瓜的弟弟,大家仿佛看弱智一样看着他,所以我把他送到国外上学了。”

Y:“就因为我们家有小B(残障儿),我的丈夫和弟弟为此作出了很多牺牲。如果以后再这样下去的话,我家会变得一团糟。所以我现在正考虑把他送去福利院。”

从表面上看(大众媒体、学校等),人们往往会为残障儿说尽好话,但现实中他们却不得不生活在歧视、轻蔑、比较和辱骂之中。尤其是学校的老师们竟然会说一些歧视用语,训斥他们,这些实在令我震惊。

如果考虑到他们的未来,比起那些轻度肢体残疾和智力低下的儿童,患有自闭症以及中重度智力低下的儿童,他们的前途简直是一片黑暗。对于自闭症患儿,目前还没有既定的教育政策,教育局指导处的负责人让各学校自行决定。另一方面,学校老师受残障儿家长委托,让残障儿(作为人质)接受教育,但对于家长们的烦恼、顾虑、抱怨、要求等几乎不管不顾(原因是对残障儿的教育缺乏信心,没有事前学习)。

无论我们多么大声呼吁残障儿应该得到人格上的尊重,理想与现实的差距远比我们想象的要大得多!

如果我从孩子还在肚子里的时候起,或者从他出生的那一刻起就知道他是个残障儿,我会立即采取相应的行动。如果不是残障儿的父母,外人是不可能理解我们的痛苦的。为了他们,还是不要让他们出生在这个残酷的世界上为好,这是我的真心话!

现在,报纸上刊登了很多关于残疾人的宣传文章,我希望能借此机会增进一般民众的理解和关心,也希望大家能关注残障儿的教育问题。非常感谢。

——岩手县盛冈市·一个自闭症孩子的母亲·年龄不详

第一章中我们曾介绍一封残疾人的来信,他在信中痛陈“希望‘杀死’残障儿”。后来又有一个二十一岁的少女给我们寄来一封信,这个年纪本应该是人生中最快乐的、为梦想而努力的时期,但她的来信却是如此消极。她在信中写道:“我虽算不上是个残疾人,但我走在大街上,人们都会回头看我。”从信的内容来看,她应该是个上班族,她认为在残障儿年幼的时候死去才是真正的幸福:

我几乎每天都会读您的文章,但是那一天的内容勾起了我的特别兴趣。

我虽然身有残疾,但称不上是一个残疾人(具体的情况我就不说了)。当我走在大街上的时候,人们都会回头看我。随着年龄的增长,我从许许多多人的反应里了解到我自己的不正常,这让我非常痛苦。每一次,我都觉得自己的性格变得更加扭曲、畏缩和胆小。

我是女生。今年只有二十一岁。我想和朋友们一起聊天,想和他们一起玩耍,有时想和他们一起旅行,而且还想交个男朋友。但随着年纪增长,我们对这个世界了解得越来越多,我的朋友也接连离我而去。也许是因为他们不想和我有任何联系,不想被别人认为我们是熟人。这话说起来很伤感,但那种担心和悲伤的感觉不知不觉消失了。

人们,甚至是我的朋友们,他们非但不关心我,反而用好奇的眼光看我、取笑我,做一些会让我难堪的事。似乎一直以来都是如此。作为一个给社会添麻烦的人,我就这样活了这么多年。

这一系列连载讲的都是孩子的事,但在我看来,这些孩子如果在婴儿时期——当然越早越好——就被允许放弃的话,父母还是放弃他们比较幸福。这不仅是因为让孩子活下去和养育他的过程必将面临艰辛,还因为正如前文所写的,不仅现在没有“任何共识或道德伦理可以让残障儿过上完整的生活”,将来也不会有。

虽说现在了解残障儿、残疾人的人越来越多,但这只是形式上的,说这种话的人心里大概觉得这样的残疾放到自己身上可就麻烦了。他们可以假装理解,那是因为这只是别人的事。

文中说父亲饿死了残疾的孩子是因为他带有恶意,不过我认为,孩子本身对父亲来说也是个麻烦。据说法院还收到了很多呼吁给父亲减刑的请愿书,我觉得这些材料并非表明了父亲人品端正,而是因为大家都认为有一个残疾的孩子是可耻的,他们觉得放任孩子死去是难免的,甚至有人觉得是理所当然的。这才是减刑请愿书背后的意义。

克服残疾、坚强地生活下去是不可能的。正因为他们不能死也不能杀,所以才只得忍受大众好奇的目光并放弃反抗。这难道不才是他们真正的心情吗?

这个社会不允许我死。因为没有办法不给任何人添麻烦就一个人安静地死去啊……

我只是把自己的想法写成了文字,文章可能有些语无伦次,有些难懂,还请您原谅。

——鸟取县·公司职员·二十一岁

下面这封信中,作者坦白了自己痛苦的心境——虽然已经下定决心和残疾孩子一起生活,但她的内心却不断动摇。她说:“对于那些正打算踏入地狱的人,别人是不能妄加评论的。”

我的孩子患有小头症。虽然我们现在已经开始过上幸福的生活了,但我还是怀疑,上帝把这个孩子带到人间真是他的本愿吗?我们通过药物和最新的医疗技术把孩子从死神手里拯救出来,却让他陷入泥沼一般的生活。

为了救孩子、让他接受治疗,我们不得不放弃上了节育环后还是怀上的孩子。治疗是一场从早到晚的艰苦战斗,而唐氏综合征尤其让人绝望。问问那些真正抚养残障儿的人就知道了,说是一场血战都不为过。

孩子们都很可爱。但这话只有将孩子养大成人的人才能说,外人是绝不能对一个即将体验地狱模式的人说出这种话的。

现在如果主张“保命治疗”的话,请不要只把救命作为目的,而应该全面支持孩子的生活,让他们过上幸福的日子。如果在把孩子救活之后,他变成了植物人,我们真的可以高兴地说自己救了一条命吗?

最近,我的朋友中有很多人都生了有轻度或重度残疾的儿童。一问才知道,原来孩子们要么先天带着辅助装置,要么是植物人状态,有些人被强行救治后活到了两三岁,可到了五六岁的时候就又开始不对劲了……父母要经历多少痛苦的时光,才能和孩子一起生活呢?

此外,他们还必须面对周围人的厌恶和行政救助力度的不足(各方支持必须一直提供到孩子出现症状之前。如果在孩子症状加重之前没有得到经济支持,父母根本无法照顾他,也不能让他接受充分的治疗,最终会导致孩子的情况不断恶化,以至于再也治不好)。我认为父母想让孩子死,正是出于他们对孩子的爱。

我可能一辈子都要在福利院里陪孩子,我会尽量无视那些难过与痛苦的心情。作为家长,我希望尽全力帮助孩子。但越是残疾的孩子,就越是受到一种自然法则的指引,将他们引向死亡。为了救一个不会呼吸的孩子,我甚至给他做了按摩和人工呼吸。

孩子们确实很可爱,但这样下去真的可以吗?即便决定和孩子一起生活,我心中的这种感觉也永不会消失。

再说,如果一个孩子得了原本会致死、永远无法治愈或者无法拥有自我意识的疾病,我们用最新的治疗方法来帮助他,这真的是上帝愿意看到的事情吗?这只是父母的决定而已。

“保命治疗”这个词,只有在维持孩子大脑活动的情况下才能使用,而不应该只保留容器,放任里面的东西腐烂。正是为了让如同容器般的第一个孩子活下来,没生下来的第二个孩子才死去了,最新的“保命治疗”是杀死他的罪魁祸首。当然,这是我身为母亲作出的决定……也许他们(死去的孩子)才应该拥有更光明的生活。

有人可能会问,如果有父母想养一个唐氏儿,那为什么不让他们那么做呢?父母已经决定放任孩子死去,但是,这个世界却不允许他们这样做。如果这时你告诉父母不要放任他们的孩子死去,那你就替他们抚养孩子吧,给孩子最好的生活,这才是上策。这不仅是为了孩子,为了父母,也为了那些试图决定孩子一生命运的人。决定孩子命运的人应该负责把他养大。

——石川县·职业和年龄不详

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