当我在思考生命这个主题时，我在一本杂志上无意间读到了下面这段话，被深深吸引了，感觉自己好像又得到了启示。这段文字呈现了一个我从未接触过的世界：

直到今年八月，距离当年五十多名家长在东京一所高中租下一间会议室，成立“先天性肢体残疾儿童家长协会”，已经过了八个年头。

当天虽然正值盛夏，但孩子们却穿着长袖，手指上缠着手套或手帕，从这幅景象中能够清楚地得知协会的活动内容。

先天性肢体残疾儿童是指出生时手脚就有残疾的儿童，他们的腿部和手指缺失或畸形，这也就是所谓的外表畸形。

大多数人想当然地认为他们的孩子生来就是健康的、四肢健全的。就算世界上每几千个孩子中就会有一个残障儿，我生的孩子也不会这样，更不要说被称作“畸形儿”那样手脚不健全的孩子了，这种事情一定不会落在我头上——人类总是抱有一种奇怪的乐观主义或者说是傲慢的态度，认为自己一定是最特别的那个。

假设一对男女毫不知情地生下了一个显而易见的畸形儿，这对夫妇凭借他们过往的人生经验无法面对现状，因此陷入混乱的状态中，以至于整个家庭的根基都被动摇。这时，面对他们的孩子，这对父母不得不对当下的生活方式和未来该如何生活作出解释。

没关系，不管手指是两根还是三根，这个孩子的价值永远不会改变，我们只要关注他的个性就好了。对孩子来说，他天生的样子就是这样，只要大家都接受就可以了——能从一开始就接受孩子怪样的夫妇并不多，更何况社会也不这么看。

这样的孩子怎么能活得开心呢，多可怜的孩子啊……大多数有了残障儿的夫妇都会这样唉声叹气，担心外人的目光，经过很长时间才能逐渐发掘孩子的可爱之处。

参加家长会的大多数父母都有各自的苦恼，但他们还是希望把孩子培养成开朗而无忧无虑的人。他们下定决心，当外人用好奇的目光盯着孩子时，一定要挺起胸脯说“我家孩子只是不巧有残疾，但他是最珍贵、最可爱的孩子”，并认真地向大家说明先天残疾儿童的问题。

虽然家长会以此为出发点，但家长们担心的并非只是残疾带来的身体功能问题和外表问题，还有对孩子心理健康的影响，这一点是无论怎样下定决心、宣传家长会口号都无法解决的难题。我们的生活离不开与周围人的联系，我们在很大程度上受到整个社会价值标准的影响。

在极端情况下，甚至有父亲作出令人如此悲痛的反应——有一位身为知名公司业务精英的父亲，当得知自己的孩子患有先天性肢体残疾时，对妻子大发雷霆，说自己的人生完蛋了，事业也完蛋了，此后几个月都没有抱过孩子。还有一位父亲，因为害怕同事发现孩子的事情，不得不离开公司宿舍。有的人把妻子和孩子留在家里，自己回了老家。还有的人单方面责怪妻子，说生出这样一个残疾的孩子都是她的错。当然，也有母亲抛下孩子离家出走，但在大多数情况中，即便二人没有离婚，孩子的出生也导致了夫妻的关系出现裂痕，这时往往是父亲那方——不光是出于胆小或不负责任——显现出个人素质问题。

为什么他们不能坦然接受孩子的残疾？他们最在意什么？为什么生了一个残障儿就不能在工作中出人头地？为什么男性的雄心壮志仿佛被摧毁一般？为什么只能把残障儿的出生看成是消极的事？

如今，世界上充斥着这样一种观念：每个人都应该秉持同样的标准，肩负同样的正义感，朝着同样的目标高效率地做同样的事情。残障儿天生就与肢体健全的人不同，他们似乎已经脱离了这个世界的轨道，被视为特殊群体。医学技术的发展，使得母亲在怀孕时就可以检查出孩子是否有先天性畸形，如果发现是残疾胎儿，就可以进行流产手术——这些孩子的处境越来越严峻了。

现代社会中，包括体外受精在内的生命操纵和标准化技术越发普遍，保护残障儿基本上仅靠个人的生命观和价值观，以及是否具有反抗社会潮流的勇气。我希望父亲们也能贡献出自己的力量。我想让他们意识到面前的事实——他们为了逃避生活而一头扎进工作，把自己弄得疲惫不堪，以至于无暇顾及孩子，导致孩子的生活空间越来越小。

——月刊《总评》一九八三年九月号

我是偶然间读到这篇文章的。读完全文，我仿佛从中得到了启示。

“原来如此。原来还有一个这样的世界。这里仿佛埋藏着我一直想要寻找的线索。”

如果让我用语言来表达当时的想法，那大概是类似的呓语吧。

文章最后的落款为“先天性肢体残疾儿童家长协会·野边明子”。我马上联系了这位野边女士，约定好在她所在城市的一家咖啡店见面。

正如文章中提到的，野边女士自己就是一个先天性肢体残疾孩子的母亲，她动员境遇相似的家长一起成立了家长协会，并作为中心成员一直活跃于其中。正如她在文中写到的，家长协会成立的初衷是“把孩子培养成开朗、无忧无虑的人。家长们下定决心，当外人用好奇的目光盯着孩子时，一定要挺起胸脯说‘我家孩子只是不巧有残疾，但他是最珍贵、最可爱的孩子’，并认真地向大家说明先天残疾儿童的问题”。然而问过才知道，野边女士说她和大多父母没有什么不同，在适应这个状态之前，也经历过一段黑暗的绝望期。在孩子出生后的两年时间里，她总是会竭力掩饰孩子的残疾，不让外人看到。

如果观察父母在接受一个天生重度残疾、缺少手脚孩子的情绪历程，我们可能会发现一些有价值的线索。这些线索将有助于我们理解现代社会的生命观，并对自己的生活方式提出质疑。听了野边女士的话，我觉得自己采访的方向逐渐明晰了。

当我把报道范围扩大到先天残疾和难治疾病的儿童后，我偶然得知了本书开头提到的唐氏儿的事件。

在撰写系列连载时，我们一般情况下会先确定中心主题，然后根据主题进行采访；当收集到主题所需的材料后，再把问题梳理出来；有时还要学习必要的知识，进一步进行补充采访；决定了整体结构之后，最后才开始写作。就我们共同通信社的记者而言，按照惯例，大家一般会提前通知要投递文章的报社，提前告诉他们系列连载的内容、篇数以及编辑所需的其他信息，除非手头有足够的材料可以总揽文章的全部内容，否则我们是无法提前通知报社的。

然而在这次采访中，我们无法预测孩子的明天会发生什么，每天的情况都在变化，谁也无法预知未来。可是每当我想到孩子的生命可能消失在我眼前时，一种紧迫感便油然而生，心想必须现在就把情况报告给大家。于是整个采访过程的节奏就变得颠三倒四。

以护士的信为线索，我紧锣密鼓地完成了所有报道，从零开始撰写连载。一旦开了头，就不可能停下了。于是日复一日，我一边赶着去采访，写下一些我目睹的情况，一边密切关注着宝宝的健康，跑去采访，再问宝宝的情况……我迫不得已地重复着这个过程。

虽然我觉得不应该轻易使用“奇迹”这个词，但那个唐氏儿仅靠静脉点滴就活了那么久，这简直是一个奇迹。在她强大生命力的支撑下，我们充分利用那段时间慢慢找到了接近“生命”这一主题的方法，并一点一点地扩大自己的视野。不可思议的是，就在我们逐渐深入主题，终于进入《和X先生的对话》这一章节时，孩子却与世长辞了。