在被泛称为“事前指示”的文书当中，“生前预嘱”和近些年推出的“预先护理计划”是最常见的两种。厚生劳动省想要开展预先护理计划推广运动，但如果使用预先护理计划这个名称的话，没办法让人明白其含义，所以向全社会征集合适的昵称。最后采用的方案是——“人生会议”，但我觉得这个名称也让人摸不着头脑。

生前预嘱和预先护理计划有何异同？二者都是在健康的时候，对将来临终期的医疗问题做出的书面意向声明。不过，生前预嘱是自主决定的，预先护理计划则是共同决定的，所以叫作“会议”。而家庭成员或相关人员就生与死的问题吵吵嚷嚷、讨论来讨论去，最后做出决定的这个“会议”就是所谓“人生会议”。虽然看起来是自主决定，但生死这种问题自己一个人怎么下得了决心，而且也不可能真的由当事人自主决定，所以需要大家共同决定。

共同决定这一理念本身并不坏。但如果在这个吵吵嚷嚷的会议上，有一个特别响亮的声音，大家难道真的不会被带偏吗？当事人难道真的不会忖度他人的心思吗？弱者真的不会有压力吗？如果现场有个专业人士在场的话，大家真的不会被其提出的方案所左右吗？在上述的福生医院的案例当中，通过后面的调查，我们发现，医生当时只提示了两个选项，要么继续透析，要么停止透析（也就是死），却没有提示第三个选项——腹膜透析。而腹膜透析正好符合患者的诉求——没有疼痛的透析。

在自主决定死亡的过程中，不应该有任何的强迫。可是话说回来，怎么才算是按照自己的意志自由做出决定呢？当我们有其他可替代的选项，而我们不选，那样才算是按照自己的意志自由做的决定。诺贝尔奖获得者、福利经济学家阿马蒂亚·森认为，当我们定义一个人的“潜在能力”的时候，不仅仅要看他有多少资源，还要看他有多少机会。如果只有一个选项供人选择，那叫强迫，不叫选择。

共同决定既可以发挥积极作用，也可以起到消极作用。立岩真也的书《渐冻症——不动的身体和呼吸的机器》（医学书院，2004年）就让我了解到一个积极作用的例子。对于渐冻症患者来说，死亡是可以预见的，是一定会来的，在这之前他们有充足的时间来考虑要不要戴呼吸机。人患上渐冻症以后，全身的肌肉会逐渐麻痹，最后影响呼吸。这个时候如果将气管切开、戴上呼吸机，那患者终身都要佩戴呼吸机。哪怕只把呼吸机摘下几分钟，都会让人陷入呼吸困难，有生命危险，因此需要24小时护理。在渐冻症患者当中，选择佩戴呼吸机的人大约占三成，大部分患者考虑到家人的护理负担或是对不自由的人生感到悲观，选择不戴呼吸机。而且，是否佩戴呼吸机，男女的选择差异很大。选择佩戴呼吸机的女性患者比例明显低很多，这可能是因为生活中基本上是女性在护理他人，而女性要转变为被护理的一方应该很难吧！

但是，选择不戴呼吸机，真的是自主选择的吗？在和身边的人开“人生会议”的时候，如果有人对患者说：“戴着呼吸机完全可以活下去，也能出门啊，如果您怕给家人增添负担，还可以请护工啊！我们都希望您能活着！”我想有的患者听了以后肯定会倍受鼓舞，从而改变自己的选择。葛城贞三的姐姐是一名渐冻症患者，姐姐去世以后，他在滋贺县开办了针对渐冻症患者的护理事务所（《疑难杂症患者运动——滋贺疑难杂症联络协会的历史：不让疑难杂症患者孤立无援》，生活书院，2019年）。川口有美子的母亲也是一名渐冻症患者，川口一直悉心护理母亲，母亲去世以后，她开设了一家护理事务所（《永不逝去的身体——度过渐冻症般的日常》，医学书院，2009年）。她希望能给渐冻症患者提供一个可替代的选项，让他们知道只要这样做就能活下去。

世界上有各种各样的辅助设备来弥补身体上的缺陷。眼睛不好的话，可以戴眼镜。耳朵不好的话，可以使用助听器。腿脚不好的话，可以坐轮椅。随着技术的发展，各类辅助工具也变得更为简单、轻便。呼吸机或透析装置可能有些大，操作起来不太方便，但为什么使用眼镜或助听器的时候，人们没有丝毫犹豫，但是面对呼吸机或透析装置这类选项的时候却会犹豫不决呢？

有些人害怕给家人增添负担，但这其实不应该是个人的负担，而是政治的问题，因为政治没有为我们提供一个可替代的选项。我去过一个高福利的发达国家，在那里见了一位患者，她做了气管切开术，戴上了呼吸机，在别人（一天24小时）的帮助下过着独居生活。借助电脑，她还担任着病友会的领导，非常积极地开展工作。在日本，也有好几位渐冻症患者戴着呼吸机过着独居的生活。

在开“人生会议”的时候，当事人也可能会因为周围人的压力而委屈自己。生前预嘱和预先护理计划，都宣称“可以随时更改”，但有时你很难开口说你想更改。因为一旦签署了文件，再想要去变更的心理门槛就变高了。所以，怎么说呢，让人们把意愿提前写下来，看起来就是故意要把门槛提高一样。