第二部分 抗癌六法
第七章 爱和社交支持是基础

每个人的新生
作者:洛伦佐·科恩,艾利森·杰弗里斯

“抗癌六法”的六个方面都很重要,说哪个部分是引领先锋,可能都会有争议。我们选择将社交支持置于首位,尽管对于有些人来说,不太可能会做出这个选择。饮食、运动和其他部分当然非常重要,但艾利森和我的发现是,支持最为重要,其他生活方式的改变成败与否,取决于此。支持的方式有多种,可以是后勤保障的支持(你去学习瑜伽课的时候,有人照顾孩子),可以是情感支持(帮助你克服根深蒂固的饮食习惯),可以是心理支持(帮助你发现深层情感问题,这些问题使你不能成为想要的自己)。你列入支持名单中的人是你取得成功的关键。建立一个有效的、针对你实际情况的支持网络,是抗癌生活的开端,而非结束。它是树木赖以挺立的根底,它是房子保持稳固的地基,它是让你前行的定力。

但是我们受到的教育并非这样看待生活。西方文化倾向于强调个人成就,这是一种“独自完成”的态度,不强调或较少强调向他人提供支持,助其实现目标。我们关注结果,而非过程。对于生活方式的改变同样如此,人们从自认为可以独立完成的生活方式改起(改变饮食、多做运动),却未认识到如果没有爱和支持做坚强后盾,这些改变将会举步维艰。正如“抗癌六法”的各个神奇部分互相影响并形成协同效应一样,人与人之间的亲密关系,可以集结出不可思议的帮扶力量。

社交支持的力量到底有多大,且听一个我知道的最为励志的故事。我们的朋友苏珊·拉夫特,确诊晚期转移性乳腺癌后已生活20余年,她的经历引人注目。1995年,她被首诊为IIIB期浸润性导管乳腺癌并接受治疗时,只有30岁的年纪,刚刚做了妈妈,宝宝玛丽卡才9个月大。那时,她对自己的一生已经有了规划。生玛丽卡的那天,苏珊辞去了法律助理的工作,计划再生两个宝宝,然后和丈夫一起在休斯敦抚养孩子。她发现乳房上有个敏感的肿块时,她的父亲,一位儿科医生,在电话里为她做了诊断。后来的活检证实了他们最坏的担心。没等苏珊从初期诊断中完全恢复,又得知癌症已经扩散到她的骨头,她经历了一个危险的过程,从体内取出干细胞,使用大剂量化疗药物将体内的癌细胞全部杀死,然后再将干细胞回输到体内。幸运的是,手术成功,但过程绝非易事,而且通往康复的路还很遥远。她的家人,从一开始到后来的治疗和休养,全程陪护着她,每个人都有自己的分工。她的妹妹简是纽约市的舞蹈演员,对苏珊的病情感慨极深,她筹备了一个非营利性项目,取名粉色丝带工程,旨在为癌症研究筹集资金。最终,简从纽约市搬来休斯敦,全天候照顾姐姐。在最初的过渡时期,简中止了自己的职业生涯。等到苏珊恢复健康和体力之后,简在休斯敦运行她的粉色丝带项目。简还将舞蹈技能融入她的行动中,创立了一个名为“抗乳腺癌——舞蹈演员在行动”的组织,义演筹资用于癌症认知和研究。

苏珊认为,正是有了家人和朋友的支持,她才能经受密集的治疗,才能从担心无法活着看到女儿长大的恐惧中走出来。确诊为癌症的年轻妈妈要面对独特的挑战和情感压力,但是苏珊发现,除了她的家人和朋友之外,她很难找到生存者群体关注这些挑战和压力。“那时,并没有这些支持群体。”她解释道,“我当时坐在一群老太太中,心想:‘我有个宝宝,我想努力活着,看着我的女儿上幼儿园。但你们说的都是孙子的事情了。’”

苏珊决定,要填补休斯敦癌症支持社团的这个空白,为年轻妈妈提供支持,重点关注晚期癌症女性。她和另一位生存者一起,在MD安德森癌症中心设立了粉色丝带志愿者服务台,志愿者现已增加至18名女性,帮助指导病人治疗癌症,以及解决治疗过程中所有的情绪起伏问题。“我们遇到的病人什么情况都有,有的刚开始化疗,有的第一天来看病,有的是从外地赶来的晚期病人。”苏珊解释道。这个志愿团队被戏称为“暴露狂”,因为,在有的病人犹豫不决接受哪一种手术治疗时,苏珊和其他志愿者会把她们引入后面的房间,脱去上衣,让她们看看种种病程之后,手术带来的真实样子是什么。

作为Ⅳ期转移性乳腺癌患者,苏珊已经生存了20年,她的光辉榜样和对生命的热爱,给其他女性带来了希望。乳腺癌转移病人通常是被遗忘的群体,因为很少有肿瘤专家会预期她们长久存活。苏珊和一小群病人,通过组建转移性乳腺癌的支持群体,为纠正这一疏忽迈出了重要的步伐。20世纪90年代,年轻人确诊为癌症尚属罕见,但是今天已然不是特别之事,这一事实说明,我们要尽一切努力预防癌症,提高癌症患者生存的可能性,这是非常重要的。苏珊支持团体中的女性,多为年轻女性以及幼儿的妈妈,平均年龄为40岁。

社交支持及其对我们健康影响的部分魅力在于,它是一种双向的行为——既是给予,也是接受。对于癌症生存者和我们其他人而言,接受他人的支持固然非常重要,越来越多的科学证据也表明,奉献我们的时间支持他人,也会让我们在身体和情感上获益,可能会提高我们身体防病抗病的能力。1—42013年的一项综述回顾了40个研究,发现志愿工作可降低死亡率22%。3每个月至少做一个小时志愿工作的人,其抑郁率降低,对生活更加满意。这项综述并非针对癌症病人,且对于某些与癌症及癌症治疗做斗争的患者而言,志愿帮助他人听起来似乎有违常识,但是我们知道的是,这对于提供支持的人会有深刻的积极影响。

的确,做好事会让你感觉很好,但是真的会让你的健康产生可以检测的影响吗?几年前,芭芭拉·弗雷德里克森和她在北卡罗来纳大学教堂山分校的研究小组勇于探寻真相。他们考察了该校65名教职员工后发现,感觉社会联系加强了的人群,其迷走神经信号也增加了。5迷走神经根据你的呼吸调节心率,它与副交感神经系统相连,后者是神经系统的一部分,帮助我们放松身心。6迷走神经还与人们彼此之间联系的亲密度有关——我们的耳朵如何接收人类的语言,我们如何调节情绪表达。7,8从生物学的角度看,迷走神经张力越好,心率变异性越大,这与心脏病发病率更低,免疫功能和血糖水平更佳,全因死亡率更低都有关联。9-11从我们的社交互动角度看,我们同他人的亲密程度越高,利他行为越伟大,迷走信号就越好。12通过志愿工作和利他行为与他人建立了深层关系,可以产生好的迷走信号,意味着你帮助他人时,你自己的身体得到了很好的调节。

虽然我没有测量苏珊·拉夫特的迷走信号,但我想无疑是非常好的。通过做志愿工作(以及在粉色丝带项目中的专业工作),她从自己的疾病中发现了意义,增加了社会交往,帮助自己保持积极投入的状态。

与此同时,苏珊妹妹发起的粉色丝带项目(该项目后来由苏珊负责),在2016年关闭之前,募集了600万美元资金用于癌症研究。早期募集到的资金,用于研发一种紫杉醇类(Taxotere)药物,该药帮助苏珊缓解了病情,她才能渡过1997年干细胞移植的难关。所以,从不同层面来说,苏珊的社交支持关系都曾帮助她挽回生命。

细胞突变让我们分开又让我们联合

从生物学角度来说,癌症是一种想要将我们彼此分开的疾病。没有两种癌症是相似的,因此,从深层次来看,癌症的历练只能由病人本人完成。癌细胞悄无声息,却又咄咄逼人,试图把病人的一切和它捆绑在一起。但癌症又像是一个冲锋号,让关爱病人的人们集结精力行动起来(如上例中苏珊·拉夫特的妹妹那样)。癌症所带来的影响,自治疗开始,会改变每一个关爱病人的人。从这个意义上说,一个人的癌症会变成一个群体的健康问题,为所有相关的人提供一个评估和改变生活习惯的极好机会。教育当然是关键。当我们判断某件事情有无帮助时,就会做出有依据的、更加健康的选择。这正是功力强大、可治疗、可预防的“抗癌六法”大显身手之处。当我们自己或深爱的人确诊为癌症时,我们可以改变生活方式,提升我们身边的每个人的健康和幸福。

参加CompLife研究的这些优秀女性,她们改变了生活方式,我见证了改变的影响。她们知道如何过上更健康的生活之后,渴望同自己的亲朋好友分享这些信息,让他们也能够感觉很好,并预防慢性疾病。抗癌生活的传播还有另外一种路径。CompLife病人的亲人们,他们想帮助自己的母亲、妻子、姐妹生存下来,因此自己接受这种理念,改变自己的习惯,以此作为积极支持的方式,同时也提升了自己的健康。此外,还有很多参与者同苏珊·拉夫特一样,是年幼孩子的母亲,她们改变生活习惯,成为一种新的健康生活的范本,影响着孩子甚至子孙几代人。很多人有误解,将这些改变分为饮食(例如全家人改变饮食习惯,以支持妈妈治疗癌症)、运动(例如丈夫诊断为早期前列腺癌症后,夫妻两人一起散步),或身心训练(例如爸爸要减少压力,家人早上练习瑜伽或冥想)。但在这些例子中,我们要认识到,它们都起始于社交支持。先有爱意满满,才会有这些改变,而且研究也显示,具备了坚实的基础,就有可能让改变持续进行。也许你为了支持朋友加入了跑步小组,也许你从兄弟姐妹那里学习了健康的烹饪技术,也许你看到同事因恐惧生病需要放慢生活节奏后,自己也想管理压力,不管怎样,持续的改变需要他人的帮助和启发。

对于确诊癌症的人来说,爱和社交支持变得更加重要。我们都知道,如果我们想尝试新事物,那种又害怕又猎奇的感觉,是很不好受的。如果我们将自己的希望和愿望与他人分享,却招来冷眼相向,抑或直截了当的批评,这种打击甚至是毁灭性的。相反,如果他人认真地倾听我们,对我们的愿望感兴趣并表示尊重,我们又该感到多么欣喜。我自己的感受是,如果我想做一些新的、复杂的、困难的事情,即便别人的支持姿态看来并不起眼,例如点头肯定,微笑认可,或是一句简单的“告诉我你需要什么”,我都会感到受到了鼓舞。

保持密切联系的重要性

有一家重要的研究机构,其研究成果表明,如果癌症病人能够与亲人、朋友、工作中的同事、有共同理念的群体、支持网络等联系紧密,那么共同坚强面对癌症的力量就会更大,病人也就会生活得更好。13-172014年美国俄亥俄州立大学哥伦布分校医学院研究人员,根据对164位乳腺癌生存者的研究发现,接受治疗前社交支持程度低的女性,其疼痛和抑郁程度更高。18此外,她们治疗前的血检以及治疗后6个月的血检都显示,与炎症有关的基因水平升高,这与癌症的生长和进展有密切关系。19,20基于这些发现,俄亥俄州立大学研究人员的结论是“对目标生存者的社交支持实施早期干预,可提高其生存期的生活质量”。18换言之,物色并建立抗癌团队是抗癌生活的第一步,极其重要,就像我们希望通过改变,以强身健体改善生命一样重要。

研究发现,如果我们与爱我们、想帮助我们的人在一起,癌症进展的可能会变小,生活会得到拓展,总体健康水平会提高。我们的身体会保持天生的抵抗能力,会更好地防止变异细胞增殖和肿瘤发生进展。2017年的一项针对乳腺癌女性的研究表明,社会联系越多,死于癌症的可能性越小,复发的可能性也越小。21美国凯撒健康计划和医疗集团[美国的一个医疗保险计划,是美国最大的健康维护组织。——编者注]的研究人员为实施这项研究(迄今同类研究中规模最大),跟踪美国和中国乳腺癌病人的生存和复发情况长达20年之久。在此期间,社会联系较少的女性复发可能性多出43%,死于乳腺癌的可能性多出64%。

但最为重要的是,不论我们体内的疾病是否仍然活跃,如果我们同他人的关系亲密,便会体验更高的生活质量。22,23科学研究显示,不论我们是否有癌症,如果幸得他人帮助,我们得以关注当下、保持理智、积极向上,我们就会有最佳生存机会,甚至能提高我们的生活质量。

罗塞托效应

1964年,科学家们前往宾夕法尼亚州东部,考察这里名为罗塞托的小矿村的文化。因为这里居民的心脏病发病率远低于全美平均水平,甚至低于其周边居民。24,25研究者们想知道,这个意大利移民的社区为什么有这个现象,是否因为他们有独特的饮食或其他方面的生活习惯。最终的发现让研究者们大吃一惊。

后来渐为人知的罗塞托人,与他们周边的班戈和拿撒勒居民一样,都在同样有毒的石板采石场工作,暴露于有毒粉尘、气体中,也面临工伤事故的危险。他们也抽烟,手卷的无过滤嘴雪茄,尼古丁和焦油含量高,喝酒,菜品多为油炸肉丸、香肠、萨拉米香肠和奶酪。

那么是什么让他们的健康与众不同呢?是他们紧密的家庭和社会关系。25罗塞托人的一切都和家庭有关,他们在一起生活、工作、娱乐,死后也在一起。每个家庭三代同堂,这种文化尊重年龄和智慧。富有一些的罗塞托人,也同邻居们一样生活,没有炫富,没有社会等级歧视。这种紧密的社交支持,降低了他们罹患心脏病及其他疾病的风险。24他们的生活井然有序,平和安宁,所以才没有内化压力。

时过境迁,年轻一代开始过上“美式”生活时,罗塞托效应便褪色了。罗塞托式的社会结构开始解体,舒缓压力、以家庭为中心的生活方式所带来的健康益处也随之不复存在。

蓝色地带

罗塞托效应中的支持式社会结构,可能也是“蓝色地带”的核心特征。蓝色地带是世界上百岁老人比例最高的地区。26蓝色地带的相同特征是,社区较小,家人关系密切,社区结构呈互帮互助型。现以亚洲的冲绳岛为例加以说明。让冲绳岛上的年长者引以为荣的是,他们不仅有最长的寿命,而且还有最长的健康预期。始于1975年的“冲绳岛百岁老人研究”项目发现,该岛屿的百岁老人极为苗条、健康,精力旺盛,心脏病和癌症发病率很低。27

冲绳岛有一个行之久远的活动,即建立并维护“部落”——朋友们在生活中互帮互助的小组织。26这个理念起源于部落的农民,他们一起讨论种植技术时,发现部落的其他成员将要歉收,便会承诺提供帮助。今天,这些组织更像是一个大家庭,共享资源,彼此帮扶解决问题和处理危机,在悲痛和有人离世时彼此支持。人们老去时,不仅有年轻成员的支持,他们自己也会有一种使命感,要支持家人,也要成为社区的积极成员,即便在传统意义上的退休年龄之后也如此。

人们在家人和亲戚之外,拥有较广泛的社交群体,对健康和长寿均有显著影响。对于有广泛且深远支持网络的癌症生存者而言,这一影响同样适用。乔治·华盛顿大学医学中心2005年的一项研究表明,Ⅱ期和Ⅲ期乳腺癌女性中,拥有多个“可依赖的非亲戚关系”的患者比拥有较少关系的患者存活时间更长。28事实上,这项发表于《身心医学研究杂志》的研究认为,拥有亲戚之外更多支持的女性,首诊后10年死于癌症的可能性会减少60%。

边看边学

2007年,乔希·梅尔曼46岁生日进行常规体检时,家庭医生感觉他的胸腔下面有些异样,说道:“感觉有点不正常,我不知道这是什么,但是我建议你去做个超声波检查,这样我能做出判断。”彼时乔希的血检和其他常规检查都正常,感觉也很好,似乎并无大碍。但乔希是一位良医的儿子,他尊重医生的建议,几个月后做了超声波检查。检查结果如乔希所言:“天都塌下来了。”他的胰腺和肝脏都有病变,活检后被诊断为非常罕见的神经内分泌癌,由于他没有症状,因此被归为“非功能性肿瘤”。但他的肝脏中有70%的肿瘤负荷,胰腺中有垒球大小的肿瘤,属于晚期癌症。乔希后来问他的医生,她是如何凭“直觉”判断事情不妙,如何在他并无症状时感觉他体内已经有严重的变化。“我脑海中对健康的肝脏有个印象,感觉你的肝脏不太对。”正是家庭医生隐隐中发现了疾病,改变了乔希的生活轨迹。

就在乔希恶补自己疾病的知识,了解有哪些治疗方案选项时,他得到的反馈和回应一直都是负面的。他不具备手术条件,市场上也并没有针对他这种肿瘤的药物。看来他唯一的选择是,姑且等一等,待几个月之后再让医生观察病情,以便能更好了解他这种罕见癌症的性质。

令人欣慰的是,乔希并未因此变得被动无为,或是将自己孤立于群体或专业资源之外。他前往位于旧金山的加利福尼亚大学的综合肿瘤学系,接诊的是唐纳德·艾布拉姆斯医生。最初几次的问诊中,唐纳德医生从未问过乔希的癌症病情,他关注的只是乔希的生活质量。他想了解乔希以前的生活经历(一位成功的技术企业家,已婚,有一个宝宝);以前的希望和愿望(健康长寿、充实富足);关键想了解的是,在医生查找病因的同时,为了给他最佳支持,他的身体需要些什么。医生提供了健康、友爱、专业的支持(这种支持关注的是乔希这个人,而非他的癌症)。受益于此,乔希能够改变生活方式,自我康复的主动性变得更大。“我关注的是我自己,不是疾病。”他这么对我说道,“经唐纳德医生的指导,我真的开始关注我吃什么,我怎么生活。我开始以全新的方式关注身体,感觉需要重新平衡我的生活。所以我就开始改变了。”

3个月后,乔希去拍了片子,他的癌症没有变化。这非常了不起,因为他的癌症已经是晚期。6个月后,还是一样。看来像是什么东西叫停了癌症进展,这有悖于癌症的性质。这激起了他的肿瘤医生和研究团队的兴趣。他们想知道乔希改变了什么样的生活方式。其实,乔希主要是靠自学,力所能及地掌握了和自己疾病有关的知识。他仍然每天骑自行车,调整了饮食,也开始服用益生菌和其他补品。除此之外,他并没有什么大的改变。他也加入了一个支持小组,据他的描述,这个小组帮助他从“边看边等”改变为“边看边学”。

“我想利用身体给我的这段缓冲时间,尽自己最大努力自学,这样当我最终需要有所行动时,不至于惊慌失措。”确诊一年后,乔希飞往多伦多,参加一个大型的国际患者会议,大会上他得知,德国已成功使用一种核医学药物,对他这种癌症进行成像和治疗。他走向这位做讲座的医生,进行交流,3个星期后,他去了德国,接受第一轮名叫镓-68的治疗。此时是2008年。

2009年,他的癌症发生了进展,于是短期住院,但短期内仍无有效治疗方案。所以他给德国医生打电话,又去德国接受了三轮治疗。这些治疗及他对生活方式的关注,让他的病情又稳定了6年。2016年,他又去德国接受了一轮治疗。2017年,他仍然是晚期神经内分泌癌病人,但是他的生活却一直是充实、积极、富足的。正是因为乔希保持与社会的交流,走向外面而非自我孤立,他才能自我学习,在看来没有方案时找到了治疗方案,并且出人意料地延缓了他晚期癌症的进展。

“我并不是抗癌生活的完美榜样。”乔希告诉我,“但是我真的重新以自己为中心,关注自己从长远看希望有什么感觉。那就是平衡我的生活,尽管有病在身。病还在那里,但没有那么要紧。我并不是在和疾病做斗争,我只是成功地带癌生存。”

乔希的故事在多个层面说明了社交支持的重要性。他的医生们思维开放,关爱他这个人,而非仅仅关注他的病。他们冷静且耐心地等待乔希的病情现出原形时,认真倾听、仔细观察、频频认可,表现出了极大的同理心。这种方法看似矛盾,但数据和研究结果显示,却能带来最为积极的结果,因为强调的是救人,而非简单的治病。在乔希的案例中,他一直保持着探索和希望之心,未将自己与身边的资源分离开来。通过与支持小组的联系,他从经历过同样事情的他人处,了解到自己病情的一手信息,而且也得知了一个会讯,进而把他引向一种有希望的新方案。

他取得成功的一个主要原因是,周围有人真心爱护他、支持他、守护着他的健康和幸福。他所拥有的支持,极其重要地影响了他的生活方式,以及他的前沿癌症治疗方案。研究显示,有了这个坚实的基础,以及正确对待与外界交往的态度,不做孤家寡人,即便他仍癌症缠身,也有更大的希望继续生存,更好发展。

选择最佳医疗团队

医生说出癌症确诊消息的那一刻,便定下了医患这层重要关系的基调,那一刻甚至还能预见病人对治疗方案的服从和响应度如何。29有同理心的医生,会尽量亲自向患者透露确诊消息;会解释这意味着什么,信息量足,坦诚相告,态度友好;会根据患者的理解程度及情绪反应,调整告知的方式方法;还会与病人家属谈话。

即便是早期癌症,确诊时也会如五雷轰顶。30它会带来各种各样的情绪,绝非仅仅是害怕。富有爱心的医生深谙此理,会把确诊谈话营造得最为真实,恐惧的氛围却又最小。“我要告诉你,你有这个病。我们会收集信息,然后我会和你分享,我们一起商量下一步怎么走。”一位医生这样将病人引入病情,给人以平和信任之感。消除了疑虑,也增强了信心。

一个好的医生,不会低估确诊带来的情感影响,所以她不会在病人处于悲伤甚或感觉被逼迫的情形下,让病人匆匆确定任何一种治疗方案。

实际上,最好的肿瘤医生总是将病人放在首位,确保他或她是第一个掌握最新消息(化验结果、新的治疗方案选项等)之人,努力让病人拿主导意见,决定是否用第二种或第三种方案,甚至是更换主诊医生。好的肿瘤医生知道,处在风口浪尖决定胜负的不是他,而是你。

健康工作者能做的工作

医生和其他健康工作者应当发挥中心作用,帮助癌症患者(以及其他面临健康挑战的人群)建立社交支持网络,以最大可能实现其生存和康复。与定期随访或处方用药一样,这也应当是治疗方案的核心组成部分。医生可以发挥极强的权威,帮助患者寻求他人的帮助,而不是尝试独自应对。

• 在进行常规健康史评估时,增加“爱护和支持”一项。涵盖的信息包括患者在家中和谁一起生活,另外添加一至两位能提供支持的可靠朋友或家庭成员,列出其姓名和联系方式。简单询问紧急联系方式是不够的。

• 告诉患者,如果能有一位亲友参与所有的预约、看诊和治疗会议,他们总体治疗及康复的成功性会更大。不要求每次都是同一个人,但是要求这个人能仔细聆听,增加患者的幸福感。患者往往压力过大,理解健康工作人员的建议有困难,记住也难。

• 更新不同种类的癌症支持小组的名单,在治疗初期即告知患者。

• 向患者提供一份就近的组织名单(癌症中心、老年活动中心、图书馆等),这些组织提供的项目能够让患者增强社会联系,在班级和小组中获取改善生活方式和总体健康的信息。

• 最重要的是,心态要放开,要记住积极主动的患者,会为治疗过程带来有价值的信息和感悟,因此治疗结果有可能会更加积极。

• 判断病人是否因为长期孤独而患上抑郁症或焦虑症,告诉他们寻求治疗师或心理学家的治疗。有充分证据表明,可使用认知行为疗法,而其他形式的疗法,如接纳与承诺疗法或长期心理疗法,也可能会有帮助。

癌症会如何影响我们所爱的人

应对确诊的癌症需要时间和情感投入。癌症这一概念让很多新确诊的患者无所适从,不知道如何与自己所爱之人讨论这件事。31很多患者和我说过,他们担心确诊的消息会给自己所爱之人带来情感伤害,所以他们选择了隐忍不言的做法,认为这样会保护他人,免受病情带来的恐惧和不确定性之苦。但是认为我们不得不“独自面对”的想法,可能会损害我们最重要的人际关系,而且重要的是,会影响我们的癌症转归。32,33癌症让我们所有人面对现实,以及人类身体的极限,接受并尊重我们必将死去的事实和现实,一起努力找到如何让现在的生活更好的办法,而不是沉迷过去或是忧虑未来。我们前行的路,不应当孤单一人。

讨论这个话题

对于很多癌症患者而言,看着爱人的眼睛并且说出“我有事和你说,我得癌症了”,是他们做出的最勇敢、最容易受伤的事。说出之后会发生什么,对于患者及其所爱的人而言都极其重要。我们都需要说出我们的恐惧,分享我们的希望和梦想,彼此帮助。我们不得不和家人谈及癌症时,就是一个独特的机会,让我们彼此变得更加亲密。

不论是患者还是家人,学会倾听彼此也非常重要。我们都想直奔主题让事情变得更好,但是如果跳过倾听,直接进入宽慰鼓励之辞,会错失沉淀和消化事实的机会。如果是家长和年幼的孩子谈及此事,这点显得尤为明显。但是如果妈妈显然受惊不小,或者看起来就不甚健康,这样的话会让孩子们感到不解。和孩子讨论新确诊的癌症,最好的方式是像与彼此信任的成人的谈论方式一样,开诚布公,富有同理心,带着希望探讨这会对家里的每个人带来什么。患者进入治疗阶段时,对其要求就会发生变化,开诚布公的交流才会让家人及所爱之人不用靠“猜测”揣摩病人需要什么,这样才能最好地照顾病人及家人自己。所以要倾听。你所爱的人谈论癌症体验时,要倾听;你的家人想要和你说他们的诊断经历以及带来的感受时,也要倾听。倾听之后,要做有心之人。

行胜于言

如果那个你所爱的人患病后开始退缩,你要留心。他或她可能在忍受着疾病带来的情感或身体的折磨,抑或两者都有。如果你能多做一些家务或琐碎的事情,你都应该做,但是事先要和病人沟通。有时仅仅了解一下他们正在经历什么,便足以让他们重获力量,继续处理一些日常事务。或者,他们可能会对提供的帮助表示感谢,并且可能让你做更多的事情。无论如何,这就是沟通。

对孩子们来说,行动无疑比语言更有力量,因为他们可能无法用语言描述涌上心头的复杂情感。注意观察孩子听完确诊消息后的反应:他们可能会变得更加深情,或者变得更加孤僻,又或者更加情绪化。癌症会影响我们所有人,并不仅是那个患病的家庭成员本人。面对病情带给我们的改变,我们需要彼此温柔以待,以爱护航。

癌症带来许多新的情感,许多新的经历,而且癌症病人治疗期间可能还会变得虚弱,所以我们需要认可彼此的经历。癌症没有对错,如何应对癌症也没有对错,唯一的法则是我们要一直彼此相爱。

最后,我们需要增强同理心。这并不是让我们放纵情感,顾影自怜或怜惜他人:同理心作为抗癌生活的术语,其实是要防止癌症把我们降伏为受害者,或者夺去我们的力量让我们束手无策。真正的富有同理心的倾听和关注,能够为我们带来能量和力量。它能现无形于有形,挖掘出复杂的情感或我们对未来的担心,从而让我们置身其中有所行动。

癌症其实是牵涉全家的疾病,但会让我们彼此走得更近,通常让每个人都做到了最好的自己。这是一次难得的机会,让我们发现隐藏的力量,应对艰难的事实,最终让我们聚焦于抗癌生活。

但是得到一个家人的爱护和支持,并非是获得有益的强大社交支持的唯一形式。研究显示,得到至少一个人的爱护及持续支持,就能使癌症预后大为不同。

无论疾病还是健康,同甘共苦不离不弃

哈佛大学曾做过一项研究,对象为美国75万癌症病人,他们于2004年至2008年确诊,分属10种不同类型的癌症。34研究显示,已婚患者比单身、离异或丧偶患者生存机会高出20%。其中,生存率改善最大的是非霍奇金淋巴瘤或头颈部癌症的已婚患者。该研究认为,有伴侣的患者更容易及早发现疾病,接受正确的治疗,坚持治疗方案,报告健康状况的变化,改变生活方式以便改善整体健康状况。

当然,癌症患者并非一定要成婚,才能得到这些伴侣支持带来的种种益处。贴心朋友,或是家人,只要他们理解你的诊断,陪你一起随访,帮助你做研究,确保你在治疗期间能得到好的照顾,同样能够积极影响疗效和你的总体健康幸福感。

孤独能致命

一项针对300万个65岁以下人群的研究显示,长期的孤独或社会孤立可引发疾病或早亡,其发病率与肥胖症或每天抽15支香烟相当甚至更高。这项由美国杨百翰大学的朱莉安娜·霍尔特-伦斯塔德教授领衔,发表于《心理科学透视》的研究,将孤独和社会孤立列为严重公共卫生问题,需要医学界加以解决。35当今面对面的交流和社会互动让位于数字化交流,在所有领域都如此,从购物、银行再到教育,不一而足,这也加重了孤独问题。此外,诸如网络欺凌和网络喷子的现象,让问题显得更加严重。当然,我们有解决压力问题的锦囊妙计。

孤独部分源于对社会暗示过于敏感。感觉孤独的人,往往对模棱两可的社会暗示予以负面的解读,从而进一步孤立自己。36将下意识反应从负面转为正面,从指责、自我批评或判断转为感激,对于很多人来说,是一项要完成的心理健康“内务整理”基本任务。最近的研究表明,这会对我们的社会联系和融入感产生连带效应。如果我们下意识解读为积极,而非消极,我们的自信心就会提升。我们就更有可能接触他人,建立更深层次的关系,就会做出更有利于长远健康的选择。

强大的社交支持能延缓癌症进展

过去的20年中,研究者收集的相关数据表明,拥有强大社交支持的癌症患者,比没有这些支持的患者生存时间更长。15-17 此外还发现,由孤独或缺少社交支持带来的压力,通过影响与炎症、免疫功能及其他癌症调节基因有关的基因表达,触发肿瘤细胞的增殖。32,33,37-42 有强大社交支持的癌症患者,其应激激素水平较低,激活癌细胞生成的数量更少,这让我们所有人能更好地理解导致疾病扩散和转移的过程。43,44

艾奥瓦大学的苏珊·卢特根多夫博士,在美国国家癌症研究所的资金支持下,与卵巢癌患者合作,调查了社交支持对于死亡率的巨大影响。45,46她的研究表明,与社交支持度高的卵巢癌患者相比,社交支持度低的同病患者生存时间约减少一年。47

卢特根多夫还与我的同事,MD安德森癌症中心研究员及外科医生阿尼尔·苏德医学博士,共同发现社交支持度高的患者,其两个关键肿瘤促进因子的指标更低。这两个因子是白细胞介素-6(IL-6,炎症指标)以及血管内皮生长因子(VEGF,血管新生指标)。46情感关系越强,IL-6指标和VEGF指标越低。另有其他研究也认为社交支持与降低癌症标志的指标有关,这些标志包括维持增殖信号、诱导血管生成、激活浸润和转移、避免免疫破坏和促进肿瘤炎症反应。18,28,32,33,38,45,48-57

卢特根多夫还发现,社交支持度低的卵巢癌女性,其去甲肾上腺素水平较高,这是一种与炎症和肿瘤生长有关的应激激素。58研究表明,手术时,肿瘤部位的这些有害激素和炎性因子会增加。

加州大学的史蒂夫·科尔博士,与阿尼尔·苏德、苏珊·卢特根多夫通力合作。科尔通过热图,直观地追踪了社会孤立如何“点亮”癌症基因,从而刺激扩散。59-62这三位科学家还研究了心理风险最高的卵巢癌患者,她们不仅孤立于社会,还感到抑郁。与社交支持度高的患者以及抑郁症状较轻的患者相比,她们有更高水平的基因表达支持肿瘤生长。63,64

这些“压力生物学”的社会影响因素研究,帮助癌症生物学家及肿瘤学家开始理解,超出肿瘤及其微观环境之上存在重要的系统性影响。65-67科尔、卢特根多夫、苏德及其他研究者正在进行的开创性研究,帮助癌症治疗人员从癌症微观环境中走出来,进入患者的宏观环境,以更加全面地理解生活方式如何影响癌症活动。理解了生活方式对于癌症进展的影响,便建立了抗癌生活的科学基础,也就会认同社交支持以及“抗癌六法”其他生活方式因素,在成功治疗癌症及其他疾病中的重要性。

团体的治愈力量

著名精神病学家戴维·施皮格尔医学博士及其在斯坦福大学医学院的团队,正在进行一项前沿研究,旨在理解癌症患者在正式的团体情景下,与患有类似疾病的他人建立联系,将体验重要的心理及情感优势。68-7040年前,施皮格尔率先组建癌症患者精神疗法团体时,当时普遍的观点认为,让患者谈论自己的病情将增加其不安与恐惧。持怀疑意见的人认为,将癌症病人安排在同一房间,将削弱他们的幸福感,降低治疗的成功概率。施皮格尔的直觉则与此相反,他的研究已证明,将癌症病人安排在一起,共享彼此的经历,会产生重要的益处。研究显示,患者可以彼此讨论恐惧和担心,尤其在面对相似的问题时,能增进他们的总体健康,特别是情感健康。71-73某些情形下,成为这些支持团体的一员,可延长晚期癌症病人的生存时间。74-76如施皮格尔所言:“团体支持的力量对我有极大的意义。我们是社会性动物,大脑能够让我们与他人建立关系,组建支持网络,帮助我们生存,帮助我们应对威胁,帮助我们养育孩子,形成稳定和相对安全的文化。我认为,这种社会关系,尤其在面对疾病时,是一种力量极大的同盟。它帮助我们管理压力反应,帮助我们的身体做得更好,也帮助彼此渡过威胁生命的难关。”77

支持团体还会组织讨论会,定期共享和传播信息。我听说一位病人将她的支持团体称作“行动团队”,她告诉我,与“行动好友”在一起她感到能量满满,为她度过艰难治疗时刻提供了必需的精气神。上文提到的乔希·梅尔曼,也是在支持团体中得知治疗他这种罕见癌症的新方案,并且通过了解病友的经历少走了弯路。这位有“行动好友”的病人,则得到了团体深层次的富有同理心的支持,帮助她葆有饱满的情绪,对在家中与丈夫和孩子的关系大有裨益。关注教育,关注行动,这一直激励着她善待自己,不论是身体上还是情感上,也不论是在治疗或康复的哪个阶段,都应如此。

我们的朋友多萝西,也经历了这种癌症群体特有的社交支持。多萝西是一位乳腺癌长期生存者,其所在的生存者群体自称为“粉红团”。这个团体中的女性彼此分享自己治疗方案的各方面私密细节,不论什么时候有人需要帮助,只要她们能做到,总会伸出援手。她们之间十分亲密,其中一人发现多萝西在丈夫也被确诊癌症后陷入绝望时,坚持要带她去参加冥想班。另一个好姐妹得知多萝西处于完全崩溃的边缘后,请她参加了几次心理治疗师的会议。多萝西认为,这些干预改变了她的生活,病情得以持续缓解。而且,她也承认,她不曾想到,会有家人或自己生活圈子之外的人为自己提供这些帮助。她正需要得到心理治疗,消化学习,以便使自己舒缓,重获平静,并强化自己的抗癌生活方式。

大家的健康、幸福和安全

1976年,迈克尔·勒纳和两个同事一起,在崎岖不平的北加利福尼亚太平洋海岸上,创办了一个卓越的康复社区,他们将其命名为“公共福祉”,这个名字折射出他们创办该学习型社区的愿景,聚焦三个公共领域:健康和康复、教育和艺术、环境和正义。78过去的40年间,勒纳见证了社区在康复方面的力量,尤其是在癌症方面的作为。他的努力成果之一是,与多个康复俱乐部合作,提供公共癌症帮助服务。这些康复俱乐部中的工作人员报酬很低或无偿服务,为癌症或其他疾病的患者提供宁静且充实的社区环境。这些康复俱乐部的目标是,提供一个场所,人们可以公开交流,共享信息,互相学习,在情感上互相支持,从而每个人都将走向康复和健康。其中有一个康复俱乐部,是由黛安娜·林赛协同创办的,她是一位肺癌长期生存者,我们曾在第二章中分享过她的故事。她的康复俱乐部分部位于华盛顿州惠德比岛的兰利镇。他们的使命是为当地社区提供便捷、开放、持续的康复渠道。自2015年成立以来,每个月的平均来访人数为600人,要知道兰利镇很小,人口仅1000左右。“我康复后,我们(指黛安娜和她的丈夫凯利)想着要回报社区。我们想创办一个地方,向大家承诺,这里有社会和情感支持,面向我们社区任何有需要的人。我阅读了大量科学文献,这些文献都指出,强大的情感和社交支持有助于在多个领域改善健康结果,比如,痴呆症、心脏病、癌症、精神疾病等。相反,消极的社交支持有害健康,这点已经通过研究成功和失败的婚姻证实了。”她接着说道:“我们把健康俱乐部看成一个大的社区试验,想要通过努力,建成一个强大的社交支持网络。这对我来说意义很大,而且我知道,这种使命感对我影响极大,帮助我继续生存。”

寻找在线康复社区

如果我们用心选择,可以借助多种技术方式与他人建立联系,找到伙伴,对于癌症患者来说尤其如此。网上有海量的有用信息,问题在于我们要相信什么,要留下什么。

熬夜在网上胡乱搜索一番,或是看看某人的博客,写着他们治病的秘诀只是吃个水果,或者每天进行咖啡灌肠,以此为自己寻找一些不合适的建议。靠这种方式自我诊断,我认为不够明智。虽然你有了些想法,但我们还可以利用一些很好的资源,帮助自己与我们所爱的人保持联系,如果我们形单影只感到孤独,这些联系还可以使我们得到支持。

我最喜欢的一个网站是CaringBridge,这是一个非营利性在线平台,癌症患者可以记录他们的经历。79病人们邀请朋友加入网站,以便积极查看病情进展,或提供各种各样的帮助。那些正在接受艰难治疗的患者,可以因此不用逐一回复邮件和电话,也不用耗费有限的精力,向更广泛的人群分享相关重要信息。这样安排的神奇之处在于,它鼓励人们主动接触病人,而不是增加病人负担让其接触他人。与此类似,还有一些日历应用程序,朋友或邻居可以用来组建“吃饭团队”,按照设定的时间将饭菜送到病人的家中。病人可以在这些网站上设定最合适的时间(例如每周一、每周三、每周五),说明用餐需求和喜好,家中有多少人需要用餐等信息。这种帮助和社区支持非常有意义,使用这类精心设计的在线平台,让所有有关的人都感到超级便捷。

有一些在线论坛,针对特定种类的癌症患者,他们可以在上面提问,论坛会员予以回应,彼此共享经验。还有一些医学研究网站、患者博客等,当然,也还有很多医院、医学中心、癌症中心、大学网站等,不仅提供当前研究和数据信息,而且提供基于社区的支持团体、教育项目等网站链接。

有目标的生活

有生活目标的人,比受目标激励较少的人,感到更加快乐和健康。80而且有目标的人会与自己的群体联系更紧密,与朋友的交往更深,研究表明,这些对其健康(直至细胞层面)都有影响。81,82对于我们大多数人而言,与他人的关系和对他人的支持是我们生活目标的一个重要方面。“哈佛成人发展研究”追踪了数百名哈佛毕业生及工人阶层,历时80年。83-86(这是迄今为止跨时最长的研究项目之一。)该研究的一个重要发现是,两个群体中最幸福和最健康的受试者,都是在生活中与他人维持亲密关系的人。正如研究负责人罗伯特·瓦尔丁格解释的那样:“善待身体固然重要,善待关系也是一种自我爱护。这一点,我想,就是我们得到的启示。”

确诊癌症或任何其他危及生命的疾病,通常会让人们再次与所爱之人联系,重新确定生活的轻重缓急,发现并界定清晰的生活目标。能够从疾病中发现意义的患者,生活质量更高,应激激素更低。87身心锻炼(如瑜伽及认知行为压力管理等)的好处之一是,它们能增加患者从疾病经历中找寻意义的能力。88-91关注积极的事物,学会感恩,有目标的生活教人积极向上,能直接改进社会联系,增强归属感,而社会联系和归属感正是建立抗癌生活团队的重要因素。

在这本书中,你会读到许多关注癌症病人康复的故事,他们有一个重要的共同特质:每个人,尽管方式不尽相同,但都决定走出恐惧和失望,通过践行抗癌生活,并分享从他人处学到的知识,培养自己更加真实的目标感。他们每天都努力改善健康,也努力在生活中保有目标。癌症威胁生命,从这种经历中找寻积极的意义,实属不易,预后残酷时将会更难。但诚如著名维也纳精神病学家、犹太大屠杀幸存者维克托·弗兰克尔在其大作《活出生命的意义》中所言:“从某种意义上说,在找到意义的那一刻,苦难便不再是苦难。”92

艾奥瓦大学的苏珊·卢特根多夫及其团队,研究了两大类幸福感的不同生物学影响:(1)心盛幸福感,由追求生活目标和意义而产生的幸福,人们根据支持自己的核心价值行事,并根据“真实自我”或“精神”(古希腊人称为半神)对其调整;(2)享乐幸福感,源自人们最大限度地享受了个人的快乐。93

健康人群中,与体验更多即时满足和物质成功带来的幸福感(享乐幸福感)的人相比,体验更深层次幸福感(心盛幸福感)的人的炎症基因信号更少,但两种幸福感均与更低水平的抑郁有关(见下表“你的幸福属于哪一种”)。卢特根多夫及其团队发现,卵巢癌患者中,体验心盛幸福感更多的女性,其肿瘤部位的应激水平较低。94而体验享乐幸福感更多的患者,则未明显体现这个特征。社会联系的这个方面,降低了关键癌症标志,包括维持增殖信号、逃避生长抑制基因、炎症等。换言之,与他人有更紧密的联系、体验到生活的更深意义,能够帮助我们避免或战胜癌症。

大量相关研究表明,社会关系和基因表达之间存在相关性。也就是说,我们可以说它们是有联系的,但我们不能下结论说,是甲导致了乙。但是,加利福尼亚大学河滨分校的索尼娅·卢博米尔斯基教授及其同事(包括史蒂夫·科尔)在2017年的一项研究显示,某种类型的善良的确可以改变打开的基因的特征。95卢博米尔斯基和她的团队将159个健康男性和女性分为四组:(1)对他人行善;(2)对整个社会泛泛行善;(3)对自己行善;(4)中立,作为对照的行为。对这些分类跟踪调查仅四周后发现,与对照组相比,对他人行善组出现了不同的基因表达特征,这也是唯一出现变化的小组。该组人群的炎症基因信号降低,抗体应答有关的基因增加。这是我们第一次有科学证据,证明对他人友善影响我们的基因,可以预防疾病。该研究作者的结论是:“这些研究表明,亲社会行为与白细胞基因调控有因果关系。该研究有助于绘制个人行为和身体健康相关联的分子路径图。”95

你的幸福属于哪一种?

加州大学洛杉矶分校考辛斯心理神经免疫学中心及北卡罗来纳州立大学的研究人员,共同研究了积极的心理状态如何影响人类基因表达,这在同类研究中尚属首次。81他们的发现是,幸福的来源不同,对人类基因组的影响就会有惊人的不同。

心盛幸福感来源于对生活目标和意义的深层体验,是一种对人生更为宏大命题的意识,以及投身于这类活动的感受。体验心盛幸福更多的人,具有良好的免疫细胞基因表达,炎症基因表达程度低,抗病毒及抗体基因表达强。81,94

享乐幸福感来源于我们自己做一些开心或有趣的事情时所体验的快乐情感。体验享乐幸福感更多的人,与体验心盛幸福感更多的人相比,炎症基因表达程度高,抗病毒及抗体基因表达弱。

两种幸福感并无孰优孰劣之别,我们都应当享有。但是,其中一种比另一种对于重新开启基因具备更加积极的影响。

这项研究的作者之一史蒂夫·科尔写道:“体验更多享乐幸福感的人,并不比体验更多心盛幸福感的人感觉差。他们似乎都体验了同等高度的积极情感。但是,他们的基因组却有着极为不同的反应。”他继续写道:“这项研究告诉我们,做得好与感觉好对人类基因组的影响大相径庭,尽管两者都产生了相似水平的积极情感。”从“做得好”中体验心盛幸福的时间越长久,产生的有益影响就越多。“显然,人类基因组对实现幸福感的不同方式极为敏感,其程度远远超过我们的想象。”96

宠物也能帮助我们康复

斯图尔特·弗莱施曼医学博士在位于纽约市的贝斯以色列医疗中心的纽约癌症中心医联体,领衔进行了一项单组研究,探讨数十位正在接受高强度且有挑战性治疗的头颈部癌症患者,在治疗区或医院房间内接受治疗犬辅助治疗,是否有任何益处。97这些患者已经有多种不适,如疼痛、乏力、说话甚至吞咽困难。治疗(同时化疗和放疗)总是在初期让他们的身体状态变得更糟,通常这些副作用的加重,会使情感和社会幸福感主要指标向负面发展。这些接受宠物疗法的患者,在大约7周的治疗结束后,汇报了预计的负面情感影响。出乎意料的是,这些每天都与治疗犬和它们的管理员相处一段时间的患者,汇报他们的情感和幸福感都有提高。一个患者甚至告诉弗莱施曼博士,他一度想要放弃艰难的治疗方案,但没有这样做,就是因为他“想要看看宠物狗”。甚至癌症工作人员也汇报,他们的情绪和工作满意度也有提高,他们将此归功于这些宠物狗带来的轻松和快乐,这真是一个额外的工作福利。弗莱施曼2015年发表研究成果之后,短短数年,帮助患者的治疗犬,在整个美国的癌症中心已随处可见。宠物对我们的爱与忠诚是无条件的,这与我们人类自己形成了有趣的对比。正是因为这个原因,我们的文化趋向于再度欣赏生活中的四足朋友。

说到彼此的关系,我们有时候会以自己的动物伴侣为例。确诊癌症是件严肃重要的事情,通常会打断我们的关系,帮助我们做积极重要的关系调整,或是走出不支持我们的关系圈。自满、宿仇、失望、未曾实现的愿望,癌症将这些力量统统瓦解,并且为我们提供一个重新审视所有关系的机会,无论亲疏远近。在我们的生活中远离“双腿毒素”,与选择抗癌疗法和健康团队可能同等重要,别人给自己的感受如何,直觉会告诉我们。我们要跟着这个感觉走,尊重这个感觉,与支持健康和康复的人与事为伍。

团体的治愈力量

尽管未曾发现精神因素能够直接影响癌症治疗结果,但是如果有信念,且感觉与世界有更深的联系,便会很大程度影响我们的生活质量和幸福感,帮助我们避免抑郁或社会孤立,而这些都与疾病或癌症标志有关。多少次与癌症患者一起工作,我都看到了确诊癌症带给患者的警醒感,有的生存者相信,上帝给他们带来了癌症,必有原因,现在他们新的生活目标就是面对癌症,克服癌症带来的挑战。之前对宗教和精神并不十分在意的癌症患者,也可能会在患病过程中变得在意。癌症会荡涤生命中的琐碎之事,生存者转而考虑更大的意义,通常会是精神层面的意义。

我们的朋友莫莉脑瘤确诊并手术后,仅6个月便又复发。她告诉我,那时她已经直面生死,面对第二次手术出奇地平静。“看来我今生的路就要走完了。”她想。毫不夸张地说,过去的6个月太过煎熬。她经历了瘫痪、多次让人衰弱且恐惧的癫痫。“我当时想,‘就这样了,我是扛不过去了。’”

第二次手术的那天,莫莉6点到达医院,约定的手术时间在上午较晚时候。中间等候时,她感到一股暖流穿过五脏六腑。在那澄澈一刻,她意识到,自己将要否极泰来。她告诉丈夫别担心——她能活下去。他压力很大,但仍要显得若无其事,这是为了她着想。

从第一次手术的经历看,莫莉感到她会在手术过程中醒来。她请医生为手术过程摄像,给她的生物学学生用,但是医生说临时提出这个要求,他无法满足。手术结束时,莫莉试图起来自己走出手术室,但医疗团队坚持让她坐轮椅。最终,她仅在恢复室休息几个小时后,便离开了。

莫莉不知道的是,她在候诊室的时候,她任教学校的450名学生聚集在晨光教堂,为她送上治愈的力量和祈祷。莫莉千真万确地相信,这些关爱她的人们赋予了她扭转乾坤的力量,使她的第二次手术取得成功,生存至今。“那天在我和我学生之间,有一种强大的治愈力量。”她说道,“这是一种最深刻的感受,我确定这影响了我的生存。这也让我更加相信精神的力量。”

这是莫莉转向抗癌生活的重要时刻。在过去的18年半里,她能健康生存,安居乐业,恐怕与此有很大关系。她决定尽己所能证明医生是错误的,她还一丝不苟地重新锻炼心智和身体。她认为取得如此惊人的结果,要归功于她的丈夫和“天使”团队——家人、朋友、社会工作者、临终病人安养所的志愿者、医院和脑瘤中心的医务人员、中医师、按摩技师等的支持。莫莉常说:“多半是因为奇迹!”

莫莉的核心理念是,生命不止,希望不灭。她还相信,我们都有精神治愈的能力。“抗癌生活的最佳途径是,拥抱对你来说最好的治疗模式,不管它是什么。”她解释道,“把注意力集中在最适合你的冥想形式上,同时要平衡好休息、锻炼、健康有机的生活方式以及饮食。”积极向上,增强免疫力,摄入健康食品,借鉴我们祖先几千年前的技术,有了这些,莫莉相信我们可以预防癌症。有证据显示,她对于精神和行动如何深层次地影响我们健康的理解,在她的年代可能是超前的。她的经历一直深深鼓舞着艾利森和我。对我们来说,她是一个活生生的案例,可以现身说法抗癌生活何以扭转乾坤。

莫莉完全相信她的团体给予了她治愈能量。有的人和组织性更强的宗教团体联系得更紧密,对他们来说,礼拜场所也是抱团取暖之地,对于可能没有亲人,或至少本地没有亲人的人来说,这尤其重要。亚娜是一位60岁的科研护士,确诊为Ⅲ期乳腺癌后,她和教堂联系更紧,教堂成为她社交支持网络的更重要的部分。作为亚娜60岁生日庆祝活动的一部分,她和自己的女儿女婿一起,正在接受参加圣地亚哥朝圣的培训。这个朝圣需徒步一个月,穿过西班牙北部,抵达圣地亚哥-德孔波斯特拉。从我们的视角看,亚娜去朝圣的这个案例非常重要,因为这不仅体现了精神的重要性,也说明了社交支持何以成为其他生活方式改变的基础。在这种情况下,亚娜的整体状态变好,因此能够陪伴女儿穿过西班牙乡村,进行一次精神朝圣。她的信念和社交支持增强了她的身体素质。

当然,信念影响康复的理念已经有很长的历史,可能与人类历史的长度相当。但是现代医学将全部目光瞄向数据、统计和科学依据,很难将信念及其对癌症疗效的影响纳入其中。当然,这并不适用于所有人。

社会协同作用

社交支持在生活方式改变的每个方面(从压力管理到睡眠,再到饮食和运动等)都扮演着中心角色。此外,研究人员还发现,社会关系和不同年龄段(从青少年到老年)人群的身体健康均有密切关系。28,82-86上文提到的阿尼尔·苏德、苏珊·卢特根多夫、史蒂夫·科尔、芭芭拉·弗雷德里克森及其他人的研究表明,社交支持与压力密切相关,可能对多个癌症检测指标有直接影响。

从我们已经分享的故事中,你能够看出社交支持与其他领域互相作用。多萝西“粉红团”的一位成员看到她压力太大时,敦促她不仅要关注身体健康,还要更多关注精神健康,这改善了多萝西的睡眠质量,她得以停用睡眠药物。亚娜更加关注精神,参加活动更积极,不仅让她缓解了压力,还促成了她和女儿一起参加培训,完成西班牙的朝圣之旅。通过社交支持,她增加了运动,减少了压力,更加注重饮食和睡眠,保证她参加培训期间保持健康。加布·卡纳勒解释说,社交支持能夯实责任感,助力持续改变健康:“改变终生习惯会有挑战,需要强有力的支持系统:重要的人、配偶、朋友、同事、营养师、支持团队等,他们是你能够倾心沟通你想达到什么目标的人,他们也是能够帮助你坚持目标的人。”

线上和线下都有的“抗癌生活方式课程”,其创始人是梅格·赫什伯格,我们曾在第一部分介绍过。梅格成功地将抗癌生活的理念传播给大众,堪称典范。98她本人曾两次患癌,是已过世的大卫·塞尔旺-施莱伯的朋友。对于自己规划和领导的抗癌团体,她如是介绍其治愈力量:

将人们聚集在一个团体,就会发生神奇的事情,他们开始笑起来,并建立了联系。这也是我们课程的一个重要部分。我们尽量鼓励大家广交朋友。参与的人员每周说出一个不同人的名字,这样就会在班级层面,与每个人一个接着一个建立起联系。

刚开始时,可能有人对此有些怨言,但最后大家都会喜欢上这个活动。

多数情况下他们的家人有饮酒吸烟的毛病。他们自己真是工作非常努力,并且已经有严重的健康隐患,最终他们面临癌症确诊的打击,崩溃无助。我们班级有个人这么说道:“我加入这个班级后,感觉有人朝我扔来了救生筏。”

这种情感支持非常赋能,非常重要。这类课程和这种病友支持,帮助他们将心理幸福和支持纳入自己的计划,这是他们生病之前不曾有过的。能够亲眼见证这种康复的发生,极具治愈力量。

人们很快意识到,团体的治愈力量是抗癌生活的基石。在CompLife研究项目中,我们见证过这样的患者,他们之前多在家里照顾他人,现在第一次感受到了真实的情感和心理支持,让他们改变了生活,并且尽管身患癌症,却活力满满,而非勉强生存。

我最近遇到的一个人,非常能说明问题。米其林·H.是CompLife研究的第一批参与者,我必须承认的是,最近我遇到她时并未认出她。从我上次见到她到现在,她瘦了50磅(约23千克),并且还不止这一个变化。她浑身上下散发着正能量,棕色的眼睛炯炯有神,就在我盯着她看这些变化时,她朝我点点头,仿佛在说:对的,我就是米其林。

她曾接受双乳切除手术及乳房再造术,并且癌症三年没有复发转移。米其林告诉我,在手术后,她用冥想呼吸技巧控制疼痛。她说现在仍注意食物标签,避免食用硝酸盐含量高的食物,仍然每天锻炼,每天冥想。

在米其林的成长环境中,上述活动并不常见,更不是日常行为。她成长于费城北部的贫苦家庭,16岁时便离开暴力频现的家庭环境,外出寻求更好的生活。她来到休斯敦,部分原因是尽量远离家里的有毒能量,决心打破家庭虐待的循环,给自己年幼的孩子一个更加健康的生活。她成为CompLife研究的一分子,学习了抗癌生活的各个方面,3年后,我看到的她健康、有活力、坚强。

米其林现在一个名为“癌症联络”的项目中做志愿者,指导和她一样身患三阴Ⅲ期乳腺癌的患者。因为自己就是三阴乳腺癌生存者,所以她这个志愿者显得很特别,也很励志。米其林告诉其他癌症病人,确诊癌症之后仍要好好生活,即便确诊的病情很严重也一样。她在癌症治疗期间主要靠女儿支持,女儿目睹母亲的抗癌之旅,颇受鼓舞,回到学校之后成为一名注册护士。我遇到CompLife病人时总感到很欣慰,因为尽管研究尚在进行之中,但看到像米其林这样的女性,便知道我们的工作是有作用的。她不仅在确诊严重的癌症后做得好,而且还生机勃勃。她不仅能照顾好自己,而且还改变了外表和精神面貌,处处洋溢着自豪和力量。米其林已经拥有足够的自信主动帮助他人,最新研究显示,这进一步提升了她的健康和寿命。

米其林和我说起的另一件事情让我颇感意外,也让我充分认识到,拥有并保持社交支持网络的重要性和影响力。米其林完成集中学习后,又完成了为期6周的所有支持活动,之后,因为没有了这种社交支持,她感到失落。在这里,她有很棒的团队教她学习更加健康的生活,就在她按照新的、更加健康的习惯调整自己,并且老师也帮助她坚持改变时,集中学习阶段结束了。随后她又继续参加下一年的咨询课程,后来也结束了,这时就靠她自己了。

事实上,米其林感到的失落很好理解。如她所说:“想看一看我已经走了多远时,如果不回顾自己走过的路,遇到的困难,接受过的祝福,我真的没有意识到我有过这么丰富的经历。我有时不得不掐一下自己,问自己:‘我真有癌症吗?’现在,回过头来看看我那时真有被遗弃的感受,但是我坚持并尽量学习更健康的生活方式,这让我把这些负面感受远远抛在后面。教学团队教我如何获得新生……比患癌之前还要好,对此我感激永远!”在我们的生活中,我们大部分人永远也不会成为这个集中学习的一分子,但问题是,没有这个集中学习,你何以在自己的生活中完成同样的改变?

科学研究和我们自己做这些改变的亲身感受都表明,传统的改变生活方式的模式是有缺点的。试图靠节食,或报名参加半程马拉松以改善健康,并未掌握可以影响行为改变的核心内容。比这些更重要的是,你需要引发米其林强烈失落感的——抗癌团队。

抗癌生活指导之

爱与社交支持

在我们的全美巡讲中,艾利森和我遇见很多人,未曾建立坚实的社交支持网络,而是跳过这一重要的步骤,直接进入饮食或健身环节。但是,如果没有社交支持作为基础支撑其他的改变,这些改变可能会功亏一篑。现在是我们转换思维的时候了,从关注是什么让我们保持健康,到更好理解我们的朋友、家人、同事、专业护理人员、选择的社区以及老师所给予我们的影响。他们是可持续抗癌生活方式的核心。另外,积极投身于产生心盛幸福感的活动也很重要。在心盛幸福感中,你的健康源于对生命目标和意义的感悟。矛盾的是,我们只有经历了大磨难,才能有大感悟,这在上文中已有分享。

组建自己的抗癌团队

组建团队之前,你应该考虑并评估身边的人。如果你在这个集体已有较长时间,你可能能够组建一个大的网络。如果时间不够长,你就要考虑有哪些资源,如何整合这些资源,为自己提供必要的帮助和支持。从有利健康的角度看,我们最重要的人脉,是在情感上与我们足够亲密,能够为我们提供广泛且移情照顾的人。去医院随访时,有人为你开车,有人为你照看孩子,这固然重要,但最为重要的支持是,有人在你面对任何健康危机或生命威胁时,帮你渡过情感的难关。

五个支持领域

1.切实支持:给予你切实、看得见的支持的人。在困难的时候,你能指望他们开车送你去随访,组织轮班陪护、帮助订餐等。

2.信息支持:为你提供信息建议的人,一起探讨治疗选项和决定。你信任他们的意见,你知道他们将你的最大利益放在心上。

3.动机支持:他们支持你在这个世界上的价值,知道你要做出的改变很重要,帮助你保持动力继续坚持下去。对于癌症病人来说,这些人提醒你们作为完整的人——而非仅仅是病人——应当具备哪些素质。

4.社区支持:团体联系和社会融合带来归属感和帮助他人的能力,这也强化了自己在世界中的价值。

5.情感支持:你能与之分享最大的困难和快乐,他们无条件给你爱和舒适。

这些支持是你前行时保持均衡的力量。想一想这些不同类型的支持,哪些方面的支持还不够稳定?哪些方面已经有足够的支持?哪些方面可能还希望得到更多的帮助?

找出你社交支持的弱项

• 找一找哪些人和小组能帮你组成团队、向你提供支持。一个人,即使是你的至亲伴侣,对你无微不至,也不可能在所有领域支持你。寻求多个支持渠道非常重要。照顾你的人自己也可能精疲力竭,必须平衡每个人的需求。

• 社会融合方面:你能否按照自己喜欢做的事情,例如自己的喜好、活动或运动,加入一个兴趣小组?你能否加入或更深地融入精神小组、瑜伽中心、图书馆、健步小组、音乐小组等?

• 如果你缺乏帮助意识和被帮助意识,是否能找到一个做志愿者的地方?在那里你可以与他人沟通,帮助他人,并得到他人的帮助。

• 如果无人向你提供情感支持,你能否请治疗师帮助你渡过难关,或者寻求团体的支持?团体成员与你有共同的背景或问题,你们可以互相交流。

人脉储备方面,想一想自己和谁接触过,和谁短期内尚未说话,甚至很长时间都没说过话。即使是故友旧交,或已经失去联系的人,也不妨纳入其中。也许他们最终会成为你抗癌网络中最重要的人。

提升心盛幸福感的第一步——探索你的核心价值观

核心价值观是一个视角,我们由其评价所见、所感、所听。这并非叙述我们为了生活做了什么,或者我们如何实现了自己的目标。它是隐藏在我们的行动、我们与他人交往的方式、我们做出的选择等之后的价值观。找出我们的核心价值观,记在心中,识别出我们的日常行为哪些与此不符,这是非常重要的。只有迈出这重要一步,我们的生活目标才会更明确,我们日常所做的决定与那个理想的自己才会协调一致。我在斯塔根领导力学院的学习中获知,这是走向心盛幸福感的第一步。1

考虑自己的核心价值观时,想一想对你个人最重要的是什么,生活中你最优先考虑的是什么,把这些词汇或术语写出来。

且用我自己的例子来说明核心价值观。我写出来的字词是:

• 关注当下

• 保持健康

• 富有同情心/同理心

• 诚实/诚信

• 有所贡献

• 葆有好奇心

这些词显示了我想要在世界上成为什么样的人,什么对我重要,然后关注我希望怎样影响他人。我的核心价值观反映了我的工作,以及我对待新人新事的态度,那就是,对新的观点和情感抱持开放的态度。

你的核心价值观是什么?

指南

• 写出描述自己核心价值观的词语。

• 将关键词汇限定在20个以内。

• 压缩到10个,最终压缩为五六个关键词汇。

• 确定每个词汇/短语都真实表达自己对待生活和世界的态度。

践行自己的核心价值观

将核心价值观付诸生活实践,能够帮助我们成为真实的自己,指导我们的一言一行,这样我们离想要的生活就会更近一步,而不是随波逐流地过活。你写出自己核心价值观的字词后,可以将其扩充为句子,解释一下这些字词何以塑造你的生活。我自己的例子是这样的:

每个人的新生

如何提炼并表达你的核心价值观?

指南用一句或两句话解释自己核心价值观的每个部分,它们对你意味着什么,你打算如何在未来的生活中按这些价值观行事。

提升心盛幸福感的第二步——向他人提供支持

我们所有人都需要身边人的支持,他们可能是朋友、家人、同事,或是其他熟人。我们知道,向他人提供支持是一件礼物,赠人玫瑰,手留余香,对双方都有益处。我们帮助他人时,会逐渐在心理和生理上产生益处,因此倾听他人、向他人提供支持,是获得心盛幸福感的积极方式。

做志愿活动能为我们带来更长久的生命、更健康的生活、更大的满足感。有一项综述研究,梳理了40项有关帮助他人对自己健康有何影响的研究,发现定期做志愿活动可将早期死亡率降低22%。2你也不必为了有助健康,而将做志愿活动列为专门的生活目标。研究人员的报告显示,即便每个月做志愿者的时间仅有一小时,仍会有助健康。大卫·塞尔旺-施莱伯讨论癌症时用了“土壤”这个理念,要让我们体内的土壤尽量不利于癌症生长。现在我们用同样的逻辑来思考给予。你所开垦的这片沃土富有生机,能够改进你对生命的看法,帮助你维护并扩充健康支持网络。做善事,帮他人,便是为你的社交支持土壤施肥。

在线志愿活动:联合国有许多在线志愿活动的机会,你可以借此与其他国家和大洲的人建立联系。志愿活动的形式多种多样,例如翻译文件、制作视频、设计信息图形等。发布职位列表的网站是Idealist,在其“志愿者资源中心”中有整个板块针对在线志愿服务,在匹配志愿者栏目(VolunteerMatch)中发布了6000多个“虚拟志愿者机会”。在数字时代,志愿活动有无限可能,跨越了国界、地区、兴趣和意识形态的障碍。

抗癌生活指导之

社交支持总结

组建自己的抗癌团队

根据本章讨论的支持人群的类别,列出你自己的支持网络,考虑在哪里以及如何物色人选,建立起这个团队。

确定你的核心价值观

思考心盛幸福感、生活目标以及自己的具体经历。列出五六个字词,作为生活的准则,然后再分别用一两句话,阐述你的核心价值观,并说明如何更好地将其与日常行为协调一致。

向他人提供支持

支持他人和接受他人的支持,都能带来生命和健康的益处,对此不能轻视。可以考虑和身边的人组建一个团队,一起做志愿服务,每个月几个小时。

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